"Tanrı size istediğiniz insanları değil, ihtiyacınız olan insanları verir. Öyle ki, bu insanlar size yardım edecek, sizi incitecek, sizi terk edecek, sizi sevecek ve olmanız gereken insan olabilmenizi sağlayacaktır."

Lao Tzu

Televizyon ekranlarından çok iyi tanıdığınız sunucu-yazar Özge Uzun'un son kitabı "Kırmızı Sarı ve Gergedan", Lao Tzu'nun bu meşhur sözüyle başlıyor.

Özge'nin annelik deneyimi herkesten biraz farklı başlıyor. Bugün 13 yaşında olan Dağhan, hâlâ nedeni bilinmeyen bir sendromla dünyaya geliyor. 

Özge ilk yıllarda çokça isyan ediyor, öfkeleniyor, zorlanıyor. Ama sonra kendini bırakıyor. Teslim oluyor, sorgulamaktan vazgeçiyor, kabulleniyor. Ondan sonra hayatına huzur geliyor. 

Dağhan'ın kendini agresyon nöbetleriyle ifade etmesini...

Okul çağına gelen çocuğunu okula sokmak için kendisini "çocuğunu pazarlayan anne" gibi hissetmesini..

"Saldırgan mı, ısırır mı, zarar verir mi?" gibi sorulara kırılmamayı...

Gözünü dikip, çocuğuna bakanlara aldırmamayı...

Yıkımı ve umutsuzluğu reddetmeyi...

Aksine, çekilen ıstıraplardan öğrenmeyi...

Kabulleniyor.

Bu şekilde şifa buluyor.

"O ateşten yürümeden, o hançeri göğsümden geçirmeden, o kılıcı doğurmadan olmazdı." diyor.

Kabullenmediği tek şey devletin hâlâ özel gereksinimli çocuklar için yasa çıkarmamış olması. Aileler, Avukat Sedef Erken öncülüğünde bu yasaları çıkartabilmek için tabiri caizse kendilerini parçalıyorlar. Ama maalesef sonuç yok. Özge'nin -birçok benzer durumdaki anne gibi- en büyük korkusu çocuğundan önce ölmek. Bu hayatta hiçkimsenin böyle bir korkusu olmamalı.  

Bu hafta Vancouver- Bakü hattındayız. Sevgili Özge ile dertleştik, ağlaştık, umutlandık, Kırmızı Sarı ve Gergedan'ı, sonu iç huzura uzanan zorlu yolculuğunu konuştuk.

Doktor açıkladığında hiç bilmediğim, dilini hiç anlamadığım bir yerdeydim

- Dağhan'ın hastalığını kısaca anlatır mısın? Doğar doğmaz mı anlaşıldı?

Hamilelik normal geçti. Anne karnında oluşan birçok anomali ile dünyaya geldi oğlumuz. Doğduğunda mosmordu, hemen yoğun bakıma alındı. Yoğun bakımdayken, diğer anomalileri ortaya çıkmaya başladı. Kısaca söylemek gerekirse çift taraflı kalça çıkığı, sindaktili dediğimiz el parmaklarının yapışık olması, hiperlaksitite denilen eklem kısıtlığı. Yani kolları ve bacakları tam anlamıyla açılmıyor, düzleşmiyordu. Tortikolis denilen boynunda oluşan bir kas kalınlaşması. Bu da boynunun sadece tek tarafa yatık olmasına sebebiyet veriyor. Aynı zamanda hipotoni yani kas zayıflığı vardı ve kalbi delikti. 

- Anne baba olarak doktorla ilk yüzleşmeniz. O nasıl bir an?

Çok zordu Ayşe, çok zordu gerçekten. Aslında durumu en son öğrenen ben oldum. Bir problem olduğunu ilk annem fark etmiş. İlk müdahaleden sonra Dağhan'ı yoğun bakım odasına, kuvöze almışlar. Annem de bebek odasının önünde heyecanla bekliyor. Bir tane bebek varmış, böyle sarışın, aynı benim bebekliğime benzeyen, kel biraz tombiş. Annem camın arkasından o bebeği seviyor, "Ah benim güzel oğlum gelmiş" diye... Bunu fark eden hemşire biraz üzgün bir şekilde "Hanımefendi, maalesef o sizin torununuz değil" diyor ve yoğun bakım tarafında yatan Dağhan'ı gösteriyor. Annem o an anlıyor. İlk düşündüğü şey şu: "Bunu acaba Özge'ye nasıl söyleyeceğiz?" 

- Nasıl söylediler peki? 

O sırada ben hâlâ ameliyathanedeyim. Volkan'ı çıkardılar ameliyathaneden. Volkan da tabii ki anlamış bir sıkıntı olduğunu. Annemle aralarında konuşurlarken, doktor gelmiş ve durumu anlayabildiği kadar (çünkü o ilk dakikalarda doktor da kısıtlı bilgiye sahip) bizimkilere açıklamış. Annem "Ben söyleyemem Özge'ye" demiş. Volkan "Ben de söyleyemem" deyince, odaya doktorum, bir psikolog ve Volkan beraber girdi. Sonra bana anlatmaya başladılar. Sana o anı şöyle tarif edebilirim. Dünyada hiç bilmediğim bir yerde, dilini hiç anlamadığım kişiler bana bir şeyler anlatıyor. Ama ben hiç anlamıyorum. Hiç hem de. Çok büyük bir travma idi. Bana da, Volkana da.

Kendini ifade etme şekli bu

- Dağhan'ın şiddet eğilimi göstermesi ne zaman başladı?

"Şiddet" kelimesini kullanırsak, kendimize de çocuklarımıza da haksızlık yaparız. Çünkü şiddet bile isteye uygulanan bir şey. Dağhan'ın ve Dağhan gibi çocukların maalesef kendilerini ifade etme şekilleri bu; bağırmak, çığlık atmak, agresyon nöbetleri... Bu nöbetler esnasında hem kendine, hem de çevresindekilere zarar vermek... 4-5 yaşlarında başladı. Önce ellerini ısırıyordu. Ama Ayşe, nasıl bir ısırmak. Artık ellerinin üstü nasır tutmuştu. Sonra çimdikler başladı, kendine yine. Sonra bir ifade şekli olarak bana, bize... Farkında olmadan, ortada hiçbir sebep yokken. Durup dururken. Küçük bir çimdik.

- Bu sendromun adı ne?

Hâlâ bilinmiyor. Yaşadığımız onca şeye rağmen, Dağhan'a bir teşhis konulamadı. Fakat çok sonra gece terörü sandığımız şeyin epilepsi nöbeti olduğunu öğrendik. Her gece neredeyse aynı saatte küçük çığlıklar ile başlayan, sonra kendini kaybettiği, elini kolunu zor zapt ettiğimiz uykusuz geceler başladı.

Kanayan yüzümü sevdim, ağladım, geçti

- Ne yapıyordunuz peki?

Öncelikle kendine zarar vermesini engellemeye, sonra kendimizi korumaya çalışıyorduk. Dudağımın patladığı bir gece bile var. Çok şükür uzun boylu bir kadınım. Bir gece açtım bacaklarımı, Dağhan'ı aldım kucağıma, bağdaş kurar gibi sardım, gövdeme yasladım. O çığlık atıyor, kurtulmaya çalışıyor. Ben de kulağına fısıldıyorum. "Ben buradayım, güvendesin" diye. Elim de alnında, başını tutuyorum. Bir an boş bulundum, elimi çektim, kafası dudağımda patladı. Asla o anlarda bırakmaya gelmiyordu.

- Bir gece bırakmışsın kendini. Yapmak istediği her şeyi yapmasına izin vermişsin. İnsanın kendi çocuğuyla böyle bir deneyim yaşaması nasıl bir şey?

Kitapta anlattığım olay Bakü'de geçti. Yine öyle bir gece ve ben artık o akşam bıraktım her şeyi... "Oğlum, bana ne istersen yapabilirsin" dedim. Kendimi teslim ettim. Savunmayı, söylenmeyi, isyanı, can acısını, sorgulamayı bıraktım. Şu anki Özge olmamda büyük katkısı vardır o gecenin. Bir anda geldi bu his. Plansız. Evet Dağhan, o gece beni biraz hırpaladı, özellikle yüzümü. Sonra yorgunluktan, resmen bayıldı. Uyudu. Ben de gittim mutfağa, gecenin üçü. "Bugün her şeyi bıraktım" demek için bir ses aradım. Telefonumun kamerasını açtım, koydum karşıma. Yüzüme baktım, kanayan yüzümü sevdim, ağladım, geçti. Biliyor musun, o geceden sonra Dağhan o derece şiddetli bir nöbet yaşamadı. İkimiz için de, acayip bir kırılma noktası yaşandı. Sırf o geceyi anlatan, bir kitap daha yazarım sanki.

İnsan çocuğu tarafından sevildiğini hissetmek istiyor

- Kitapta Dağhan büyüdükçe, kuvvetlendikçe zorlandığından, isyan ettiğinden, senin de çocuğun tarafından sevilmeye ihtiyacın olduğundan bahsediyorsun.

Çocuklarımıza hem fiziksel, hem de duygusal anlamda sevgi ve ilgi göstermeliyiz ki, sağlıklı bireyler olsunlar. Ama bunun bir de karşılığı var değil mi? Bazen durduk yere gelip sana sarılmaları, bir bakışları, kıkırdamaları, sözle bunu ifade ettiklerinde sende yarattıkları enerji... Ebeveynlik tek taraflı bir durum değil, bu da bir ilişki. Dağhan elbette beni, bizi seviyor. Ama bunu hissetmek, duymak çok başkaymış. Bu muhteşem duygudan nasıl eksik kaldığımı Siva doğunca anladım.

- Siva ne zaman doğdu?

2013 yılında. Ah nasıl bir sevinç, umut getirdi bize ki, hâlâ öyle. Aşkın karşılığını buldum onunla. Hem nasıl olağanüstü bir hâl yaşadığımızı, hem de "normal, sıradan" denilen şeylerin nasıl birer mucize olduğunu anladım. Dönüşümüm, Siva ile başladı. Ama tüm birikimi Dağhan yaptı. Dengeyi öğretti iki evladım bana.

Siva ve Dağhan

Kendi yaralarımıza bakacak halimiz yoktu, koptuk birbirimizden

- "Eşler böyle durumlarda hem çocuktan, hem anneden uzaklaşma eğilimi gösteriyor" diyorsun. Volkan nasıl yönetti bu durumu?

Çoğu erkeğin işine böyle geliyor bence. Bu evladının sağlıklı olup, olmamasıyla da ilgili değil. Yaradılışları böyle. Sonradan baba oluyor erkekler. Burada biz kadınlarda da sorun var. Güvenmekle alakalı. "Çocuk annenindir" diye düşünüyor, erkeklere sorumluluk vermiyoruz. Ben de veremedim. Bir de çok zor bir durumdan geçiyorduk, tabii. Hem çocuğunu yaşatmaya çalış, hem "Acaba ben nerede yanlış yaptım?" diye kendine sor dur. Çok uzaklaştım Volkan'dan, onu da kendimden uzaklaştırdım. Ben ne kadar korkup, üzüldüysem o da aynı şeyleri yaşadı. "Sen ne hissediyorsun?" diye sormadım. O da bana sormadı. Bir savaştaydık Ayşe, o zamanlar. Kendi yaralarımıza bakacak halimiz yoktu. 

- Fatura hangi noktada, en yakınını suçlamaya çıktı? Volkan'la ne zaman boşandınız?

2015'te ilk kitabım "Sizin Hiç Maviniz Oldu mu?" çıktıktan sonra, sanki hayattaki kefaretimi ödemiş gibi hissettim. O rutin içinden kendimi sıyırıp, içimdeki zehiri yazıya döktüğümde, kanıma giren oksijen ile gitmek istedim. Aslında kendimden gitmek istemişim ama bunu o zaman bilmiyorum. Çocuklarımdan vazgeçemezdim. Geriye kim kaldı; Volkan. Siva 2 yaşına girmemişti daha boşandığımızda.

- Ne kadar ayrı kaldınız? O dönem nasıl geçti?

2 yıl. Zor geçti. Ama çok şey öğrendim. Hiç pişman olmadım. İyi ki boşanmışız. 

Dağhan, babası Volkan'la

Her zorluğun anahtar kelimesi kabullenmek

- Kitapta Volkan'la aslında birbirinizi sevmekten hiç vazgeçmediğinizi anlıyoruz. Ayrılmanızı acıdan kaçmak, birleşmenizi acıyı kabullenmek, ailenizin gerçeğiyle yüzleşmek olarak görebilir miyiz? 

Şu anda bulunduğumuz yerden bakınca sanırım öyle... Ne güzel ifade ettin. İnsan evlenirken aslında bir bilinmeyene imza atıyor. İkinci kez aynı insanla evleniyorsan, şartları biliyorsun ve her koşulda istiyorsun demektir. Bu kabullenmek oluyor. Aslında hayatımızda yaşadığımız her zorluğun anahtar kelimesi ve duygusu kabullenmek. Ardından daha dengeli bir yaşam geliyor. 

- Tekrar bir araya gelmenin tohumları Amerika seyahatinde atılmış. Bu seyahat neden önemliydi?

Bu seyahat kabul etmenin ilk aşamasıydı. NIH (National Institute of Health)'ın daveti ile gittik Amerika'ya. "Sizin Hiç Maviniz Var mı?" da Dağhan ile yaşadığımız süreci anlatmıştım. Dağhan'a hâlâ teşhis konulamasa da, oradakiler için yepyeni bir vakaydı. Üç ay kadar kaldık Washington'da. Hem Dağhan ilk kez böyle kapsamlı bir araştırmadan geçti, hem de orada biz hiç bir kaygı duymadan, tanıdık olmadan kendimiz olduk. İlk defa. Salt üçümüz... Özel gereksinimleri olan bireyler orada hep dışarıda, hayatın içinde olduğu için, kimse tabiri caizse "bön bön" bakmadı bize. Dağhan bir restoranda kendini yüksek sesle ifade ederken dahi bakmadı. Smithsonian müzesine bile gittik. Ben "Ah nasıl olacak?" derken, tüm öncelikleri bize tanıdılar. Dağhan ile ilk ve son müze gezimizdir bu. Kendimizi ilk kez bu seyahatte sıradan, normal bir aile gibi hissettik. Sonradan Siva'yı da götürdük Amerika'ya... Hayatımın en huzurlu zamanlarıydı.

Özge Uzun ve eşi Volkan yeniden evlenirken...

Bizim gibi anne babaların en büyük kabusu, bizden sonrası

- Türkiye'de çocuğunla ilgili gelecek kaygının daha fazla olacağını söylüyorsun. Açıklar mısın?

Özel gereksinimli çocuklar ve aileleri için geliştirilemeyen politikalar yüzünden... İlk sebep bu. Sevgili Sedef'i biliyorsun; Sedef Erken. Biz çocuklarımız vesilesi ile tanıştık ve yol arkadaşı olduk. Sedef yıllardır "Otizm Eylem Planı" için tabiri caizse kendini parçalıyor. Bu evlatlara ilk teşhis ile beraber iyi bir eğitim ve rehabilitasyon verilmesi gerekiyor ki, gelişimleri tamamlanabilsin. Biz şanslıydık, iyi para kazandığımız bir dönemdi, bunu yapabildik. Ya olmayan... Konu sadece maddi de değil, manevi destek daha da önemli. Ve tabii ki bizden sonra ne olacağını bilmemiz gerekiyor. En büyük korkum bu. Benim gibi annelerin, babaların en büyük kabusu. Benden sonrası ne olacak? Ya Dağhan'dan önce ölürsem?

- Ah Özge! Tüm anneler babalar çocuklarından önce ölmek ister. "Kim bakar?" sorusunu artık senin düşünmemen lazım. Devlet hiç mi bir şey yapmıyor?

Henüz bir şey yok. Sedef ile beraber birçok aile artık yalvaracak duruma geldik. Öyle hikâyeler var ki... Kadın gelmiş 70 yaşına, oğlu ya da kızı 40'larında. Ama hâlâ bebek. Kendini savunmak için karete kursuna giden anne tanıdım ben. Büyüdükçe işler daha da karmaşık hale geliyor. Çok ama çok acil, bu yavrular ve aileleri için devletin ciddiyetle çalışması gerekiyor. Çalışırken, yasa çıkartırken de bu süreçten geçen ailelere danışmaları. Yaşayan bilir, dışarıdan bakarak anlaşılacak şeyler değil bu çocukların gereksinimleri.

Bu konuya o kadar takılıyorum ki, geçenlerde Volkan, "Bence sen siyasete gir" dedi. "Yok artık!" desem de, arada düşünmüyor değilim. "Ay! Down sendromlular ne şeker şeyler" ya da "Allah sana bu çocuğu verdi, yerin cennetlik" demekle olmuyor bu işler. Hatta daha da kırıcı oluyor. Bizi ve çocuklarımızı toplumdan uzaklaştırıyor.

Amerika seyahatinden

Kitabı yazmak bana şifa oldu

- Sonra Volkan'la tekrar evlendin ve Bakü'ye taşındın. Bakü Türkiye'ye yakın bir yer olsa da, yine de sevdiklerinden destek mekanizmandan uzak bir yer. Nasıl geçti o dönem?

Önce çok iyi geldi. Sonra çok yalnız hissettim. Sonra bu yalnızlık da çok iyi geldi. Hani "kendi yağında kavrulmak" denir ya! Lezzeti orada sanki. Azerbaycan her ne kadar kilometre ve yaşayış anlamında Türkiye'ye yakın olsa da, başka bir ülke. Dinamikleri, kuralları, dili, sistemi farklı. Ama biz Türkler her yeri evimiz yapma becerisine sahibiz. Yaptık da. Burada kurduk yuvamızı. Aslında pandemi öncesi çok sık Türkiye'ye gidiyordum. Bir buçuk sene Haber Global'de program yapmaya devam ettim. O yüzden arkadaşlarımdan çok uzak kalmadım. Benim en büyük destek ünitem dostlarım. Ama bu pandemi dönemi yaktı geçti.

- Karantina günleri nasıl geçti?

Alınan kilolar, yapılan ekmeklerden sonra artık kendimize geldik. Bu süreçte Dağhan'ın gittiği merkez hiç kapanmadı. Çok şanslıyız o yüzden. 

Benim Türkiye'ye gidemememden ötürü, daha çok bağlandık birbirimize. Bir kedi sahiplendik; Mimi. O da bize çok sevinç, yenilik getirdi. En çok Siva'ya... Ben sağlıklı yaşam gurusu olma yolunda ilerliyorum. Mart'ta uzun zamandan sonra Türkiye'ye gideceğim. Çok heyecanlı bir bekleyiş içindeyim. E ürettim de, elinde tuttuğun kitabım yayımlandı. İhtiyacı olanlara niyet ediyorum, şifa oldu. En çok bana şifa oldu. 

Amerika seyahatinden

Dağhan Bakü'de çok daha mutlu ve özgür

- Şifalanma yöntemlerinden bahsediyorsun kitapta. Kısaca burada bir iki tanesinden bahseder misin? 

Uyanmaya başlayan ya da bunu isteyen herkesin bir vesilesi oluyor. Benim rehberlerim Serap Etçi ve sonrası hayatıma giren Berrak Yurdakul... 

Her şeyin öncesi ve anlamı nefeste Ayşe... Ne kadar doğru nefes alırsan, o kadar iyisin. Bana her koşulda,"Sufi nefesi" dediğimiz yöntem iyi gelir.

Şöyle ki, dört saniye boyunca burundan nefes alıp, sekiz saniyede burnunuzdan nefes veriyorsunuz. Yani aldığınız nefes oranının iki katıyla yavaş yavaş. Aynı zamanda şu cümleleri tekrarlayarak, beyninize olumlu mesajlar verebilirsiniz : "Her şey yolunda." "Ben güvendeyim."

Ağzımızdan çıkan sözler çok önemli. "Bir şeyi 40 kere söylersen olur" derler ya! Kendimize ve çevremize hep pozitif ve olumlu cümleler kurmalıyız. Yaşadığımız her güzel şeye şükretmek hayatımızın bolluğunu arttırır. Bir de şu soruyu sormak bana çok iyi gelir; "Bundan daha iyisi nasıl olur?" 

- Bakü'de sokağa çıktığınızda yine "Nesi var?" diye soranlar, bakanlar oluyor mu?

Hiç olmuyor desem abartmamış olurum. Burada öyle bir insanlık var ki... Bizim 20 yıl öncesi bıraktığımız, unuttuğumuz vicdanımız (ki maalesef Türkiye'deki durumu böyle görüyorum) burada gürül gürül akıyor. Dağhan Bakü'de çok daha mutlu ve özgür.

- Bugün hayatta yaşadığın bu en büyük zorluğu, yeniden doğuş olarak görüyorsun. Oysa, kitapta öldüğünü sandığını söylüyorsun.

Sanmıştım evet. Öldüm, bittim sanmıştım. Hamdım, yandım, piştim... Başka türlüsü de olmuyor. O ateşten yürümeden, o hançeri göğsümden geçirmeden, o kılıcı doğurmadan bugünkü ben olmazdım. İki türlü öğreniyoruz. Ya aklımızı, yüreğimizi kullanarak, empati ile başka yaşamlardan öğreniyoruz. Ya da benim gibi kendimizi ateşe atarak... Ben yine şanslıyım ki, o ateşten çıkabildim. Anlayarak, öğrenerek... Bazılarımız yanıyor, gidiyor ve farkına bile varmıyor.