Otizmli babaları anlatıyor: "Benim elim yanınca anlamıyorsunuz, ancak sizin de dokunmanız lazım o ateşe ki anlayabilesiniz...”

"Biz bir şekilde aslında birbirimizin derdini çözüyoruz ama bir de tanımadıklarımız var. O çocukların başlarına bela geliyor, sıkıntı geliyor, onlara hiçbir şey yapamıyoruz. Aslında sadece bizim birbirimize yardımımız değil de devletin de bir yaptırımı olması lazım. Maalesef kanun var ama yaptırımı yok…”

Yukarıdaki sözler, İstanbul’da yaşayan otizmli babası, 41 yaşındaki Bülent Güneş’e ait. Karaköy’de buluştuğumuz Güneş ve 35 yaşındaki arkadaşı Mustafa Kaplan, T24’teki otizm dosyasına katılan ilk babalar. Biri 7, biri 4 yıl önce otizmle tanışmış. Herhangi bir vakfın ya da derneğin üyesi olmasalar da kendi ifadeleriyle hem ‘aktivistlik yapıyorlar’ hem de devletin, yöneticilerin, eğitimcilerin önlerine çıkardıkları engellere rağmen çocuklarını yetiştirmeye çalışıyor.

“Öğretmenler çocukla zorlandığı için velileri toplayıp ‘böyle, böyle bir çocuk var’ diyor; bir nevi fişekliyorlar"

Mustafa Bey, “Devlet nezdinde her türlü hakkımız tavandan var ama bu aşağı doğru indikçe, tabana yayıldıkça kişiselleşiyor, özelleşiyor” diyor. Bülent Bey’e göre de özel gereksinimli çocuklarla ‘uğraşmak’ istemeyen öğretmenler velileri organize ediyor. “Öğretmenler çocukla zorlandığı için velileri toplayıp ‘böyle, böyle bir çocuk var’ diyorlar; bir nevi fişekliyorlar yani. Kavga ediyorsunuz ama 30 tane veliye karşı ne yapabilirsiniz” diye sorarken araya Mustafa Bey giriyor:

“Aileler zaten yıpranıyorlar, çocuğunun özel yaşantısı, eğitim yaşantısı, rehabilitasyondaki sıkıntıları, evdeki tavırları zaten aileyi yoruyor. Bir de eğitimdeki diğer velilerin, öğretmenin, yöneticinin baskısı bardağı taşıran son damla oluyor. Ya bağıracaksın kavga edeceksin, bu sefer olay hukuki yollara gidecek. İstanbul insanısın bir de, burada büyümüşsün, ağzın argoya alışmış. Ya şeklini yapacaksın küfür edeceksin, bu sefer hukuki yola gidecek, hem sen mağdur olacaksın hem çocuk mağdur olacak. Ya da alttan alacaksın, onların dediğini yapacaksın.”

İki baba sadece kendi çocuklarıyla değil topluluklarındaki diğer çocuklarla da ilgileniyor. Otizmlilerin birbirlerinden ne kadar farklı olabileceklerini anlatırken birden ceplerinden telefonları çıkıyor, isimler havada uçuşuyor. Rabia Aytek var mesela, Türk Sanat Müziği söylüyor. Telefonundaki videoyu izlettiren Bülent Bey, “Bizim böyle gruplarımız var sosyal medyadan. Çocuklarımızı çekiyoruz, paylaşıyoruz, konuşuyoruz. Avrupa olsun, Türkiye olsun, tanıyoruz yani birbirimizi, güçlü bir bağımız var birlikte. Destek olmaya çalışıyoruz, kendi çocuğumuz olmasa bile. Bunlar da bizim çocuklarımız çünkü” diyor. Videolarını izlediğim bir diğer isim Yıldırım Beyazıt, hem bağlama çalıyor, hem de söylüyor: Karlı dağlar kara bulut içinde, yaylası hüzünlü yöresi bir hoş… 

"Binali Bey'in 'Aile Bakanı’na talimat veriyorum, eğitim en az ayda 30-40 saat olacak’ demesinin üzerinden 4 yıl geçti, tık yok"

Farklı etkinliklerden fotoğraflar, videolar devam ediyor; birinde sosyoloji mezunu bir otizmli büyürken yaşadığı sıkıntıları anlatıyor, bir diğerinde herkes bir arada… Kendi ayakları üzerinde durabilen yetişkin otizmlilerden bahsederken yüzler gülüyor, fotoğraflara bakarken, videoları izlerken keyifler yerinde ama herkesin aynı ‘şansa’ sahip olmadığını da unutmuyorlar. Burada ister istemez devletin otizm konusunda attığı, yani aslında atmadığı adımları eleştiriyorlar. “Bize aslında söz verildi 4.5 yıl önce, Binali Yıldırım başbakanken” diyor Bülent Bey ve şöyle devam ediyor:

“Otizm Eylem Planı diye bir plan çıkarıldı, Binali Bey kendisi söyledi o zaman. Onun bize ’Şimdi Aile Bakanı’na talimat veriyorum, eğitim en az ayda 30-40 saat olacak’ demesinin üzerinden 4 yıl geçti, tık yok. Cumhurbaşkanı’yla görüşelim dedik, olmadı. Sadece vakıflar, dernekler değil; biz de anlatalım istedik. Vakıflar ister istemez kendi koltuğunu da düşünür ama biz sade, saf olarak ifade edebiliriz kendimizi.”

"Vakıflar biraz da modern dilencilik yapıyor"

Otizm konusunda faaliyet gösteren bazı sivil toplum kuruluşları ile vakıflara da tepkililer. Bu kurumların kamuoyunun da desteğiyle çok fazla yardım topladığını ama otizmli çocuklar ile ailelerin tamamı temsil ediliyormuş gibi davranılsa da bu yardımdan topluluğun çok küçük bir kısmının yararlandığını düşünüyorlar.

Aynı zamanda düzenlenen yardım kampanyalarında otizmlilerin yerleştirildiği konumu da yanlış ve rahatsız edici buluyorlar. Bülent Bey, “Onun anne demesi için 20 lira bağışla gibi kampanyalarla biraz da modern dilencilik yapıyorlar. Devlet nezdinde ve sosyal medyada sanki tüm otizmli çocuklara destek oluyorlarmış gibi gözüküyorlar. Allah’a şükür, benim yardıma ihtiyacım yok, yardım da etmiyorsun zaten, ben maddi manevi çocuğuma yetiyorum, -devlet de bunun üzerine koysa memnun oluruz ama… Onların söyledikleriyle insanlarda şöyle bir algı oluyor, 'Bizim çocuklarımız muhtaç, bunlar da yardımları toplayıp hepsine dağıtıyorlar', böyle bir durum yok” diyor. Siyasetçilerin, sanatçıların da bu duruma ‘alet olduğu’ yorumunda bulunan babalar, “Bir de gelip bize sorsunlar” diye devam ediyor.

"Bir senede ben topa vurmayı öğretebildim ben çocuğuma, onda da çılgınca sevindim"

Mustafa Bey’in oğluna 3 yaşındayken teşhis konmuş, bir akrabaları uyarsa da bir süre konduramamışlar ama bakmışlar Behlül adını söylediklerinde bakmıyor, göz teması kurmuyor, biraz da hırçınlaşmaya başlamış; hastaneden randevu almışlar: “Gittik hastaneye, doktorun odasına girdik, girmesiyle masanın üzerinde defter, kalem ne varsa dağıttı. Doktor hemen ‘Otizm’ dedi, ‘bariz otizm’. raporumuzu aldık.”

Bülent Bey ve eşi ise daha zor bir dönem geçirmiş, oğulları gebelik zehirlenmesi nedeniyle 5 aylıkken doğmuş, bir süre oksijen maskesine bağlı yaşamış; o sebepten de uzmanlar uzunca bir süre gelişim geriliği mi gösteriyor yoksa otizmli mi anlamamışlar. En sonunda fizik tedaviye gittikleri bir gün, otizmlilerle çalışan bir eğitimci durumu fark edip teşhisi koymuş:

“Tabii böyle bir şey bekliyorduk ama annesi tabii duyunca biraz üzüldü, ağladı bayağı çok. Bir senede ben topa vurmayı öğretebildim ben çocuğuma, onda da çılgınca sevindim, bir senede her gün 15-20 dakika çalışa çalışa… Kendisini ifade edebiliyor şimdi çok şükür ama bayağı bir fedakarlık etmeniz lazım zamanınızdan, hayatınızdan. Kendinizi kapatıyorsunuz, eşinizle dostunuzla görüşemiyorsunuz.

"Biliyorsunuz ki 7 yaşından önce çok önemli çocuğun gelişimi, arkadaşıma, eşime dostuma vereceğime çocuğuma vermek zorundayım zamanımı diyorsunuz. Bu da sizi robotlaştırıyor, sıkılıyorsunuz. Bir tarafta da ama çocuğunuz var, zamanla oynuyorsunuz. Haftada 90 dakika yetmiyor, kendi çabamızla özel ders aldırıyoruz ama onun da saati 200-300 lira oluyor. 3 bin lira, 5 bin lira, 6 bin lira geliri olan bir ailenin mümkün değil bunu karşılayabilmesi. Biz de ne yapıyoruz, ne yapabiliyoruz? Öğretmenler, eğitimciler bize dersler veriyorlar, biz kapatıyoruz evimize kendimizi, kendimiz halletmeye çalışıyoruz. Ne kadar ulaşabiliyoruz, bu da bir soru işareti?”

"Wikipedia’ya baktığınız zaman otizmin tanımı şu, 'Hayat boyu sürecek, geçmeyecek bir olay'; hayat boyu süreceğini öğrenince çöküyor insan"

Ailelerin ilk tanıyı aldıklarında ne yaşadıklarını soruyorum; Mustafa Bey “Tamamen eksiye düşüyorlar psikolojik olarak” diyor, Bülent Bey ekliyor: “Herkes yıkılıyor tanıyı ilk aldığında. Çünkü hemen insanlar internete giriyorlar. Wikipedia’ya baktığınız zaman otizmin tanımı şudur: Hayat boyu sürecek, geçmeyecek bir olay. Hayat boyu süreceğini öğrenince çöküyor insan. Ama sonra kabulleniyorlar, alışıyorlar biraz biraz.”

İstismar: "4 yıldır, 5 yıldır her ay birisi gelir otizme çare olduğunu söyler"

Babalar, ailelerin çaresizliğin yanı sıra bir de vicdan azabı yaşadıklarını ve bu sebepten de istismara açık hale geldiklerini söylüyorlar. “Otizmi ticarete döken çok kişi var mesela. Biz 4 yıldır, 5 yıldır ailelerin olduğu gruplardayız, her ay birisi gelir otizme çare olduğunu söyler. Yıllardır devam ediyor. Yeni gelen ailelere anlatıyoruz ama ‘Bakın bunlar dolandırıcı, yapmayın etmeyin’ dediğimiz halde dinletemiyoruz. Niye? Çünkü denize düşmüş, yılana sarılacak. Bir ümit. Çaresizlik, anne-baba merhameti, bunlar o kadar çok ki” diyen Bülent Bey’i arkadaşı bölüyor:

“Yapmadım dememek için, vicdanlarını rahatlatabilmek için çocuklarının gelecekleriyle, kendi nafakalarıyla oynuyorlar. Evlerini arabalarını satan çok insan var, çok var ve 'Ben çocuğumda hiçbir fayda görmedim ama yine olsa yine satarım' diyor. Bir işe yaramasa da çok çaba sarf etmiş olmak istiyor.”

"3-4 doktor var, aynı dönemde hastalara hepsi aynı ilaçları yazıyor, 3 ay sürüyor, bıçak gibi kesiliyor sonra"

Türkiye’de otizm konusunda bazı alanlarda öne çıkan doktorlarla ilgili de hem bu isimlerden randevu almanın hem de yazılan ilaçları bulmanın zorluğundan bahsediyorlar. Bir de eleştirileri var ‘alanının önde gelen doktorlarına’:

“Nasıl diyeyim, şeye girmişler; istismara, ranta. İstanbul’da 3-4 tane doktor var, hepsi de birbirini tanıyor, otizmlilerle ilgileniyorlar. Aynı dönem hastalara aynı ilaçları yazıyor. Kim olursa olsun. 3 ay sürüyor, 3 ay sonra hepsi bıçak gibi kesiliyor, yeni bir ilaç çıkıyor, geçiş ilacın esamesi okunmuyor.”

Boşanma oranı yüksek, tahammül sınırı düşük

Peki aileler bu süreçle nasıl başa çıkıyor, psikolojik destek alıyorlar mı? Başkalarının aldığını söylese de Bülent Bey almamış ama Mustafa Bey’le eşi psikolog desteğinden yararlanmış. İkisi birden otizmli çocukların ailelerinde oldukça yüksek olan boşanma oranlarını hatırlatıyor ve şu yorumda bulunuyorlar:

“Tahammül sınırları kalmıyor, birbirlerine tahammülleri yok. Evli olanların çoğu da çocuk için sürdürüyor. 9 senedir kocasıyla aynı odada kalmayan biri var mesela, sırf çocuk için birlikteler. Maddi olsun, manevi olsun, otizmle mücadele etmek çok yoruyor insanları. Özellikle yakın olduğunuz kişilere karşı çabucak sinirlenebiliyorsunuz.

“Tahammülünüz çok düşüyor. Normal bir engel grubu değil otizm. Gün içerisinde sürekli evin içinde dolaşan, bağıran çağıran, çığlık atan, dağıtan, yıkan, bozan, birisi var. Siz bununla savaşıyorsunuz, zaten gücünüzü kaybetmişsiniz bir de dışarıda çevrenin baskısı var. Okul, sokak, alışveriş merkezi, park…”

Hem evde hem de dışarıda, birçok cephede mücadele ederken sosyal hayatlarının da bittiğini söyleyip, ekliyorlar: “Siz zaten bitik haldesiniz bir de size gelip bu çocukla boşuna uğraşma diyen aile üyeleri var, komşusuyla başı belaya giren var, eğitim gördüğü yerde sorun yaşayan var. Biz zaten çökük haldeyiz genel olarak, bir de çevre bastırıyor. Devletimizin buna karşı biraz yaptırımları olması lazım ama yok… Siz benim elim yandığı zaman anlamıyorsunuz ancak sizin de dokunmanız lazım o ateşe ki anlayabilesiniz.”

“Aileler çocuklarına tanıyı aldırmadıklarında aslında onlara zarar veriyorlar"

Otizmli ailelerin yaşadığı bu durum bazı örneklerde de tanının gecikmesine sebep olabiliyor. Aileler, çocuklarının otizmli olmasından şüphelense de ya da buna işaret eden sinyaller ortada olsa da, toplum baskısı, etiketlenme gibi endişelerle tanı almayı geciktirebiliyor. Her iki babanın da bu ailelere net bir çağrısı ve uyarısı var. Otizmde erken teşhisin ve 7 yaşından önce teşhis almanın hayati önemi olduğunu belirten Bülent Bey, “Aileler çocuklarına tanıyı aldırmadıklarında aslında onlara zarar veriyorlar. Eğer bu tanıyı aldırmazsanız eğitim aldıramazsınız, ileride elinizde koskocaman bir sıfır ve pişmanlık kalır. Ben bir günün hesabını, saatin hesabını yapıyorum” diyor ve şu örneği veriyor:

“Kayınpederim vefat etti mesela, eşim ailesinin yanında yurtdışında, oğlum da orada. Ben onu bile düşünüyorum, 1 ay nasıl eğitimden ayrı kalacak diye. Kaybedilen her bir saniye bizim için çok önemli. Pişman olacaklar ve geri dönüş de olmayacak. O yüzden çocuğu etiketlemesinler diye bundan kaçmayın.”

Diğer ailelere uyarıda bulunurken kendileri, çocukları için umutlu olup olmadıklarını sorduğumda yüzleri biraz bulutlanıyor. Bülent Bey, “Umutluyuz ama şu var, bizim çocuklarımız maalesef görmez. Ama yeni çocuklar inşallah bizim yaşadıklarımızı yaşamaz” derken, Mustafa Bey araya girip “İnşallah yaşadıkları artmaz” diye ekliyor:

“Biz bizim çektiklerimizi arkadan gelenlerin çekmesini istemiyoruz. Çocuğu mesela 30 yaşına gelmiş aileler var, artık çocuğunun durumunun değişmesi çok mümkün değil ama yine de mücadele ediyorlar.”

"Bu çocuklar eğitim görmeden kalırsa devlet için de zor"

Devletin kağıt üzerinde sunduğu tespitler ve çözümler konusunda harekete geçmemesine dair eleştiri yaparken bir de uyarıda bulunuyor ve otizmlilerin sayısının giderek arttığını ve şimdi müdahale edilmeyen bu durumun ileride milyonlarla ifade edilen ‘üretme katkı sağlamayan vatandaş problemi’ yaratacağını söylüyorlar:

“Meclis’e gittiğimizde de bunları söyledik; bakın bunları şimdi halletmezseniz ileride millete daha büyük yük çıkacak dedik. Bu çocuklar eğitim görmeden kalırsa devlet için de zor.”

"Hiçbir anne çocuğum benden önce ölsün diye dua etmek istemez ama..."

Bu konuda hem devleti, yönetenleri uyarıyorlar hem de aslında kendilerinin de en büyük endişeleri bu: “Çocuklarımıza bizden sonra ne olacak?” Bu konuda konuşurken ikisi de durgunlaşıyor, Bülent Bey, “Hiçbir anne babadan duyamazsınız bunu, sadece bizim gibi ailelerden duyarsınız: Allahım benim canımı çocuğumdan önce alma. Hiçbir anne çocuğum benden önce ölsün diye dua etmek istemez ama bizim çevremizde o kadar kişiden duydum ki bunu. Çocuk ne olacak bizden sonra” diye soruyor. Mustafa Bey de, “Devlet bize yurt açsa mesela biraz içimiz rahatlar. Ama acı da bir gerçek var, yer yer bizim bakamadığımız, sabredemediğimiz bir çocuğa yabancı bir insan nasıl bakacak, ne kadar bakacak” diye devam ediyor.

Nasıl olur da içleri biraz rahatlar sorusuna verdikleri yanıt da şöyle:

“Kendi açımdan mesela nasıl gözümü kapatırım rahatça? Şöyle yapılması lazım devletin, eğer benim çocuğum iki ayağı üzerinde duramazsa muhakkak bir yakını otizmli, özel gelişimli olan birinin bulunduğu yerde olsun. O zaman biz bir nebze tamam deriz, bir nebze öyle rahatlayabiliriz. Bakım evlerinde çalışan insanların da bunu deneyimlemiş olması lazım ki bizi anlasın.”

---

İstanbul Maratonu'nda adımlar otizmliler için atılacak

“Maraton sırasında, sarı tişörtü gördüğü an size sanki 100 yıllık dostuymuş gibi gelip sarılan insanlar oluyor”

Boğaziçi Üniversitesi’nin kürek takımı, Tohum Otizm Vakfı’nın uzun süreli destekçilerinden. Geçen yıl, Sakarya'nın Sapanca ilçesinde gerçekleştirilen Türkiye Kürek Yarışması’na Tohum Otizm Vakfı tişörtleriyle katılan, ödül almak için kürsüye çıktıklarında otizm farkındalığını artırmak için bir pankart açan ekibin başındaki isim, 22 yaşındaki çeviri bilim öğrencisi Bilge Süldür, geçen yıldan sonra bu yıl da İstanbul Maratonu’nda otizmli çocuklar için koşacak. 

Maratona her yıl takımca katıldıklarını ve her bir üyenin farklı sivil toplum kuruluşlarına destek için koştuğunu belirten Sürdür, ABD’de yaşayan kuzeninin de otizmli olması sebebiyle kendisinin Tohum Otizm Vakfı’nı seçtiğini söylüyor. Kuzeninin de Türkiye’deki otizmlilerle benzer bir ‘sorundan muzdarip’ olduğunu kaydeden üniversite öğrencisi, sonrasında “Bunun bir sorun olmadığının farkındayım aslında, onlar farklı bireyler” diyor ve şöyle devam ediyor: 

“Bizim toplumda farklı davranan herkes gerizekalıdır ya, öyle bir algı var ne yazık ki. İnsanlar, bu insanların zekasının oldukça normal işlediğinin, hatta beyinlerinin yer yer bizden daha fazla işlediğinin, adapte olamadıklarının farkında olsa keşke. Keşke biz biraz daha farklılıklara karşı anlayışlı olabilsek, doğru açıdan bakabilsek.”

İstanbul maratonu öncesi Adım Adım’la birlikte Tohum Otizm Vakfı için 6 bin liraya yakın bağış da toplayan Sürdür, yarış günü yaşananları da şöyle anlatıyor: 

“Koşarken, ortam çok farklı zaten. Çoğu kişi ilk 10-15 kilometrelik bölümü koşuyor, o mesafelerde her şey çok farklı. Yarışa katılan otizmli çocuklar, onları iterek koşanlar oluyor. Tohum Otizm Vakfı’nı bilenler arasından, sarı tişörtü gördüğü an size sanki 100 yıllık dostuymuş gibi gelip sarılan insanlar oluyor.”

---

T24'ün otizm dosyası, her ayın ilk cumartesi günü devam edecek...

TIKLAYIN - Eylül: "Öyle çocukları okula almıyoruz" ayı

TIKLAYIN - Annesi ne yaparsa yapsın, 'deve tabanı' olması beklenen çocuk, Nâzım: Uyum sağladım, başa çıktım; iyileşmedim, çünkü otizm hastalık değil!

TIKLAYIN - "Oğlum salonun ortasında oturdu, elinde bir çay kaşığı, 4 saat çevirdi, ben de izledim; o çeviriyor, ben ağlıyorum"

TIKLAYIN - “Herkesin beni sevmesine gerek yok; bir tane arkadaşım olsun yeter, yalnız kalmayayım”