Yıllardır bir kas hastası olarak Türkiye *Kas Hastalıkları Derneği'nin çalışmaları içindeyim.
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği 1978 yılından bu yana kas hastalarının fiziksel ve psiko-sosyal gelişimlerini güçlendirerek yaşam kalitelerini artırmak için çalışan bir dernek.
Kas hastalıkları ilerleyici bilimsel olarak bilinen 600 çeşidi olan ve çoğunlukla tedavisi olmayan hastalıklar.
Son yıllarda SMA hastalarını ya da DMD hastalarını hepimiz duymuşuzdur. Bu hastalıklar kas hastalıklarının sadece iki çeşidi.
Dünyanın gelişmiş ülkelerinde kas hastalarının teşhisi ve sonrasında da kas hastalığı ile yaşarken olabilecek en kaliteli şekilde yaşaması için bizim imrenerek izlediğimiz sistemler mevcut.
Bunlardan biri hastanın teşhis aşamasında multidisipliner bilim ekipleri ile karşılanması, bilgilendirilmesi ve takibi.

"Nedir Multidisipliner" ekip diyeceksiniz.

Kas hastalıkları ile anlatmaya çalışayım. Nöromüsküler hastalıklar dediğimiz kas hastalığı için önce bir nöroloğa gidiliyor. Nörolog bazı tahliller yapıyor, hastanın kas hastası olduğuna kanaat getirirse, genetikçiye sevk ediyor. Genetik tahliller yapılıyor. Bu tahliller ile hastanın kas hastası olduğu tespit ediliyor. Hastayı sonrasında bir fizik tedavi doktorunun, bir kardiyoloğun, bir göğüs hastalıkları doktorunun, bir ortopedistin, bir diyetisyenin, bir psikoloğun bilgilendirmesi ve belli aralar ile kontrolü altında hayatını sürdürmesi gerekiyor.

Bütün bu ekibe multidisipliner ekip denmekte. Biz yıllardır Sağlık Bakanlığı'ndan ülkemizde de böyle ekiplerin olduğu en azından birkaç merkez talep etmekteyiz.
Bu Türkiye’de sayısı yüzbinleri bulan kas hastaları için hayati önemde bir olay. Ne yazık ki, şu an Türkiye’de böyle bir zemin yok.
Yukarıda belirttim, neredeyse 20 yıldır çalışmaların içindeyim. Kas Hastalıkları Derneği'nde bir görevim de, hastalara teşhis aşamasından sonra bizi bulduklarında rehberlik etmek oldu.
Bu yazık ki çok ama çok zor bir görev.
Bizde nörolog hastaya teşhis koyuyor. Hastaya ya da aileye hastalığın tedavisi olmadığını söylüyor. Hastanın ve ailenin dünyası başına yıkılıyor ve o aşamadan sonra hasta çoğunlukla ciddi bir sorun yaşamadan bir daha doktora gitmiyor.
Oysa teşhis aşamasından sonra hastanın kaliteli yaşaması adına yapılacak o kadar çok şey var ki. Her şeyden önce ailenin, hastanın psikolojik olarak desteklenmesi güçlendirlimesi çok değerli. Sonra bütün yaşayacakları ile ilgili bilgilendirilmesi, kontrol altında tutulması hayati önem taşımakta.
Düşünün bir hastalığınız var siz bunun bir gün akciğer kaslarınızın iflasına sebep olacağını bilmiyorsunuz. Bir gün nefes alamıyorsunuz ve kendinizi yoğun bakımda buluyorsunuz. Şansınız yaver giderse hastalığınızı bilen bir doktor çıkar karşınıza ya size bundan sonra yaşam boyu kullanacağınız solunum cihazı yazar gönderir sizi, ya boğazınız delinir oradan bir cihaza bağlanırsınız ömür boyu o cihaz ile yaşarsınız ya da hayatınızı kayıp edersiniz o yoğun bakımda.
Bu çok üzücü bir dorum. Oysa hasta başına gelecekleri bilse solunum terapisi ile solunum kaslarını korumaya çalışacak.
Bütün bu eksiklere karşı "ne yapabilir" diye kafa yorduğumuz bir süreçten KASDER AKADEMİ ortaya çıktı.
Kas hastası yakını olan bakım verenlerin ve kas hastalarının fiziksel sağlıklarını koruyucu davranışlarının pekiştirilmesi; hastalık kabul sürecinin desteklenmesi, iletişim, sağlıklı başa çıkma, sağlıklı ilişki kurma, duygu düzenleme becerilerinin geliştirilmesi; sosyal çevre ile ilişkilerin güçlendirilmesi, toplumsal haklar konusunda farkındalıklarının ve erişimlerinin artırılmasını hedefleyen KASDER AKADEMİ platformu yayında!

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’nin yürüttüğü ve Sabancı Vakfı Hibe Programı ile desteklenen Kasder Akademi, kas hastalığı yaşayan bireyler ve bakım verenlerin hayatlarını kolaylaştırmayı ve yaşam kalitelerini yükseltmeyi amaçlayan bir platform olarak karşımıza çıkıyor. Kasder Akademi aynı zamanda nöromüsküler hastalık konusunun anlaşılmasına zemin hazırlayacak bilgileri ve uzmanların hazırladığı içerikleri de sizlere sunuyor!
Yetişkin kas hastaları ve bakım verenler için iki ayrı programdan oluşan video temelli, yapılandırılmış bir eğitim projesi olan KASDER Akademi, kas hastalarına ve kas hastası yakını olan bireylere hastalık hakkında bilgilendirme yapmayı, beceri edinimini kazandırmayı, kas hastası bireylerin güçlenmelerine katkı sağlamayı ve yaşam kalitelerini yükseltmeyi hedefliyor!

Sitede "Sağlık Modülü", "Psikoloji Modülü" ve "Sosyal Modül" olarak isimlendirilmiş üç ayrı modül olarak hazırlanmış ve sunulmuştur. Her modülde yapılandırılmış eğitim videolarını ve okuma materyallerini bulabilirsiniz. Sağlık modülünde kas hastalığı hakkında genel bilgiler, belirtiler, tanı ve tedavi seçeneklerine dair bilgilendirici videoları izleyebilirsiniz!

Psikoloji modülü, bu zorlu süreçle başa çıkabilmeniz için size gereken bilgi ve becerileri kazandırmayı hedefliyor!

Sosyal Modül ile de hastalar ve bakım verenlerinin sahip olduğu haklar, yaşama katılımda karşılaştıkları sorunlar ve çözüm önerileri ele alınıyor!

KASDER AKADEMİ Sitesi.
KASDER AKADEMİ tanıtım videosu.

Projeyi düşünen, yazan emeği geçen tüm güzel yürekli insanlara ve Sabancı Vakfı'na böylesi değerli bir yol açtığı için çok teşekkür ederim.

Umuyorum bir gün yukarıda sözünü ettiğim multidisipliner zeminler bizde de yaşam bulur. Umuyorum bir gün bütün engelli ve hastalar bizde de insan onuruna yakışır kaliteli yaşam koşullarına sahip olurlar.