Down sendromuyla yaşayan insanlar, farklı birtakım engellerle yaşayan insanlara kıyasla artık Alman toplumunda çok daha olumlu karşılanıyor. Artık aralarında oyuncu ve sanatçılar da olan ve hatta televizyonda boy gösteren down sendromlu insanlar bulunuyor. Çoğu, dışa dönük yapıları sayesinde oldukça girişkenler ve huzurevleri ya da kreşlerde çalışıyor. Almanya'daki erken eğitim teşvik ağı sayesinde down sendromlu insanların büyük çoğunluğu hayatlarını kendi belirledikleri şekilde yaşıyor.
Ancak ne yazık ki buna rağmen, bebeklerinin gen farklılığına sahip olduğunu bilen hamile kadınlar arasında hamileliği sonlandırma kararı yaygınlaşıyor. Özellikle de son yıllarda "üçlü test" denilen ve kolay bir kan testi aracılığıyla hamileliğin 12'nci haftasında anne rahminde bebeğin bir engelinin olup olmadığının anlaşıldığı testten bu yana.
Hamileliği sonlandırmanın sebepleri ise çok çeşitli: İlki, sağlıklı bir çocuk dünyaya getirmeyecek olmanın şoku. Sağlıklı bir ailenin hayali bu haberle yerle bir olmuş oluyor. Engelli bir çocukla hayatın üstesinden gelinemeyeceği duygusu ağırlık kazanıyor. Yeni ebeveyn olacak bir çifti nasıl bir yük bekliyor? Çocuğun sahip olduğu zihinsel ve bedensel engel ne derece olacak? Çocuğun çok fazla bakıma ihtiyacı olursa, aileye ve evliliğe ne olacak?
Günümüzde bu hala gerekli mi?
Bu soru ve kaygılara ek olarak günümüzde test yaptırmamış ya da yaptırdıktan sonra buna rağmen çocuğun yaşamasından yana karar almış ailelerin üzerinde bir de sosyal bir baskı oluşuyor. Birçokları yakınlarından ya da etraflarından çocuklarının yaşamasına yönelik aldıkları karar üzerine "Günümüzde bu hala gerekli mi?" şeklinde bir soruyla karşı karşıya kalıyor. Bu soruyu haklı çıkarma gerekçeleri de oldukça yüksek. Bu ne kibir! Engelli bir çocuk yetiştirmeye karar veren aileler saygı ve takdiri hak ediyor.
Down sendromlu bir çocuğu dünyaya getirmeme yönünde karar veren aileleri yargılamak değil niyetim. Bu kararı ancak ebeveyn olanların kendileri verebilir. Ancak engelli bir çocuk yetiştirmeye dair duyulan korkuyu anlayabiliyorum. Ve bu hiç kolay değil. Bunu engelli çocuklarıyla mutlu mesut yaşarken gösteren, çocukların ne şaşırtıcı şekilde aşamalar kaydettiklerini anlatan medyadaki haberler de önleyemez.
Bunlar gerçeklikle örtüşmeyen abartılı haberler. Zira engelli bir çocuğu olan her aile büyük bir zorlukla karşı karşıya: Bu aileler, engelli bir çocuğun bakımını üstlenmek ve bunu yaparken de çocukların ileride nasıl olacağı, yetişkin olduğunda ya da kendileri öldüklerinde çocuklarına ve yine bununla birlikte her daim onların gölgesinde duran kardeşlerine ne olacağına dair endişeleri de taşıyorlar.
Peki o zaman down sendromuyla yaşayan ya da farklı bir engeli olan bir çocukla yaşamak, zihinsel engeli olmayan çocuklarla olan bir yaşamdan daha mı az anlamlı? Soruyu yanlış formüle ettim. Soru, daha mı farklı olmalıydı? Buradaki somut fark, engeli olmayan çocukların bir zaman sonra hayatlarını kendi kontrollerine alırken, engelli çocukların ebeveynlerinin ömürlerinin sonlarına kadar bu çocuklar için sorumluluk taşıyacak olmaları. Ancak fark tam da bu noktada bitiyor.
Zira çocuklu bir hayata karar vermek zaten başlı başına bir macera. Ya da engeli olmayan çocukların ebeveynleri hiç çocuklarına yönelik endişe taşımıyorlar mı? Onlarda her zaman her şey yolunda mı gidiyor? Bu çocuklar, kendilerini hayata getirenlerin tüm beklentilerini her daim karşılıyorlar mı?
Sadece mükemmel insanlar mı?
Çocuklarımızın dünyaya daha da mükemmel gelmesini sağlamak için bir karar vermemizi sağlayan tıbbi ilerlemeler, ana soruya cevap vermiyor. Bizler artık sadece mükemmel insanı mı istiyoruz? Beklentilerimize ve tanımlamalarımıza uymayan her şeyi karartmak mı istiyoruz? Bu sorulara ne tıp ne de siyaset cevap verebilir. Buna ancak bireyler kendileri yanıtlayabilir.
Kendi adıma, insanların, olmayanlara göre daha az değerli sayılmadığı bir ülkede yaşadığım için müteşşekirim. Almanya'da zihinsel engelli çocuklar yetiştiren ailelerin devlet ve farklı kurumlardan destek aldıkları ve topluma dahil olabildikleri için müteşşekirim. Down sendromu ya da farklı bir engeli olan çocuklarını dünyaya getirme kararı alan hamile kadınların, böylesi yeni bir hayatta yalnız bırakılmayacaklarını bilmeleri gerekiyor.
© Deutsche Welle Türkçe
Verica Spasovska
