Rachel'ın suya karşı alerjisi var. Su içtiğinde boğazı yanıyor. Parmağını suya değdirdiğinde büyük bir acı duyuyor. Başkasını ferahlatan su, onun için bir kâbus oluyor.
Kendi teri bile saatlerce süren kaşıntı, kabarıklık ve acıya neden oluyor. Ama bu acı karşısında ağlayamıyor bile. "Çok kötü, ama ağlarsam yüzüm şişiyor" diyor Rachel.
'Su ürtikeri' olarak bilinen bu rahatsızlıktan mustarip olanların her günü bir çuval dolusu ısırgan otunun içine düşme duygusu ve saman nezlesi belirtileriyle geçiyor.
Su hayatın kaynağı olduğuna ve insan vücudunun yüzde 60'ını oluşturduğuna göre su alerjisi olanlar yaşamlarını nasıl sürdürebiliyor?
Bu kişilerde vücudun içindeki su sorun olmuyor. Fakat cildin suyla teması alerjik tepkiye neden oluyor.
Su ürtikeri bilim insanlarını da şaşırtan bir olgu. Kimileri bunu, derinin yüzeyindeki ölü deri tabakasındaki kimyasalların su ile çözülüp derinin daha içlerine nüfuz etmesi üzerine bağışıklık sisteminin tepki vermesine bağlıyor.
Almanya'daki Avrupa Alerji Merkezi Vakfı (ECARF) kurucusu dermatolog Marcus Maurer, nedeni ne olursa olsun bu rahatsızlığın büyük bir sorun olduğunu söylüyor. "40 yıldır ürtikerle yaşayan, her sabah kabarcık ve ödemlerle uyanan hastalar var. Yaşam kalitesine etkisi bakımından en kötü cilt hastalıklarından biri" diyor.
Rachel'a teşhis 12 yaşındayken konmuş. Günlük işlerini bakıcılığını da üstlenen kocası yapıyor. Yağmurlu günlerde dışarı çıkamıyor. Haftada bir banyo yapıyor. Terlememek için egzersizden kaçınıyor. Vücudu daha az tepki verdiği için su yerine süt içiyor.
Hastalığın nedeni bilinmediği için tedavi olanakları da sınırlı. Bugünkü tedavi yüksek dozda anti-histamin içeriyor.
Rahatsızlığın belirtileri, derideki mast hücreleri olarak da bilinen bağışıklık hücrelerinin tahrik edici histamin proteinleri salgılamasıyla ortaya çıkıyor. Bağışıklık sistemi normal çalıştığında, histaminler kan damarlarını geçirgen hale getirerek akyuvarların vücuda giren yabancı maddelere saldırmasını kolaylaştırarak yararlı bir işlev görür. Fakat su ürtikerinde bunlar sadece yan etkilere, ödemlerin oluşmasına neden olur.
Teorik olarak anti-histaminlerin her defasında işe yarıyor olması gerekirken pratikte bu ilaçlar karma sonuç veriyor.
2008'e kadar sadece anti-histaminler kullanılıyordu. Bu sırada Maurer ve ECARF'taki ekibi, sorunun alerjiden sorumlu IgE antikorundan kaynaklı olabileceği, "dışarıdan bir şeye tepki vermek yerine, kendi içindeki şeye karşı IgE ürettikleri" fikri üzerinde durdu.
Bunun üzerine IgE antikorunu bloke eden ve hâlihazırda astıma karşı kullanılan adlı etkin madde tedavide kullanılmaya başlandı.
Bu güvenli ve etkili bir tedavi. Fakat bu ilacın ürtiker tedavisinde etkisi henüz geniş klinik deneylerle kanıtlanmış olmadığı için prospektüsünde belirtilmiyor. Bu nedenle sigorta şirketleri ya da devlet hastaneleri ilaç için ödeme yapmıyor.
Rachel 2014'te Berlin'deki alerji merkezine gittiğinde omalizumab tedavisi öngörülmüş, fakat bunun aylık masrafının bin euroyu bulacağı söylenmişti.
Su ürtikeri 230 milyonda bir görülen bir hastalık olduğu için klinik deneylerde kullanacak yeterli sayıda hasta bulması kolay değil. Dünyada sadece 32 su ürtikeri hastası olduğu tahmin ediliyor.
Ayrıca ilacın patent hakkı yakında sona ereceği için üretici firma Novartis'i yeni bir klinik deneye yatırım konusunda ikna etmesi oldukça zor. Astım için Xolair adlı ilacı üreten firma, su ürtikeri için tedavi geliştirme niyetinde olmadığını açıkladı.
Bu esrarengiz hastalıkla ilgili on yıllardır devam eden araştırmalar şimdi de bilime değil ekonomik sorunlara takılmış oldu.
