Daha İlkokul öğrencisi iken kas hastası olduğumun ve bu hastalık ile başıma geleceklerin farkında idim. Ailem dar gelirli olduğu gibi, çocuklarını yaşam içinde destekleyecek bilinçte değildi. Bunun da farkındaydım. Hayata dair ne yapacaksam kişisel olanaklarım ile yapacaktım.
Dar gelirli bir aile, gelişmemiş bir toplum, o toplumda engelli bir kız çocuğu olmak!
O çocuğun engelli de olsa toplum içinde var olan, yapıcı olabilen, özgür bir birey olma düşü vardı.
Tek başına yaşama geçiremeyeceği kadar büyük bir düştü bu.
Nasıl olacaktı ki?
Kadının ikinci sınıf vatandaş olarak görüldüğü, okuma hakkı dahi olmadığı bir toplum. Kız çocuklarını okutmayan bir toplumda engelli bir kız çocuğu için imkânsızı istedim belki de.
Hayal etmek ile başlar her şey derler.
Lise bittiğinde düşlerinde birlikte ileri taşımayı düşündüğü iki kader arkadaşı kas hastası kardeşi de vardı. Geri dönemezdi. Pes edemezdi.
İlk orta ve lise eğitimi için de çok fazla olumsuzluk ile boğuşarak yol yürümüştü o kız çocuğu.
Ama üniversiteyi düşündüğünde duvara tosladı. Çünkü Türkiye'de engelli insanın okuyabileceği alt yapıya sahip üniversite yoktu. Olsa da ailesi onu okutacak olanaklara sahip değildi. Açık Öğreti'mden iktisat bölümünü kazandı ama sınava gireceği okulların merdivenlerine takıldı ve okuyamadı.
Bir iş edinebilse en azından ekonomik özgürlüğü olacak bu şekilde belki de daha çok yapıcı olabilecekti.
Önce İş ve İşçi Bulma Kurumu'na kayıt yaptırdı lise biter bitmez. Yıllarca umut ile takipte kaldı ama olmuyordu. Tatvan'ın (Bitlis) vekillerine yazdı yıllarca umut ile inat ile. Her seferinde kendisine sabırlı olması telkin eden yanıtlar aldı.
Yıllar sonra anladı ki engelli bir kız çocuğunun hayat içinde var olma mücadelesini anlayabilecek insanlar değillermiş karşısındaki insanlar.
Bu süreçte, toplumun duyarsızlıklarını, empati yoksunu oluşlarını, gelişmemişliğin ve cehaletin bizlere yaşattıkları karşısında insanın insan olmasını sağlayan gerçek olgu nedir, diye düşünmeye başladım.
Düşünün, bütün gücünüz ile varlık mücadelesine girişiyorsunuz, kendinizi ifade etmek için çırpınıyorsunuz ama kimse duymuyor ve görmüyor sizi. Anne ve babanız, aile çevrenizin duygusal bakış açısı sizi özgür kılamıyor, aksine o duygusal yaklaşımlarını ayaklarınıza bağlanmış ağır prangalar olarak hissediyorsunuz.
Sadece aileniz ile yaşamıyorsunuz, bunu mesela lisede matematik öğretmeniniz karşınıza geçerek “Okusan ne olur ki” diye ifade ediyor. Sizin oyunuz ile Meclis'e gitmiş vekil de aynı açıdan bakıyor. İşe girse ne olacak ki, engelli bir kız çocuğu o sonuçta. Otursun evinde ailesi ile. Kaderine razı olsun, diyor belki de.
İşte bu çelişkiler o kız çocuğunu düşündürüyor. İnsan olmak, özgürlük, yapıcı duyarlılık, sevgi nedir? Nasıl kazanılır, nasıl oluşur, nasıl yapıcı kılınır diye?
Çünkü bu olguların yokluğu, insanın insan olarak var oluşunun önünü tıkayan aşılması zor bir duvar oluşturuyor ona göre.
Ona göre insan olmak, sevmek, yapıcı bir birey olabilmek, çevresinin, toplumun genelinin ona yaşattıkları, dayattıkları değildir. Sevgi görebilmek, anlamak, çözüm üretebilmek, özgür kılmak için yürekten emek üretebilmek olmalı insanı özgürleştiren bir olgu olmalıdır ona göre.
Peki, bu nasıl geliştirilebilir?
Bunun bilgi olduğunu fark ediyor, insanlardan vazgeçip kitaplar ile dostluk kurduğunda. Felsefede, edebiyatta, psikoloji ve sosyolojide buluyor aradığı yanıtı ve insanı.
“İyi kitaplar okumak, geçmiş yüzyılın en iyi insanları ile sohbet etmek gibidir” der, Descartes. Aslında insanın kendine, insanca olanı gün ışığına çıkarmaya yönelik yolculuğudur okumak bir yandan da.
Öğrendikçe, duygusallık ve duyarlılık arasında uçurum olduğunu gördüm. Öğrenmenin sonsuz aydınlık, farkındalık olduğunun farkına vardım. Bir insanın aslında duygu ve düşünceleri ile var olabildiği gereği çıktı karşıma okudukça.
Daha da ötesi insanın duygu ve düşünceleri ile çevresini temizleyebildiği oranda var olduğunun farkına vardım.
İşte bu gerçeklik okumayı, öğrenmeyi, her koşulda ne olursa olsun sevmeyi, ama koşulsuz sevmeyi hayatın olmazsa olmazı haline getirtiyor.
Böyle bir yolculuk, benim yolculuğum. Engelli bir kadın olarak bütün çırpınışlarıma rağmen emek üreterek ekonomik anlamda bağımsız bir birey olamadım belki. Ama beyni ve yüreği özgür bir bireyim, canımı acıtan ve çevreleyen onca olumsuzluğa rağmen.
Tatvan gibi bir yerde evimden özgürce dışarı çıkma olanağım yok, birçok olumsuzluktan dolayı ama “boşuna engel arama belki de hiç engel yoktur” diye fısıldıyor yüreğim bana.
Çünkü engel, insanların yüreğinde ve beynindedir aslında. Evimden Tatvan'daki olumsuzlukları aşıp çıktığımda tek başıma şehirlerarası yolculuk yapabilen, bazı çalışmalardan dolayı yurt dışına seyahat edebilen biriyim olanaklar el verdiğinde.
Bilgisayar başından yaptığım çalışmalar ile onlarca insanın hayatlarına, yüreklerine dokunma, iletişim kurma, çözüm üretme ve destek sunma olanağım var.
Hayatın her alanında var olan olumsuzluklar can acıtıcı benim için ama kendime dönüp baktığımda şaşırarak görüyorum ki hayatımda karşılamaya çabaladığım bütün olumsuzluklara, ağrılara ve acılara rağmen mutsuz bir birey değilim.
İnsan ilişkilerini çoğunlukla çıkarların belirlediği bir dünyada, ben hayatıma kabul ettiğim insanlar ile çıkarsız ve koşulsuz sevgiden beslenebiliyorum.
Sağlıklı birçok insanın yaşam içinde yakalayamayacağı güzel insanlar ile koşulsuz dostluk ve sevgi bağı benim enerji kaynağım galiba. Yaşam içindeki insanlar bana göre çoğunlukla bir yerlere koşuştururken ayrıntıları görmüyorlar. Sorunları, sıkıntıları, hedefleri, hırsları durup soluk almalarına, görmelerine izin vermiyor adeta. Çoğunluğun bu olanağı da yok zaten, çünkü yaşam çok zor çoğunluk için. Böyle olunca her gün kendilerinden, insanca olandan biraz daha uzaklaşıyor insanlar sanki. Benim için de hayat ayrıntılarda gizli. Baktığım insanı, olguyu, bir bütünlük içinde görebilmek, tanımak ve anlayabilmektir anlamlı olan benim için.
Türkiye'de Tatvan'da Kas hastalığı ile yaşamak
Kas hastaları daha kaliteli ve insanca yaşamak adına bilgiye ulaşamıyorlar öncelikle. İhtiyaç duydukları zorunlu medikal malzemeleri kısıtlı ekonomik koşullardan dolayı edinemiyorlar, okuyamıyorlar, evlerinden çıkamıyor, ihtiyaçları olan fizik tedavi olanaklarından faydalanmıyorlar. Bütün bu sıkıntıların sosyal devlet olgusu içinde sıkıntısız çözüm bulması gerekir ama yazık ki bizde böyle olmuyor. Çoğunluk benim gibi iş bulamıyor bütün gücü ile yıllarca tırmaladığı halde.
Hayat beni hiç düşünmediğim halde kas hastalıkları alanında çalışmaların yürütüldüğü bir zemine taşıdı.
Hasta olduğumu öğrendiğimde beni bekleyen sonuçları biliyordum, çünkü ağabeyim hasta idi. Ağabeyimi ben çocukken kaybettik. İleride tekerlekli sandalyeye bağımlı hale geleceğimi biliyordum. Bunun dışında hastalık ile ilgili yapılacaklar ile ilgili hiçbir bilgiye sahip değildim. İnternetin olmadığı yıllarda bilgi alabildiğim bir tek materyal vardı. Kas Hastalıkları Derneği'nin üç ayda bir çıkardığı ''Umut ve Yaşam'' adlı bir dergi. Kardeşlerim ile üç ayın sonunu iple çekerdik, belki bir gelişme vardır diye. Her seferinde hüsran ile karşılaşırdık. Çünkü her dergi ile gelişme olmadığını öğrenirdik. Hastalık ile yaşarken ne yapmamız gerektiğine ve karşılaşabileceğimiz sıkıntılara dair bilgi yoktu.
1992 yılıydı. Biz üç hasta kardeştik. Gün geldi uzaktan iletişim yetmedi bana ve koşulları zorlayıp İstanbul'a gittim ve hastalığımın türünü öğrenmek istedim. Kilometrelerce yol gidip doktorumla birkaç dakikalık görüşmeden sonra bazı tahliller alındığını ve bana biyopsi için randevu almam gerektiğinin söylendiğini hatırlıyorum. Soru sorabilecek bilinçte değildim ki; insanın soru sorması için bilgi sahibi olması ve karşısındaki insanın insana zaman ayırması gerekir. Soru soracak bir birikimim oluştuğunda da doktorum, ''Fatmacım, zamanım yok!'' dedi.
Böyle defalarca gidip döndüğümü, biyopsi verdiğimi hatırlıyorum. Alınan biyopsilerden herhangi bir sonuç alınamadı. Yıllar sonra öğrendim ki Çapa Tıp Fakültesi'nin laboratuvarı bu anlamda yeterli değilmiş. Birçok kas hastalığı çeşidine ülkemizde teşhis konulamıyormuş o dönemde. Hastalık ilerleyip beraberinde sonuçlar getirdikçe iğne ile kuyu kazarcasına bilgiye ulaşmaya çabaladık.
Türkiye'de nöromüsküler alanda yetişen uzman çok az olduğu için gittiğimiz normal nörolog, göğüs uzmanı, kardiyolog ve diğer doktorlar yazık ki bu konuda yeterli değillerdi. Yanlış uygulamalar, bilgi eksikliği, Tatvan Devlet Hastanesi'nin yoğun bakım ünitesinin olmadığı koşullarda iki kardeşimi kaybettim.
Kaybettiğim kardeşimin solunum sıkıntıları oluştuğunda BİPAP cihazını hasta olan bir arkadaştan öğrendim. Onun yönlendirmesi ve desteği ile kardeşimin solunum uzmanı bir doktorun kontrolünden geçmesini sağladım. Bize yaşayabileceklerimizden ve alabileceğimiz tedbirlerden yine söz edilmedi. Biz her şeyi yaşayarak öğrenmek zorunda kaldık yazık ki.
Yıllardır kas hastalıkları ile ilgili dernek çalışmaları içindeyim. Aileler arayıp çocuklarının yoğun bakımda olduklarını ya da acil destek ihtiyaçları olduğunu paylaştıklarında, ben her seferinde panikliyor ve çaresiz hissediyorum. Çünkü yaşayacakları sonuçları biliyorum.
Kas hastalıkları alanında yetişen doktor sayısı ülkemizde çok az olduğu gibi, var olan uzmanlar ile iletişim kurmak, bilgiye ulaşmak ciddi anlamda çok zor. Bilgisi ve parası olmayan çoğunluk kilometrelerce yol gidip polikliniklerin kapısında saatlerce bekledikten sonra “tedavi yok” diye bir daha umutsuzluğa kapılarak evlerine dönüyorlar. Destek alabilecekleri, kontrolleri altında olacakları diğer uzmanlardan haberdar dahi olamıyor çoğunluk. İmkânları olan, bir parça bilgi sahibi olan insanlar, özel muayene olanaklarını zorlayarak bilgiye ulaşmaya çabalıyor ama ilk karşılaştığı ve gittiği insan nörolog oluyor. Ondan da yeterli bilgi edinemiyorlar. Nöroloji, kardiyoloji, psikoloji, fizik tedavi, genetik, ortopedi, beslenme uzmanı ve benzeri birçok alandan hastanın bilgi ve destek alarak yaşamını idame ettirmesi gerekmekte.
Sonuç olarak hastalar doktorlar ile iletişim kurup hastalıklarına teşhis konulduğunda hastalık ile yaşarken karşılarına çıkacak sonuçlara dair bilgi sahibi olamıyor. Bilgiye ulaşabilenler edindikleri bilgi doğrultusunda gidebilecekleri uzmanlar ve zeminler bulamıyor, ihtiyaç duydukları araçlara ve desteğe ulaşamıyor ya da ulaşsa dahi sağlıklı hizmet alamıyor.
Öte yandan hastalığın yarattığı travmalar karşısında aileler dağılıyor. Bu noktada gerekli olan psikolojik desteğin öneminin farkında değil aileler ve hastalar.
Toplumun çoğunluğunun bilimsel olanı ve kaliteli yaşamı kavrayamayışı ayrıca sıkıntı vesilesi.
Böyle olunca uzmanların paylaştığı bilgi de kavranamadığı için hastalar ayrıca sıkıntı yaşamakta.
Not: Ben bu yazıyı beş yıl önce yazmıştım. Şu an dönüp baktığımda değişen çok şey olmadığını görüyorum. 12 tane Kas Hastalıkları Merkezi var ama hiçbiri multidisipliner merkez değil ve çoğu uzman eksiği içinde.
