Ben bir önceki yazımda gelişmemiş bir toplumda engelli bir kadın olarak var olma mücadeleme değinmiştim.

Hala geleceğe kaygı ile bakan kas hastalarından biriyim ama verdiğim mücadele beni Türkiye Kas Hastalıkları Derneği'nin çalışmalarının içine taşıdı. 20 yıldır bu çalışmaların içindeyim. Son 10 yıldır da İstanbul'da bulunan genel merkezin yönetiminde gönüllü çalışanım.

Bu vesile ile yurt içinde ve dışında birçok çalışmaya katılma şansı buldum. Gelişmiş ülkelerin engeliler ile ilgili uygulamalarını yeri geldi yerinde gıpta ile yaşadım, yeri geldi bir araya geldiğimiz toplantılarda yaşayanlardan dinledim. Umudum bir gün Türkiye'de de engelli insanların, Kas Hastalarının yaşam içinde hak ettikleri yeri bulabileceği düzenlemelerin yaşam bulması.

20 yıl önce Türkiye Kas Hastalıkları Derneğinin üyesi olduğu EAMDA (Avrupa Kas Hastalıkları Birliği) Yıllık olağan toplantılarından birini Derneğimizin ev sahipliği ile Türkiye'de yaptı.

Bünyesinde Avrupa'daki birçok Kas Hastalıkları organizasyonlarını barındıran bu oluşumun içindeki bütün organizasyonlardan Kas Hastalarını ve yöneticilerini ağırlama şansı bulmuştuk.

İki gün süren bu Toplantı, konferanslar ve atölye çalışmaları ile dolu dolu geçmişti. Çok şey öğrenmiştik bu toplantıdan.

Bu atölye çalışmalarından biri de Bağımsız Yaşam Atölyesi idi.

Günümüz koşullarında biz kas hastaları için Türkiye'de bağımsız yaşamdan söz etmek mümkün değilken 20 yıl önce EAMDA toplantısına böyle bir atölye çalışması koymuştu. Ben o atölye çalışmasına Türkiye temsilcisi olarak görev alıp dahil oldum.

Yaşamımım her alanında sorunlar ile mücadele eden benim gibi bir insan için bu başlık çok çarpıcı ve düşündürücüydü. Önce bu anlamda olumlu olarak neyi paylaşabilirim diye araştırmaya giriştim.

Evler, sokaklar, okullar, ulaşım araçları bu alanların hiçbirinde tekerlekli sandalyede yaşayan insanın bağımsız yaşamasına olanak oluşturacak hiçbir düzenleme yoktu. Bizlerin yaşam içinde var olmamıza, bağımsız yaşamamıza katkı sunacak hiçbir yasal düzenleme yoktu. Evler, okullar, işyerleri merdivenleri olan yerlerdi. Kaldırımlarda rampa yoktu. (Şu aşamada da mevcut bu sıkıntılar yazık ki birçok yerde).

TIKLAYIN - Ayşegül Domaniç Yelçe yazdı - Erişilebilirlik yine bir başka bahara kaldı

Bu doğrultuda hazırlık yapıp İstanbul'a geldim.

Birçok ülkeden Kas Hastaları ve ailelerinin geldiği ve yerleştiği otele gittim. Solunum cihazları ile gelmişti bazı insanlar. Bazıları eşleri ile gelmişlerdi. Bizde henüz Akülü sandalye yokken oldukça fonksiyonel akülü sandalye kullanan insanlar vardı. Bu sandalyelere solunum cihazları entegre edilmişti bazılarında. Çok uzaklardan çıkıp gelmişlerdi. Çok enteresan idi bu benim için.

Söz konusu atölye çalışmasında ne anlatılacak çok merak ediyordum.

Ben onlara karaya vuran deniz yıldızlarını suya atma öyküsünü anlatım.

Avusturya'dan gelen bir çift vardı. Eşlerden biri Kas Hastası idi. Çok ilerlemişti hastalığı. Boğazına açılan bir delikten takılı solunum cihazı ile oturuyor ve uyuyordu artık. Buna rağmen eşi ile birlikte çok uzun bir yolu göze alarak gelmişlerdi. Toplantıya katılamadı çünkü çok yorulmuştu. Sağlıklı olan eş onun yerine toplantıya katıldı.

Dedi ki;

“Eşimin hasta olması bizim kendimizi yaşamamıza ve bağımsız olmamıza engel değil. Çünkü biz biri birimize bağımlı değiliz.”

Nasıl? Diye sordum şaşkınlık ve merak ile.

Bizde bir insan hastalandığında veya engelli olduğunda devlete destek talebinde bulunduğunda, devlet ona durumuna göre yaşayabileceği bir ev, bir yardımcı, yeniden okumak isterse üniversite okuma hakkı ve diğer yaşamsal bütün desteklerin yanında bir de kendisi ile aynı durumda başka bir insanı tespit edip devlete bildirme sorumluluğu veriyor. Dedi. Biz bundan dolayı eşimle biri birimize bağımlı değiliz dedi. Ben onu çok seviyorum, onun hasta olması beni zorlamıyor dedi.

Böylesi bir yapı bizim için hâlâ ütopya. Biz bugün dahi birçok olumsuzluktan dolayı hasta bir birey ile bütün ailenin hastalandığını yaşıyoruz.

O günden bu yana yirmi yıl içinde bir şeyler değişti elbette ama sanki el yordamı ile karanlıkta ilerliyor gibiyiz.

Koronavirüs süreci bütün toplumu olduğu gibi bu süreçte biz Kas Hastalarını da çok zorladı. Zaten evlerimizden çıkamıyorduk tamamen hapis olduk evlerimize, odalarımıza. Doktor, medikal cihaz, bakım, rehabilitasyon, teşhis, rutin kontrollerimiz her şey durdu. Ailelerimiz işsiz kaldı. Daha zor günler bekliyor insanları.

İşte bu dönem sonunda normalleşme çalışmaları başladı ve idari izinler kalktı. 2 Haziran tarihli genelgeyle Sağlık Bakanlığı tarafından Pandami sürecinde idari izinli sayılacak hastalıklar listesi yayınlandı. Bu listedeki 731 adet kronik hastalık grubuna, kas hastalarının (nöromüsküler hastalıklar) dâhil edilmemiş.

Kas Hastalıkları Derneğini arayan yazan insanları ben yanıtlıyorum. İnsanlar panik halde yazmaya aramaya başladılar. Ben önce inanmadım. Yok canım dedim bir yanlışınız var. Böyle bir şey olamaz.

Aile hekiminiz ile doktorlarınız ile görüşün mutlaka rapor alırsınız çünkü 1. derece risk grubuyuz.

Dönüp genelgeyi, listeyi inceledim yine inanamadım. Doktorlarımız ile görüştüm, bir de siz bakın şu listeye dedim. Nöroloji derneğini aradım onlardan görüş istedim.

Gerçekten yoktuk listede yine.

Bizi unutmuşlar yine. Oysa sayımız az da değil hani. Yüz binin üstünde kas hastası var Türkiye'de.

Her şeye rağmen yaşam içinde yer bulmayı, iş edinmeyi başarabilenlerimiz bu hata düzeltilmez ise idari izin kullanamayan bu insanların hayatı tehlikeye girecek bu süreçte.

İnsanların insanca yaşayabileceği bir gelecek dileği ile...