Yaklaşık 25 yıl önce tanımıştım kas hastası arkadaşları. Onlardan alabildiğince de etkilenmiştim. Zira hastalıklarının kesin tedavisi yoktu. Yaşamlarını uzatan tek çözüm fizik tedavi görmeleriydi. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği'nin Bursa Kültürpark'taki binasına sıklıkla giderdim. Bir dönem Kas Hastalıkları Bursa Şubesi Yönetim Kurulu'nda da bulundum. Daha önce yayımlanmış olan "Kas hastalarına nefes olmak" başlıklı yazımda da değindiğim gibi kas hastası arkadaşlarla eskimeyen dostluklarımız oldu.
Görme engelliler dışında en iyi tanıyıp bildiğim engel grubunun kas hastaları olduğunu söyleyebilirim.
İnsan vücudundaki tek bir kas lifinin bile ne kadar önemli olduğunu onlardan öğrenmiştim. Yaşam fonksiyonlarını elden geldiğince yüksek tutabilmek için sağlam kalan kas lifleri tespit ediliyor ve fizik tedavileriyle güçlendiriliyordu. İfade ettiğim gibi erimeyen tek bir kas lifi bile onlar için hayati önemdeydi. Bunu öğrenmenin ve kas hastası arkadaşların durumlarına şahit olmanın yaşam yolculuğumda etkileri olmuştur.
SMH aileleri uzun süre boyunca ilaçlarını almak için mücadele ettiler
O yıllarda kas hastalığı tedavisinde kullanılan bir ilaç anımsamıyorum. Yıllar içinde durum değişti, kas hastaları artık bazı ilaçlar yardımıyla yaşamlarını daha rahat sürdürebiliyorlar. Ancak hayati önemdeki ilaçlarına şu günlerde ulaşamadıkları için feryat etmekteler.
Feryatlarını sosyal medya ve change.org kampanyaları üzerinden duyurmaya başladılar.
SMA yani Spinal Müsküler Atrofi kas hastalığıyla doğan çocuklar ilaç kullanmazlarsa boyunlarını tutamıyor ve yürüyemiyorlar. Ölüm onlara çok yakın. SMA hastası kızı olan Mürvet Aydar; change.org'daki kampanya sayfasında "SMA hastası kızım ilaç alamadığından yaşam fonksiyonlarını giderek kaybediyor. İlaç geciktiği için küçük bedenler ölmesin" diyor.
Bir diğer kampanya da Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Genel Başkan Yardımcısı Fatma Çoban tarafından oluşturulmuş. Fatma Çoban "LEMS ve KMS hastalarının ilaçlarını geri verin" diyor. Onun dillendirdiği bu iki hastalık da ilacın, nöromüsküler nitelikte ve dozlar halinde alınması gerekiyor. İlacı alamayan LEMS hastaları, nefes almakta güçlük çekiyor, yutkunamıyor, çok ciddi eklem ağrıları yaşıyor, sık sık düşüyor, giderek ağırlaşan sağlık sorunlarından dolayı günlük aktivitelerini yerine getiremez duruma geliyorlar.
LMES hastalarının durumunu anlatan çalışma
Bazı arkadaşların göz kapaklarını oynatmada bile zorluklar yaşadığını biliyorum. Doların hızlı yükselişi sebebiyle kas hastaları bu ilaçların katkı payını ödeyemez hale geldiler. Mali gücü olanlar ise satın almak isteseler de şu günlerde eczanelerde bulamıyorlar.
SMA hastası çocukların ilaç kullanımı ise daha kompleks. Oldukça pahalı SMA ilacı hastahanelerde enjeksiyonla omuriliğe veriliyor. Uygun periyotlarda verilmesi halinde alınan sonuçlar hayli pozitif. Başlarını tutamayan, yürüyemeyen küçük bedenlerin kaslarına can geliyor yürüyebiliyor, oturup kalkabiliyorlar.
İzmir'de yaşayan SMA Tip 2 hastası Hatice Özkan, elini dahi kullanamıyorken yattığı yerden birçok üniversite okudu ve radyo programları yapıyor
Sağlık kurulu raporları ve Sosyal Güvenlik Kurumu'nun ilgili tebliğleriyle ilaç alma hakkına sahip kas hastalarının durumları öylesine acıklı ki, oluşan kazanımlarını giderek kaybediyorlar. Şu ana değin kullandıkları ilaçların etkileri her geçen gün boşa çıkıyor.
SMA hastalarına ilaçlarının verilmeyişi hakkında pandemi ortamında sağlık kurulunun toplanamayışı gerekçe olarak sunulmakta. Ancak ben asıl gerekçenin merkez bankasındaki döviz yetersizliği olduğunu düşünüyorum. Döviz rezervlerinin durumu, nasıl yönetildiği, nerelere aktarıldığı ve bu günlere nasıl gelindiği ayrı bir konu. Ama benim söyleyebileceğim kaynak kullanım önceliklerinin siyaset kurumunun tasarrufunda olduğu ve kas hastalarının bu öncelikler içinde müstesna bir yeri olması gerektiği.
Sayın Mürvet Aydar'ın feryadına bir kez daha dikkat çekmek isterim: "SMA hastası kızım ilaç alamadığından yaşam fonksiyonlarını giderek kaybediyor. İlaç geciktiği için küçük bedenler ölmesin."
Evet SMA hastası küçük bedenler ölmesin. Kas hastası arkadaşlar göz kapaklarını oynatabilsinler.
Not: Yazımı tamamlayıp son düzeltmelerini yaptığım saatlerde Aile Çalışma ve Sosyal Hizmet Bakanı Sayın Zehra Zümrüt Selçuk'un SMA hastalarının ilaçlarının daha önce olduğu gibi temin edileceği açıklaması haber kanallarında yer aldı.
