19 Ağustos 2020 14:10
Oyuncu Bergüzar Korel, tedavisi için gerekli olan ilacı alamayan Umut bebek ve SMA'lı çocuklar için Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'ya çağrıda bulundu.
Çektiği videoda göz yaşlarına hakim olamayan Korel, "Sizin desteğiniz istiyorum. Biraz önce Umut bebeğin sessizce içine ağladığı videosunu paylaştım. Gerçekten duygu sömürüsü yapmıyorum ama ben bir anne olarak bu çocukların bu haline dayanamıyorum. Lütfen sizden rica ediyorum. Bu çocukları sahiplenin" dedi.
Korel çağrısının devamında "Ben buna dayanamıyorum ve aldığım nefesten utanıyorum" diye konuştu.
Adana’da yaşayan Kılıç çifti, ‘Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1’ hastalığına yakalanan ve hayatı elektrikle çalışan 5 cihaza bağlı 6 aylık bebekleri Umut’u kaybetmemek için yardım bekliyor. Anne ve babası, evlatlarının tedavisi için Adana Şehir Eğitim ve Araştırma Hastanesiyle Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Balcalı Eğitim ve Araştırma Hastanesi arasında gidip geldi. Pandemi süreci nedeniyle de tedavisi aksayan Umut Kayra’nın solunum sıkıntısı da çekmesi üzerine aile eve, devletin desteğiyle 5 cihaz aldı. Hayatı elektriğe bağlı olan Umut için ailesi eve jeneratör de taktırdı. Yapılan tetkikler sonucu Umut’un alması gereken ‘Spinraza' adlı ilaç, Sağlık Bakanlığınca onaylanarak 7 Temmuz'da ilk dozu verildi. Ancak 15 günde bir kullanması gereken ilacı Umut, bakanlık tarafından onaylı olduğu halde bir daha kullanamadı. Kılıç çifti, SGK ile görüştüğünde de bir cevap alamadı.
Uzun süredir SGK ve Sağlık Bakanlığı'nın adım atması için kampanya ve çalışmalar yürüten hasta yakınlarının ve Bergüzar Korel başta olmak üzere bir çok ünlü ismin desteği sonuç aldı. SGK'dan yapılan açıklamada hastaların ilaçlara erişimi ile ilgili soruna ilişkin "SMA hastalarımızın tedavisinde kullanılan SUT’a tabi ilaçların erişimi ile ilgili konu çözüme kavuşmuştur" denildi.
TIKLAYIN - SGK'dan SMA hastalarına ilişkin açıklama: İlaçların erişimi ile ilgili konu çözüme kavuşmuştur
TIKLAYIN - SMA hastası Umut bebek, hayata tutunmak için ilacını bekliyor
© Tüm hakları saklıdır.