SMA hastası Umut bebek, hayata tutunmak için ilacını bekliyor

Adana’da yaşayan Kılıç çifti, ‘Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1’ hastalığına yakalanan ve hayatı elektrikle çalışan 5 cihaza bağlı 6 aylık bebekleri Umut’u kaybetmemek için yardım bekliyor.

Anne ve babası, evlatlarının tedavisi için Adana Şehir Eğitim ve Araştırma Hastanesiyle Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Balcalı Eğitim ve Araştırma Hastanesi arasında gidip geldi. Pandemi süreci nedeniyle de tedavisi aksayan Umut Kayra’nın solunum sıkıntısı da çekmesi üzerine aile eve devletin desteğiyle 5 cihaz aldı. Hayatı elektriğe bağlı olan Umut için ailesi eve jeneratör de taktırdı. Yapılan tetkikler sonucu Umut’un alması gereken ‘Spinraza' adlı ilaç, Sağlık Bakanlığınca onaylanarak 7 Temmuz'da ilk dozu verildi. Ancak 15 günde bir kullanması gereken ilacı Umut, bakanlık tarafından onaylı olduğu halde bir daha kullanamadı. Kılıç çifti, SGK ile görüştüğünde de bir cevap alamadı. 

Bebeklerinin 15 günde bir alması gereken ilacı 40 gündür içmediğini söyleyen baba ‘Spinal Müsküler Atrofi (SMA), “Şu an oğlumun dördüncü dozu kullanması gerekirken biz hala tek dozdayız. Yurt dışında bir ilaç var. ‘Zolgensma’ gen terapisi olarak geçiyor. Benim bu ilaca ulaşabilmem için 2,5 milyon dolara yakın param olması gerekiyor. Ancak devletimiz bu ilacı kabul ederse belki devletimize çok az fiyata gelecek” diye konuştu.

Anne Ceyda Kılıç ise oğlunun başında her gün eşiyle birlikte nöbetleşe uyuduklarını belirterek, “Rahatsızlığını öğrenince ilk başta bir şok geçirdik. Çok zor günler atlattık. Hala da atlatıyoruz. Hala diğer dozlarını alamadı ilacın. Yasal prosedüre takılıyor. Bir an önce oğlumuz Umut’a umut olsunlar. SMA’lı bebekler ölmesin. Zaman çok daralıyor. Uyuyamıyorum bile. Kalkınca nefes alıyor mu diye hemen bakıyorum. Her gün böyle geçiyor” dedi.