31 Temmuz 2017

İznik “Arkadaşım Diyabet Kampı”nın mesajı: Sensörleri devlet karşılasın, parmak uçlarım bana kalsın

"Para değil, karbonhidrat sayıyoruz”

Bundan 20 yıl kadar önce 1996’da ilk kez Türkiye Diyabet Vakfı  başkanı Prof. Dr. Temel Yılmaz’ın daveti üzerine Kuzey Kıbrıs Lapta’da yapılan “ Diyabetli Çocuklar Kampı”na katılmış ve günlerce çocukların ruhumdaki yankılarından, kampın etkisinden kurtulamamıştım. Bu buluşmayı hekimlik yaşamım açısından bir dönüm noktası sayarım ve o zamandan beri “Diyabetli çocukların eğitimi ve sağlığının iyileştirilmesi”ni yaşam misyonlarımdan birisi saydığımı söyleyebilirim. Daha sonra kamplara İznik’te devam ettik ve 2011’den beri de kampın adını “Arkadaşım Diyabet Kamp” olarak değiştirerek diyabet tedavisindeki  bakışımızı kampın temel felsefesi haline getirdik. Yine 2011 yılında Güney  Doğu Anadolu bölgesindeki çocuklar için Diyarbakır Çocuk Hastanesi’nden Doç. Dr. Mehmet Nuri Özbek ve İstanbul Tıp Fakültesi’nden Prof.Dr. Rüveyde Bundak ile Diyarbakır Diyabetli Çocuklar Kampı’nı başlattık ama son iki yıldır bilinen nedenlerle o bölgede kamp yapamaz hale gelince,  İznik’te ortak kamp yapmaya devam ediyoruz.

Diyabet kardeşliği

 

Bu yılki kamp,  24’ü Güney Doğu’dan 90 çocuğun katılımı ile 23-29 Temmuz 2017 tarihlerinde, 20 yılı doldurmanın coşkusu ile  yine İznik’te yapıldı ve her yıl olduğu gibi dünyamız çocuklardan yansıyan ışık ile doldu. Kamp deyip geçmeyin; bir çok kimse kamp ekibindeki doktorları, hemşireleri, diyetisyenleri, psikologları, öğrencileri, neredeyse 24 saat çocuklarla beraber yaşayan grup lideri abi ve ablaları  “iyi tatiller” diyerek kampa uğurlar ama kamp “ vererek mutlu olma” yeri olarak insanların iliklerine kadar yoruldukları bir yerdir.  Kimse ona bunu yap demediği ve şimdiye kadar da sanırım hiç bir yetkilinin ne yaptığının farkında olmadığı Afyon’lu hemşire Nur Şerif Karademir, her yıl 10 kadar çocuğu neredeyse sırtında taşıyıp kampa getirir.

Bu yıl da  kamp boyunca güneşle açılan ay çiçekleri benzeri  yüzleri giderek mutluluktan ibaret hale gelen, son gece “ Şükrü hoca ilk dansı sizinle yapmak istiyorum” diyecek kadar değişen Durdu ve Handan gibi Afyon’un köylerinden 10 çocuk getirmişti Nur hemşire. Benzer şekilde Güney Doğu’da yaşayan 600 kadar Tip 1 diyabetli çocuğun Münevver ablası, hemşire Münevver Dündar eşsiz  bir sabır ve sevgi ile yüklendi çocukların o bölgeye has sorunlarını ve umutlarını.

Kampta Nur ve Münevverin çocukları ile diğer bölgelerden gelen çocukların beklentileri farklıdır. Batıdan  gelenlerin bir kısmı  biraz “tüketimci” bir eğlence için gelir  kampa ama zor koşullarda yaşayanlar için kamp, hayatlarında bir kez katılabilecekleri eşsiz bir şölen gibidir  ve onlar hem çok öğrenirler hem de kanaatkar bir ruhla gerçek bir mutluluk duyarak yaşarlar her şeyi. Biz de onların ruhlarına yakın  bir yerde durmaya çalışırız ve akşamları İznik Gölü üzerinde güneş batışını iskelede hep beraber izlerken onların kaderleri değişsin diye bir tür dua eder gibi  dilek tutarız. Belki çocukların kaderi değişmez ama kampın ortasından itibaren  neredeyse  bütün çocuklar, akşamları coşkuyla oynadıkları “ damat halayındaki” gibi kol kola girerler. Kampın son günü çocuklara “Eve dönerken yanınızda ne götürüyorsunuz?” diye sorarım  ve içlerinden birisi-bekleneceği gibi Diyarbakır’dan Muhammed- “ Ben kamptan kardeşlik duygusunu götürüyorum. Burada bir hafta kardeş gibi yaşadık. Bunu hayatım boyunca unutmayacağım” der ve bu sözlerin bize verilmiş en büyük armağan olduğunu hissederiz gözlerimiz dolarak.

Malatya’lı Bengi Özgür ve Tip 1 diyabetli sporcuların zor yaşamı

 

Kampa katılan 90 çocuğun her biri bizi etkiler; akşamları onları yatırdıktan sonra kamp ekibi olarak haklarında uzun konuşmalar yaparız. Zaten kamp ekibi bir süre sonra kendi çocuklarını, yakınlarını  unutup bütün enerjisini, ruhunu onlara verir. Ekip olarak 90 çocukla kaynaşırız ama bazı çocukların/gençlerin kamptaki etkisi bizi şaşırtır. Bazıları sordukları sorular ya da yaptıkları yorumlar ile Bengi gibi bazıları ise sırtında sazı ile otobüsten indiği ilk andan itibaren bütün var oluşu ile etkiler bizi. Bengi, sevgili diyetisyen Neslihan Koyuncuoğlu’nun ön ayak olması ile kampa katıldı. Önce iskelede sazı ile çocukların ruhuna dokundu, daha sonra  grup lideri abla olmadığı halde çocukları kendiliğinden   sırtlanan “abla” olarak gördük onu. Daha sonra futbol oynadığını, Malatya’da diş hekimliği okuduğunu öğrendik. Bengi’nin ruhunun bütün çocukların ruhuna karıştığı an ise Tip 1 diyabetli basketbolcu Alper Saruhan’ın kampa ziyaretinde ona destekleri için teşekkür ederken ağladığı andı. Bengi futbol oynarken Tip 1diyabetli olduğunu ama bir süre sonra Tip 1 diyabetli olmasının “ zayıflık” olarak algılanıp, pek sözünün edilmesinin istenmediğini, bir dönem lisansının çıkmadığını ama sonra bütün bu zorlukları aştığını, bu süre içinde Alper Saruhan’ın desteğinin kendisine güç verdiğini anlattı.

Salonda  takım veya bireysel spor yapan 10 kadar çocuk vardı ve onlardan  bazıları antrenörlerinin Tip 1 diyabeti zaman zaman bir engel olarak gördüklerini ve kendilerini engellediklerini anlattılar. Bu sözler ve kampı ziyaret eden Gürkan Açıkgöz, Alper Saruhan gibi  Tip 1 diyabetli sporcularla yaptığımız konuşmalardan sonra  14 Kasım Dünya Diyabet Günü etkinliklerinde “ Tip 1 diyabetli sporcular ve sorunları” konulu bir toplantı yapmaya, toplantı sonunda da “ Kuzguncuk Bağlarbaşı Korusu”nda  Tip 1 diyabetli çocuk ve yakınların katılacağı bir koşu düzenlemeye karar  veriyoruz.

 

“Tek farkımız pankreasımız”/ “Bomba değil pompa istiyoruz”

Bu yıl kampta grup çalışmalarına dayalı eğitim programı, “ Direnç kazandırma oturumları”,  “insülinle yaşıyorum” fotoğraf ve “sunumu yap ödülünü kap” sunum yarışmaları, çocukların kendi ara öğünlerini hazırladıkları “ mutfak atölyesi” gibi yenilikler vardı ama 20. yılımıza en yaraşır etkinlik İznik sokaklarında çocuklarla yaptığımız farkındalık yürüyüşü idi. Önce çocuklara “Bir an ülkemizi siz yönetiyor olsanız diyabetli çocuklar için ne yapmak istersiniz?” diye sorduk. Çocuklar bu soruya ciddiye aldılar ve “Pompa, sensör ( sürekli şeker ölçüm cihazı) gibi teknolojik aletlerin devlet tarafından karşılanması”, “Daha sık kamp yapılması”,  “İlaçlar için  daha çok devlet katkısı sağlanması” , “Toplumun diyabetle ilgili bilgilendirilmesi”, “Öğretmenleri  diyabet konusunda eğitmek ve okullarda rahatlık sağlamak”, “Yılda en az bir kez diyabetli çocukları bir araya getirmek için konser gibi etkinlikler yapmak”,  “Diyabetlileri spor yapabilmeleri için teşvik etmek”,  “Diyabetle ilgili sivil toplum kuruluşlarına yardım edilmesi” gibi cevaplar verdiler. Daha sonra yürüyüşte taşıyacakları farkındalık sloganlarını kendilerinin düşünmesini   ve yazmalarını istedik. İşte o zaman duyarsız kalpleri bile etkileyecek “ Para değil, karbonhidrat sayıyoruz”, “Diyabetliyim herkes gibiyim”, “ Sensörleri devlet karşılasın, parmak uçlarım bana kalsın”, “Tek farkımız pankreasımız”, “ En yakın kankam, insülin pompam”, “ Bomba değil, pompa” gibi sloganlar ürettiklerini gördük. Bir  gün sonra İznik’teki çini atölyelerinin olduğu Medrese’den Ayasofya’ya kadar İzniklilerin şaşkına bakışları altında yürüdük.

Çocukların talepleri son yıllarda diyabet teknolojisindeki gelişmelerden daha çok yararlanmak isteklerini yansıtıyor.  Bundan  20 yıl önce parmaktan kan şekeri ölçüm sistemlerinin ücretinin karşılanması için verdiğimiz mücadelenin bir benzerini insülin pompası ve sürekli şekeri ölçme sistemlerinin ücretsiz olması için veriyoruz ve  SGK yetkililerinin diyabetli çocukların seslerine kulak vereceğini umuyoruz.

           

Kampı, arkadaşlıkları, diyabete/kendinize iyi bakmayı unutmayın

 

20. yılını dolduran “İznik Arkadaşım Diyabet Kamp”’nın tek amacı diyabetli çocukları eğitmek değildir. Kamp süresince ekipteki tıp, hemşirelik öğrencilerinin, çocuk endokrin uzmanları  ve asistanlarının, kamp ekibinin tümünün enerjisinin arttığını ve meslek yaşamlarının derinden etkilendiğini ve artık kampa geldikleri günkü insanlar olmadıklarını görürüz. Bundan sonra yaşamlarına bir diyabet gönüllüsü olarak devam edeceklerdir ve aralarında kalıcı “İznik  bağları” kurulduğunu göreceklerdir. Bunun  dışında her yıl kampta bir çok ziyaretçimiz de olur ve onlarla kampı diyabetli çocuklar için yeni projeleri  konuştuğumuz bir foruma dönüştürürüz. Bu yıl da hemşire Ebru Ercanlı, Tip 1 diyabetli Dr. Deniz Özod, Dr. Umay Kiraz, Prof. Dr. Ömer Tarım ve Dr. Ayşe Tarım, Prof. Dr. Abdullah Bereket, Tip 1 diyabetli sporcular Gürkan Açıkgöz ve Alper Saruhan,  Tip 1 diyabetli endokrinolog Prof. Dr. Oğuzhan Deyneli, gazeteci Mesude Erşan, “Diyabetim Ben” blog yöneticisi Esra Avcı, Bursa Tip 1 Diyabetliler Derneği’nden Yadigar Aydın, Koç Üniversitesi hemşirelerinden Hande ve Gözde, firma temsilcileri Emre Sevinç  ve Emre Kısa kampımızı ziyaret ettiler. Kendilerine çok teşekkür ediyoruz.

Bu yıl kamp ekibinin emeği ve çocukların eşsiz sayılabilecek uyumu sayesinde mükemmele yakın bir kamp yaşadık. Çocuklar çok mutlu oldular, çok iyi öğrendiler, evlerine dönerken hüzün ve sevinci beraber yaşadılar. Kamp ekibi ve çocuklar için kampı etkisi bir süre devam eder. İlk günler evlerine kavuşsalar bile yalnızlık hissederler, ruhları kampta kalır ve bir çoğu hadi kampa geri dönelim desek hemen geri dönerler.  Biz ise onların yaşamlarının değişmesini, kampta öğrendiklerini uygulamalarını, daha iyi kan şekeri dengesi için çaba göstermelerini, kampta kurdukları arkadaşlıkları unutmamalarını bekleriz, isteriz. Bu yıl çocukların tişörtlerine  kalplerinin üzerindeki “ Arkadaşım diyabet” logosunun hemen üzerine imza atarken, biraz da  bunları kulaklarına fısıldadım ve “ Bakın kalbinizin üzerine ismimizi yazıyoruz, kampta yaşadıklarınızı  ve bizi unutmayın” dedim.

Yazarın Diğer Yazıları

Sensörlerin SGK kapsamına alınması kararı için teşekkürler

Bundan sonra bu hakkın 18 yaş üstünü kapsaması, sensörler için desteğin artırılması ve insülin pompalarına adil erişim sağlanması için çaba göstermeye devam edeceğiz

Çocuklara, kreşlere ve kreş kavramına zarar vermeyin!

Çocuklar ve kreşler kutsaldır ve bir söz ederken bin kere düşünmek gerekir. Her yere musallat olan siyaset kurumu sözcüsü kelimeleri ile konuşarak lütfen çocuklara ve kreşlere dokunmayın, kreş kavramına zarar vermeyin

Diyabet tedavisinde ergenlik çağında sensörlerin ödenmesine sınır getirilemez!

Sensörlerin sadece 14 yaş altı için SUT kapsamına alınması ve ergenliğin fırtınalı döneminde kesilmesi büyük hata olur ve bilimsel değildir

"
"