TBMM Genel Kurulu’nda dört siyasi partinin AKP, CHP, MHP ve HDP’nin ayrı ayrı verdikleri tekliflerin birleştirilerek ortak bir mutabakata dönüştürülen Down Sendromlu Çocukların Sorunları konusunda oy birliğiyle araştırma komisyonu kuruldu.
12 kişiden oluşan komisyonun çalışma süresi 3 ay olacak. Gerektiğinde Ankara dışında çalışma yapılabilecek.
Genel Kurul’da araştırma komisyonu görüşmelerinde konuşmalar şöyle:
SAĞLIK BAKANI AHMET DEMİRCAN (Samsun) -Down sendromu bir sosyal konu, bir insani konu. Elbette ki böyle bir konuda ortak hareket etme Meclisimizin nezahetine yaraşan bir davranış. Bir hastalık mı? Değil, bir hastalık değil ama down sendromu kromozom fazlalığından ortaya çıkan bir mental sorun. İnsan vücudunda bulunan kromozom sayısı 46 iken down sendromlu bireylerde 47 kromozom bulunmakta.Dünyada down sendromunun tahmini insidansı 1.000 canlı doğumda 1'dir. Her yıl yaklaşık 3 bin ila 5 bin çocuk kromozom bozukluğuyla doğabilir bu hesaba göre ama Amerika Birleşik Devletleri'nde down sendromundan etkilenen yaklaşık 250 bin aile olduğu tahmin edilmektedir
MHP GRUBU ADINA AHMET SELİM YURDAKUL (Antalya) Ggenetik kökenli down sendromu rahatsızlığından dünyada 6 milyon, ülkemizde ise 70 bin vatandaşımız etkilenmektedir. Bu genetik farklılığa sahip olmayan bireylerde 46 kromozom bulunurken down sendromlu bireylerde 47 kromozom bulunmaktadır. Ortalama her 800 doğumda 1 down sendromlu çocuk dünyaya gelmektedir. Down sendromu bir gen fazlalığı durumunda ortaya çıktığı için aslında hastalık olarak kabul edilmez. Dünya geneline baktığımızda down sendromunun en sık görülen genetik bir farklılık olduğunu söyleyebiliriz. Bu genetik farklılığın en büyük sebebi olarak bilim insanlarının ortak görüşü ise ileri yaşlarda yapılan doğumlardır. Genel olarak 35 yaş ve üzeri yağışlarda hamile kalan kadınların bebeklerinde bu genetik farklılığın ortaya çıktığı tespit edilmiştir. Diğer nedenler ise henüz tam olarak bilinmemektedir. Bu nedenle erken teşhis çok önemlidir. Down sendromlu bireylerde çekik küçük gözler, basık burun, kısa parmaklar, kıvrık serçe parmak, kalın ense, avuç içinde tek çizgi, ayak başparmağının diğer parmaklardan daha açık olması ve zihinsel gelişimlerinin yavaş olması gibi belirtiler bulunmaktadır.
HDP GRUBU ADINA LEZGİN BOTAN (Van) - Değerli arkadaşlar, konuşmacıları dinlerken şöyle bir hisse kapıldım: Şimdi, konuştuğumuz konu 100 bine yakın bir nüfusu kapsamakta ve bunların önemli bir kısmında yetişkinlerden oluşuyor. Yani biz bu yetişkin yurttaşlarımızın da temel problemlerini içine atacak şekilde bir araştırma komisyonunun kurulması ve bu araştırma komisyonunu böyle çok zamana yaymadan kısa sürede hem çocukların eğitimine ilişkin hem yetişkinlerin yani Down sendromlu yetişkin veya otizmli yetişkinlerin sorunlarına ilişkin devlet olarak ne yapılacak? Veya Meclis, Hükûmet olarak sorumluluk makam ve mevkisinde olanların yapması gerekenlerin, yasalarla düzeltilebilecek şeylerin bir an önce yapılması lazım.
Türkiye'de mesela bugüne kadar devletin atamış olduğu kadro sayısı yani bu işin uzmanı olan kadro sayısı, dil terapisti veya işte fizyoterapistlerin toplamı 98 civarında. Oysaki biz şu an 100 bin insandan söz ediyoruz ki ilerideki süreçler içerisinde de bunların sayısının artabileceğini varsayarsak bu vahim bir durumdur. Üniversitelerde bu konuda altyapı yok bakın, hiçbir altyapı yok. Dil terapisti bu çocuklar için çok çok önemli olduğu gibi, Türkiye'de belli sebeplerden kaynaklı, trafik kazaları, farklı nedenler, psikolojik nedenlerle dil bozukluğu yaşayanların sayısı neredeyse 8 milyon civarındadır, sadece bu çocuklarda değil. Dolayısıyla üniversitelerimizde dil terapistleri konusunda ciddi bölümler veya ciddi akademik arayışlar, altyapılar söz konusu değil, bunun mutlaka giderilmesi lazım.
Mutlaka ama mutlaka, sosyal medyada ve görsel medyada spotların hazırlanması lazım çünkü okullarda dışlanıyorlar bu çocuklar; başka, diğer veliler tarafından dışlanıyorlar bu çocuklar, bunlara çok farklı muameleler yapılıyor ve bu, aileler üzerinde psikolojik olarak çok büyük yıpratma nedeni olmaktadır, bu çocukların eğitimlerine ket vurmaktadır. Spotlar hazırlanarak bunun bir hastalık değil, bunun bir farkındalık olduğunu, bir kromozom farkla bu insanların da bizden farklı olmadığını ve bizim kadar becerileri, yetenekleri olabileceğini, bizim kadar hayata kaliteli şeyler kazandırabileceklerini, kendilerini katabileceklerini topluma da izah etmek lazım. Özellikle millî eğitim müdürlerine, Millî Eğitim Bakanlığına bu anlamda çok iş düşüyor. Millî Eğitim Bakanlığı ve bağlı bakanlıkların bünyesindeki ilgili kurumlar sosyal medya ve görsel medyayı kullanarak bu konularda, bu çocukların topluma katılımında yaşamış oldukları, ailelerin yaşamış olduğu sıkıntıların aşılması konusunda duyarlılık yaratılarak bilinsin yeter ki.
CHP GRUBU ADINA DİDEM ENGİN (İstanbul) - Aylardır üzerinde çalıştığım Down sendromu konusunda dört parti olarak somut bir adım atıyor olmamız sebebiyle bugün beni hem derinden duygulandıran hem de gerçekten milletin vekili olmanın gereğini hep birlikte yerine getirdiğimizi hissettiren bir gün. Bu komisyonun kurulması güzel bir başlangıç ama yeterli değil. Aslında, her engellilik alanıyla ilgili ayrı ayrı komisyonlar kurarak Mecliste aktif bir şekilde çalışmalıyız. Seçmenlerimiz bizi çalışalım ve sorunlarına çözüm üretelim diye seçtiler, partilerüstü ve insani konularda çalışma önerileri geldiğinde "ret" oyu vermek için seçmediler.
Siyasi parti kimliklerimizi bir kenara bırakarak partilerüstü çalışma yapmamız gereken çok ama çok fazla konu var. Kadın cinayetlerini, kadına yönelik şiddeti, tacizi, tecavüzü durdurmak, çocuk istismarlarını durdurmak gibi, engelli bireylerimizin hayatlarını zorlaştıran engelleri kaldırmak gibi, gençlerimizin sesine kulak vermek gibi, hayvanlara yönelik şiddeti, tecavüzü durdurmak gibi, tüm bu konular da toplumsal vicdanımızı derinden yaralayan vakalar olunca bu olayların üzerine kararlılıkla, hep birlikte gitmek gibi, araştırma komisyonları kurulmasını reddetmek yerine tam tersine bu araştırmaları kararlılıkla Meclis çatısı altında hep birlikte yapıp çözüm üretmek ve benzer vakaların yeniden gerçekleşmesinin önüne geçmek gibi. Halkımız bu konularda bizlerden, milletvekillerinden hangi siyasi partiye üye olursak olalım acil çözüm bekliyor. Çocuklarımıza, gençlerimize, kadınlarımıza, engelli bireylerimize, hayvanlara, tüm canlılara, doğaya hassasiyetimiz ve davranış şeklimiz toplumsal gelişmişliğimizin ve zenginliğimizin de bir göstergesidir.
AK PARTİ GRUBU ADINA MEHMET ALİ PULCU (İstanbul) - Down sendromundan bahsederken, biliyoruz, bir kromozom fazlalığı bir farklılık oluşturuyor. Biz de bu fazlalık hakkında bir farkındalık oluşturmak üzere bir komisyon kurulması talebinde bulunuyoruz.
Teknik tabirler fazlasıyla yapıldı. Ben çok sıkıntılı olduğum zaman bir torunumu bir kucağıma, bir torunumu bir kucağıma alıyorum, iki dakika içinde bütün sıkıntımın, derdimin -sebebi nedir bilinmez, beyinde hangi nöronlar ateşleniyor, onu bilemiyoruz- kaybolduğunu görüyorum. Tabii, eskiden çocuklarımı alırdım ama şimdi torunları almak sağlık bakımından daha sıhhatli. Bunu niçin zikrettim?
Hanımefendiyle ve yaşı benimle yaşıt olanlarla çok zaman şunu konuşuruz: Evet, çocuklarımıza bakıyoruz, çocuklarımıza bir sorumluluk bilinci veriyoruz ama "Acaba onlar mı bize bakıyorlar, biz mi onlara bakıyoruz?" sorusu felsefi bir sorudur. Bunun ne kadar doğru olup olmadığını bilemeyiz.
Bu konuşmayı yapmadan iki gün önce, şimdi problemli olan Facebook'ta bir otistik çocuğun sevincini izledim. Denk geldi, konuşma teklif ondan sonra verildi. Bu konuşmayı onun için böyle duygusal yapma tarafını seçtim. Duyarlı bir öğretmen, kamyonlardan çok hoşlanan otistik bir çocuk için rica ediyor bir kamyon şoföründen, okulun bahçesine kamyon getirtip o kamyonu gezdiriyor. O çocuğun sevincini yaklaşık 5-6 sefer izledim.
Elbette komisyon kurulduğu zaman bu konularda neler yapılabileceğine dair epey görüşmeler olacak. Ben teknik olarak, otistik ve Down sendromlu çocuklar hakkında nasıl çalışmalar yaptığımıza dair teknik birtakım veriler toplamıştım ama onları okumaktan sarfınazar ediyorum. Çeşitli belediyelerde açmış olduğumuz Down sendromlu çocukların kafelerine sık sık giderim, oraya arkadaşlarımı götürürüm. Onların çizimlerini yapıp kendilerini hediye ettiğim zaman, hiçbir zaman kaş kaldırdıklarına, "Olmamış Ağabey bu." dediklerine şahit olmadım. Ne zaman bir hediye verdiysem sarılmalarına şahit oldum. Dua edelim bu çalışmalar onlara layık olsun. Arkadaşlar, bu insanlara layık çalışmalar yapmak oldukça zor.
