24 Mayıs 2020

Kas hastalarına nefes olmak

KASDER’in, kas hastaları için başlattığı "Korona'ya Karşı Nefesimiz Olur musunuz?" kampanyasına destek olabilirsiniz

Yıllar önce tanımıştım kas engelli arkadaşları. Doksanların sonlarıydı. İsmi Bursa Hakimiyet olarak değiştirilen Bursa İkibin gazetesinde çalışıyorum. Hazırladığım söyleşiler haftada bir gün yayımlanıyor. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Bursa Şubesi yeni kurulmuş. Kamuoyuna duyurulması gereken epeyce sorunları var. Dernek yerleri olmadığından söyleşi için Pınarbaşı semtinde Bayram yeri olarak adlandırılan alanda buluşuyoruz. Onları dinliyor, yaşamlarını, sorun ve çaresizliklerini öğreniyor ve alabildiğince etkileniyorum.

İlk tanıştığım kas engelli arkadaşlar İbrahim Ezilmez, Fatma Çoban ve Can Ahmet Vural. Ahmet'in annesi Emine Hanım da orada. Emine Hanım’ın da saygıya değer bir azmi ve mücadelesi olduğunu gözlemliyorum. İbrahim Ezilmez akülü sandalyesiyle Bursa caddelerinde gezen ilk engelli arkadaştı. Tophane semtinde oturan İbrahim Onkoloji Hastanesi'nin telefon santralinde çalışıyor, Kültürpark'taki dernek yerine akülü aracıyla gidip gelebiliyordu.

O günlerde engelliler hemen hemen sokağa hiç çıkamadıkları için İbrahim'in bağımsız ulaşım başarısını takdir eder ve yolların, trafiğin onca sorunlarına rağmen bu işi nasıl başardığını merakla kendisinden dinlerdim. İleri derecede kas hastası olduğundan yavaş ama sempatik bir konuşma üslubu vardı.

Nurlar içinde olsun, daha sonra İbrahim Ezilmez' i kaybettik. Can Ahmet Vural' ın da özel ve güzel bir yaşam öyküsü var. Büyüyor, tüm zorluklarına karşın öğrenim yaşamını tamamlıyor, yıllar içinde kendini geliştiriyor ve kitaplar yazıyor. Şu ana değin yayınlamış olduğu dört kitap var Ahmet'in. Can Ahmet Vural hakkında daha geniş bilgi için buraya bakabilirsiniz.

Pınarbaşı buluşmamızdan bir süre sonra kas hastaları ilk dernek yerlerini Kültürpark’ta açıyorlar. Oraya sıklıkla gidiyorum. Fatma Çoban ve diğer kas engelli arkadaşlarla dostluğumuz pekişiyor. Öylesine ki; başta Fatma Çoban olmak üzere dernek yönetiminde yer almamı öneriyorlar. Kabul ediyorum. 

Güncel durumuyla yüzde 90 oranında kas engelli Fatma Gülşen Çoban aslen Tatvanlı. Dar gelirli bir ailenin üç kas engelli kızının en büyüğü. İki de yine kas hastası olan erkek kardeş var. Ben tanıdığımda erkek kardeşlerin büyüğü hayatta değildi. Daha sonra bir kız, bir erkek iki kardeş daha vefat ettiler. Fatma Çoban Bursa' da görev yapmakta olan polis memuru ağabeyi vesilesiyle Tatvan'dan ayrılıp Bursa'ya geliyor ve bir daha geri dönmek istemiyor. Zira iş bulmak, kendi evini açıp yaşamını kurmak ve en mühimi de bir engelli kadın olarak özgür yaşayabilme ideali var. Alabildiğince saygı duyduğum, takdir ettiğim bir ideal bu. Bu idealini gerçekleştirebilmek için Bursa'da epeyce mücadele etti. Kas engelli kız kardeşi Gülay Çoban ile birlikte Çarşamba semtinde bir eve çıktılar. Bir taraftan düzenli olarak yönetim kurulunda yer aldığı Kas Hastalıkları Derneği'ne gelir gider, bir taraftan da iş arardı.

Ortalığı duygusallığa boğmak istemem. Ancak Fatma'nın gerçekliğini bir miktar da olsa yansıtmaktan yanayım. O yıllarda yurt dışından getirtilen akülü sandalyeler ortalama bir engellinin bütçesini aşacak oranda pahalıydı. Akülü sandalyesi olmayan Fatma Çoban yarı aç yarı tok yaşadığı evinden kucakta alınır ve tekrar kucakta evine bırakılırdı. O her şeye rağmen umut etti ve direndi. Ama iş bulamadı, tutunamadı, Tatvan'a ailesinin yanına geri dönmek zorunda kaldı. Onun yaşadığı zorlukların ve inadının bizzat şahidiyim. Fatma Çoban'ın direncini besleyen kaynağı yıllar sonra öğrenecektim. "Kitap okumak ve her şeye karşın yaşama, insanlara sevgiyle bakabilmek."  

Aslında bu yazıyı hazırlamaktaki ilk amacım koronalı günlerde kas engellileri anlatabilmekti. Hastalıklarının ileri aşamalarında nefes sorunları yaşadıklarını ve çoklu hastalıkları olduğunu bildiğim için onları merak ediyordum. Hem dostluğumuzu tazelemek hem de bilgi almak için Kas Hastalıkları Derneği Genel Başkan Yardımcısı olan Fatma Çoban'a ulaştım. Nefes problemleri başlayan Çoban Tatvan'dan ayrılmayı bir kez daha başarmış ve İstanbul'a gelmiş. Şu an Türkiye Kas hastalıkları Derneği'nin Yeşilköy'deki genel merkez binasında kalıyor.

Fatma Gülşen Çoban'ın direnç öyküsünü merak ediyor olabilirsiniz. Dilerseniz bunu onun kaleminden, bir engelli kadın olarak kendisine ve topluma yazdığı bir mektuptan öğrenelim. Fakat o mektuptan bir bölümü buraya almadan edemeyeceğim.

“İyi Kitaplar Okumak, geçmiş yüzyılın en iyi insanları ile sohbet etmek gibidir” der, Descartes. Aslında insanın kendine, insanca olanı gün ışığına çıkarmaya yönelik yolculuğudur, okumak bir yandan da..” Fatma Gülşen Çoban'ın T24 Haftalık’ta yayımlanan mektubunu buradan okuyabilirsiniz.

Kas hastaları ve sorunları denildiğinde Nörolog Prof. Coşkun Özdemir hocamızdan söz etmemek olmaz. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği 1978 yılında Coşkun Özdemir öncülüğünde kuruluyor. Coşkun Hocamız şu an 90 yaşında ve halen KASDER Genel Başkanı olarak kas hastalarıyla birlikte. Nasıl ki ülkemize özel eğitimi getiren, körler okullarının açılmasında ve Altı Nokta Körler Derneği'nin kurulmasında liderlik yapa Sayın Mithat Enç biz körlerin babası olarak nitelendirilebilirse, bence Sayın Coşkun Özdemir de kas hastalarının babası konumunda. Türkiye'de kas hastalıklarını gün ışığına çıkartması ve kas hastaları için uzun yıllardır verdiği mücadelesiyle bunu hak ediyor.

Salgın karşısında kas hastaları zor durumda

Covid-19 pandemisinin belirlediği koşullarda kas engelli bireylerin sıkıntıları daha da artmış durumda. Temel sorun solunum cihazlarına olan ihtiyaçları ve çoklu hastalıklara sahip olduklarından hastanelere gidemeyişleri. Fatma Çoban'ın konuya dair anlatımları şöyle:

"Kas hastalıkları çoğunlukla tedavisi olmayan hastalıklar olduğundan, gelişim seyrinden dolayı teşhis ve tedavi sürecinde multidisipliner ekiplere ihtiyaç olan hastalıklar. Tıbbın şu ana kadar belirlediği 600 çeşidi var. Bu multidisipliner alan içinde nöroloji, göğüs hastalıkları, kardiyoloji, fizik tedavi, genetik, beslenme ve psikoloji bulunmakta öncelikle. Türkiye’de bütün bu disiplinleri kendi içinde barındıran bir merkez olmadığı için hastalar zor koşullarda randevu alarak bu disiplinler ile teşhis ve sonra da tedavi ve kontrollerini yürütme çabası içinde idi. Kas hastalarının öncelikle daha kaliteli yaşamaları adına fizyoterapi hayatlarının bir parçası olarak öngörülüyor. Birçok kas hastası bu dönemde öncelikle bu hizmetten mahrum kaldı.

SMA hastaları ve başka hastalıklar için her ay hastanelerde uygulanan diğer dozların alınması için rapor düzenlenen ilaçlar var. Şu an birçok hasta bu ilaçları alamıyor. Çünkü bütün hastaneler pandemi hastanesine dönüştü ve ağır risk taşıyan hastalar için buralara gidip ilaçlarını alma şansı kalmadı. Bu hastalar için beklentimiz ilaçlarının aksamaması için temiz uygulama merkezlerinin oluşması.

Öte yandan bütün hastalar için hastalığın seyrinden dolayı belli aralar ile kontroller, tanı için kan tahlilleri, göğüs hastalıkları kontrolleri, kardiyolojik kontroller gibi ihtiyaçlar mevcuttu. Şu an bu rutinler yapılamadığı gibi hastalar hastalandıklarında dahi hastanelere yaklaşamamakta çünkü birinci derece risk grubuna girmekteler.

İlacını alamayan çokça hasta ne yapacağım, diye arıyor. Solunum cihazı kullanan ve kontrole gitmesi gereken hastalar hastaneye gidemiyor. Aynı şekilde solunum sorunu yaşayanlar da doktorlara ulaşamıyor ve hastanelere gidemiyor. Bu anlamda arayan destek isteyen hastalar var. Medikal cihaz ve solunum cihazları için de rapor başvurusu yapılamıyor. Solunum cihazına bağlı hastaların belli aralar ile bakım ve cihaz desteğine ihtiyacı vardı. Şu an bu anlamda çok ciddi sıkıntılar mevcut. Solunum cihazına bağlı hastalar ilaç malzeme desteği gerek, bu anlamda ciddi sıkıntılar var.  Maddi sorunlar ve işsizlik kas hastaları için ayrıca ciddi bir soruna dönüşmüş durumda ve yazık ki artarak devam etmesinden endişe ediyoruz. Yerli solunum cihazı ev tipi üretiminden bizim hastalarımızın da ücretsiz faydalanmasını istiyoruz ki bu bizler için çok ciddi bir sorun. Korona dışında hasta bakacak hastane ihtiyacı çok ciddi bir sorun.

Hastalar için evde yara bakımı, kan tahlili, Peg Mide tüpü, Trakeostomi kanülü değişimi, eve yemek desteği gibi ihtiyaçlar için tedbir alınması, bir çağrı merkezi oluşturulması ayrıca çok ciddi ihtiyaç.” 

Kas hastalarının evlerinde neler yapmaları gerekiyor?

Kas Hastalarının evlerinde yapabilecekleri çok şey yok ne yazık ki. Kendilerini korumaları için aile bireylerine dahi mesafelerini korumak zorundalar. Kas hastaları evlerinden çok zor çıkıyor idi, şimdi odalarına hapis oldular. Gıda desteği, medikal cihaz desteği, kontrollerini ve ilaçlarını yaptırabilecekleri, teşhis alacakları, fizyoterapilerini devam ettirecekleri hastane, doktor talebi ile arayan ve yazan çok insan var.” 

Devlet kas hastalarına bu süreçte nasıl destek oluyor?

Yazık ki hastaların rutin kontrollerini sürdürmeleri, tedavilerini devam ettirmeleri, tanıların aksamaması için hiçbir düzenleme yapılmadı.12 tane Kas Hastalıkları Merkezi var. Beklentimiz bu merkezlerin hastalara bu dönem yanıt verecek duruma getirilmesi idi en azından. Sadece rapor ile alınan ilaçların aksamaması için bir düzenleme yapıldı. Bu konuda da birçok hasta şu an sorunlar yaşamakta."

Kas hastalarının dramını anlayabilmek için empati yapmak gerekiyor. Elinizi, kolunuzu hareket ettiremediğinizi, yürüyemediğinizi ve nihayet nefes almanızı sağlayan kaslarınızın giderek işlevsiz kaldığını hayal edin. Hayal edebilirseniz tabii ki. KASDER bu zorlu sağlık gerçekliklerine ek olarak bir de geçim zorlukları yaşayan kas hastalarına nefes olması amacıyla "Korona’ya Karşı Nefesimiz Olur musunuz?" kampanyasını başlattı. Resmi prosedüre uygun tarzda planlanan kampanya şeffaf ve ölçülebilir bir çalışma.

Destek olmak isterseniz bu linkte ayrıntılı bilgi bulabilirisiniz.

Yazarın Diğer Yazıları

"Görme ve işitme engelli Selma'nın azmi"

Braille yazı sistemi tüm görme engelliler için gerekli ve değerli. Bu yazı sistemini dijital teknoloji ile de kullanmak artık mümkün. Braille ekranlar ve not alma cihazları bu olanağı bizlere sağlıyor

Bazı insanlar tweetlere sığmaz; bir Mitat Enç portresi

Özveriyle sürdürdüğü çalışmalar sebebiyle emeklilik tarihini bile unutan, dolayısıyla profesör unvanı başvurusunu ihmal eden Doçent Mitat Enç, birkaç tweet paylaşımına sığmayacak kadar büyük bir portredir

Bir portre: Gültekin Yazgan

Gültekin abi, görme engelliler için fark yaratma çabasını sürdüren bir kişiydi. Üretme, kendini yenileme karekterine sahipti. Onun bu hasleti sayesinde yollarımız kesişti...