Merhabalar,
Farkında olmak, bilinçli tercihte bulunmak, buna olanak bulmak, yaşamı bilinçli ve kısıtlı olmayan olanaklar içinde yaşamak nasıl olurdu diye düşündünüz mü hiç, ya da buna olanak bulamadığınızda daracık bir zemine ve yaşama sıkışıp kaldınız mı, diye sorayım.
Bir çoğunuz kısıtlı olanaklar içinde olabilirsiniz, umut ettiğiniz fakat yaşama geçiremediğiniz birçok şey olabilir ama gelişmemiş bir toplumda genetik bir hastalık ile yaşamak, bu hastalığı taşımak, sevdiğimiz insanların, çocuğumuzun böyle bir hastalıkla yaşaması bunun beraberinde getirdiği sıkıntılara çözüm üretmemek ciddi anlamda zor bir durum.
Bu durum soluksuz mücadeleyi olmazsa olmaz kılıyor. Bir gün bütün toplumda bir duyarlılık, farkındalık oluşursa bizim de sorunlarımız bir nebze olsun çözüm bulur diye umut ediyoruz.
Bu umut ile birçok alanda yürüyen mücadele söz konusu. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği ve iletişim içinde olduğu ulusal ve uluslararası oluşumlar bu maçla işbirliği içinde çalışmakta.
Temel amacımız nöromüsküler hastalıklar ile (kas hastalığı) ile her alanda mücadele.
MOBILITY (Maks Lenart Černelč)
Bu yazımda sizler ile SMA hastalığını paylaşmak istiyorum.
Uzmanlar tıbbın tanımladığı 5 bin çeşit kas hastalığı olduğunu paylaşmaktalar. SMA (spinal müsküler atrofi) hastalığı da bu tiplerden biri.
Spinal müsküler atrofi, yani kısaca SMA hastalığı bireyin merkezi sinir sistemini, periferik sinir sistemini ve iskelet kas sisteminin kontrollü kas hareketlerini etkileyen genetik, yani kalıtsal bir motor nöron hastalığıdır.
SMA otozomal resesif (çekinik) bir hastalıktır. Anne ve babanın taşıyıcı olması haline doğacak bebeklerin SMA hastası olma ihtimali her gebelikte 4'te 1'dir. Taşıyıcılık oranı toplumda yaklaşık ellide birdir. Canlı doğumlarda ortaya çıkma olasılığı ise ortalama 20 binde birdir.
Birçoğunuz basından ya da sosyal medyadan son yıllarda ailelerin çığlık çığlığa açtığı destek kampanyalarından SMA hastalığını biliyor olmalısınız.
Ülkemizde bin 300 civarında hasta olduğu SGK yetkililerince belirtilmekte.
Ağustos ayı SMA farkındalık ayı olarak ilan edilmiş durumda son yıllarda. Bu vesile ile EAMDA Avrupa Kas Hatalıkları Birliği bir dizi çalışma organize etti. Biz Kas Hastalıkları Derneği bu yıl bu vesile ile Prof. Dr. Ayşe Karduman ile SMA da fizyoterapi adı altında bir webiner çalışması yaptık. Öte yandan EAMDA Avrupa kas hastalıkları Dernekler Birliğinin bu anlamda hazırladığı webiner programına ülkemizde bağımsız yaşam ve Kas Hastalıkları konusu ile dahil olduk.
Bu yıl kalıtsal ve ilerleyici bir kas hastalığı olan SMA konusunda farkındalık yaratmak için dünyada ilk kez hastaların eserlerinden oluşan küresel boyutta bir NFT sergisi açıldı.
Bu anlamda yaptıkları açıklamayı köşemde sizler ile paylaşmak istedim:
"Avrupa Kas Hastalıkları Dernekleri Birliği (EAMDA), SMA hastalarının yaptığı illüstrasyon, fotoğraf ve müzikleri, kimisinde yapay zekâyı da kullanarak, sınırları aşan bir NFT projesine dönüştürdü. ABD, Almanya, Türkiye, İngiltere, Ukrayna ve Norveç'in de aralarında bulunduğu pek çok farklı ülkeden hastaların katılımıyla 30'dan fazla eser projeye dahil oldu. Küresel boyuttaki sergi, dijital platformların yanı sıra dünyada sadece Türkiye'de fiziksel olarak sergilenmeye başladı.
Dünyada 30 bin ila 50 bin arasında olduğu tahmin edilen SMA hastalarının sorunlarına dikkat çekmek isteyen Avrupa Kas Hastalıkları Dernekleri Birliği (EAMDA), uluslararası bir NFT projesine imza attı. 'Ağustos SMA Farkındalık Ayı' kapsamında dünyanın farklı ülkelerinde yaşayan hastalara çağrı yapıp, kendilerine ulaşan illüstrasyon, fotoğraf, video ve müzikleri değerlendiren EAMDA, kimi çalışmalarda yapay zekâyı da kullanarak, pek çok ülkeden hastanın yaptığı 30'u aşkın eseri NFT'ye dönüştürdü. OpenSea platformundaki GoodArtProject hesabında 18 Eylül saat 23.59'a dek sergilenecek eserler, en sonunda en yüksek teklif verene satılacak. Eserlerden elde edilecek gelirin yarısı hastalara, yarısı da EAMDA'ya gidecek."
Jana Popova- The moment when I breath in AI
Türkiye pilot ülke oldu
EAMDA'nın küresel boyuttaki projesinde Türkiye de önemli bir rol aldı. EAMDA, pilot ülke olarak seçtiği Türkiye'de sergiyi fiziksel olarak da açtı. SMA hastalarının eserlerinin yer aldığı sergi, Emaar AVM'de bulunan ArtHub'da ziyaretçilerin ilgisine sunuldu. Kimi hastaların umutlarını, kimisinin karşılaştığı zorluk ve engelleri, kimisinin ise beklentilerini yansıttığı eserleri yapan katılımcılar arasında ödüllü fotoğraf sanatçısı ve ressam olan hastalar da yer alıyor.
"SMA farkındalığına katkıda bulunmak istiyoruz"
EAMDA Başkanı Arabela Acalinei, SMA hastalığı konusunda farkındalık yaratmanın önemine değinerek şunları söyledi:
"Avrupa Kas Hastalıkları Dernekleri Birliği olarak tüm kas hastalıklarıyla ilgili toplumda etki yaratacak projeleri hayata geçirme misyonuyla çalışıyoruz. 'SMA Farkındalık Ayı' kapsamında da SMA gibi dünyada binlerce insanı etkileyen bu zorlu hastalığa dikkat çekmek istedik. Bundan sonraki dönemde de farklı tip hastalıklar için bu tarz çalışmalarımızı sürdüreceğiz. Umuyoruz, küresel çapta hayata geçirdiğimiz NFT projemizin fiziksel olarak sergilendiği ilk ve tek ülke olan Türkiye'de de SMA konusundaki farkındalığa bir nebze olsun katkıda bulunabiliriz."
"Hastaların sesini sanatın gücüyle duyurmak istedik"
EAMDA Sekreteri ve aynı zamanda 'Ecelere Umut Ol Platformu'nun kurucusu İpek Badırgalı da hem SMA konusunda farkındalık yaratmak, hem de sanat yoluyla hastaların sesi olmak için küresel boyutta NTF sergisini hayata geçirdiklerini belirterek, şöyle konuştu:
"NFT projemizle farkındalığın yanı sıra dünyadaki farklı SMA hastalarının içsel yolculuklarında yanlarında olmak, dünyalarını anlamaya çalışmak ve kendilerini objektif bir şekilde ortaya koyabilecekleri bir platform yaratmak istedik. SMA hastalarının sesini geniş kitlelere duyurmak için sanatın kapsayıcılığından ve gücünden yararlandık. Aynı zamanda projeye katılan hastalara maddi kaynak yaratarak desteğimizi çok yönlü bir boyuta taşıdık. Dünyanın dört bir yanından sergiye katılan hastaların kimi bağımsız yaşam ve erişilebilirliğin önemini, kimisi umut dolu yaşam deneyimini, kimisi de aşkın engel tanımadığını anlattı. Sergimizi dünyada yalnızca Türkiye'de fiziksel olarak da açtık. Sergide yer alan eserleri OpenSea platformundan satın almak mümkün olacak. 18 Eylül 23.59'da açık artırma sürecinin son bulmasını takiben bir kapanış gecesi düzenleyerek projemize katılan SMA hastaları ile NFT satın alan kişileri dijital ortamda bir araya getireceğiz. Türkiye'den sergiye katılan hastalar da aramızda olacak. Bu vesileyle sergimize gönüllü bir biçimde alan açan Emaar ArtHub'a da teşekkürlerimi sunuyorum."
Anne with an E - Seda Karakaya
"Tedaviye erken erişim şart"
SMA gibi nadir hastalıklarda tedaviye erken erişimin kritik önemde olduğunu ancak özellikle Türkiye'de bürokrasiden kaynaklı pek çok gecikme yaşandığını vurgulayan Badırgalı, şöyle devam etti:
"SMA hastalığında semptomlar başlamadan önce uygulanan tedavi hastaların sağlıklı gelişimini mümkün kılıyor. Bu nedenle tedaviye erken erişim şart. Oysa ülkemizdeki hastalar hem tedaviye başlangıçta, hem de tedavinin devamlılığında ciddi vakit kayıpları yaşıyor. Durum böyle olunca uygulanan tedavinin de verimi düşüyor. SGK'nın karşıladığı Nusinersen ilacını her 4 ayda 1 alabilmek için bir dizi prosedür var. İlaç alım kriterlerinin kalktığı söylense de maalesef uygulamada yerini bulmadı. Diğer yandan Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu tarafından 2020'de yurt dışı onaylı ilaç listesine alınan Risdiplam etkin maddeli ilaç ile SMA gen tedavisi 1 yılı aşkın süre geçmesine rağmen SGK kapsamına alınmadı. Her iki tedavide de gerek doktorların reçete edebilmesi gerek tedavilerin uygulanabilirliği noktasında bir dizi belirsizlik mevcut. SMA testlerinin yeni doğan taramalarına alınması herkes için sevindirici bir gelişme ancak burada da bebeklerinde hastalık tespit edilen ailelerin yeterli şekilde yönlendirilmemesi ve ilacın başvuru ile onay mekanizmalarındaki zorluklar nedeniyle işlemlerin uzayarak zaman kayıpları yaşanması söz konusu. Aynı şekilde evlilik öncesi testlerde taşıyıcı çıkan kişilere bilgilendirme süreçleri ve genetik danışmanlık sürecindeki eksiklikler devam ediyor. Hastalar ve aileleri bu yıpratıcı deneyimler sonunda özellikle bireysel olarak yardım kampanyaları düzenlemeye yöneliyor. Kalıcı bir çözüm üretilmediği sürece bu kampanyaların artması kaçınılmaz. Oysa hastalar tüm tedavilere zamanında ulaşabilmeli. Devletin sağlık politikalarını hasta odaklı bir şekilde düzenlemesine ihtiyacımız var."
Sevgili İpek Badırgalı'ya tedaviye erken erişim konusunda bütün yüreğimiz ile katılıyoruz ve diliyoruz ki bu anlamda ülkemizde söz konusu olan sorunlar bir an önce çözüm bulsun. Kalıtsal herhangi bir hastalık ile doğan bütün çocukların erken tedavi ile sağlık bulacakları, sorunsuz var olacakları bir gelecek dileği ile.
