Selma KUNAR/ANTALYA, (DHA) - ANTALYA\'da yaşayan, \'gevşek bebek sendromu\' olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası Umutcan Kılıç (5), Sosyal Güvenlik Kurumu\'nun (SGK) \'doz\' kriteri nedeniyle ilacını alamıyor. Fenerbahçeli Umutcan, Mehmet Topal hayranı olduğunu belirterek, \"İlacımı istiyorum. Yürümek istiyorum. Top oynamak istiyorum\" dedi.
Antalya\'da oturan Rukiye Cop\'un (36) ikinci çocuğu Umutcan Kılıç, doğduğunda sağlıklı bir bebek olarak görünüyordu. 6,5 aylıkken emeklemeye başlayan Umutcan\'ın 8 aylık olduğunda emekleme mesafesi kısaldı. Annesinin kollarından tutarak, kaldırdığı Umutcan, ayaklarını yere basıp, durması gereken dönemde olmasına karşın durmayı başaramayınca hastalığının ilk belirtileri de ortaya çıktı. Sağlık çalışanı anne Rukiye Cop, oğlunu hemen doktora götürdü. Umutcan\'ın hikayesini dinleyen doktor, genetik testlerin yapılmasına karar verdi. 1 hafta sonra çıkan test sonucunda Umutcan\'a, genetik hastalık olan ve Türkiye\'de \'gevşek bebek sendromu\' adıyla bilinen SMA Tip2 tanısı konuldu.
\'TOP OYNAMAK İSTİYORUM\'
Fenerbahçe formasını üzerinden çıkarmayan ve oturduğu yerde 5\'inci sınıf öğrencisi ablası Hilal Kılıç ile birlikte oyuncaklarıyla oynayabilen Umutcan\'ın en büyük isteği, ilacına kavuşmak. İlacını alınca iyileşeceğini bilen Umutcan, Fenerbahçeli futbolcu Mehmet Topal\'ın hayranı olduğunu söyledi. Fenerbahçe\'nin maçlarına gitmek isteyen ve futbolcularını çok sevdiğini anlatan Umutcan, “İlacımı istiyorum. Yürümek istiyorum. Top oynamak istiyorum. Arkadaşlarımla birlikte oyunlar oynamak istiyorum. Pilot olmak istiyorum. Futbolcu olmak istiyorum\" dedi.
\'SAĞLIKÇI OLDUĞUM İÇİN BİR SORUN OLDUĞUNU ANLAMIŞTIM\'
Umutcan\'ın hikayesini anlatan anne Rukiye Cop, oğlunda 8 aylık olana kadar hastalık belirtisi görülmediğini belirterek, şunları söyledi:
“Umutcan 6.5 aylıkken emeklemeye başladı. Ancak 8 aylık olduğunda emeklemesi kısaldı. Bir sorun olduğunu düşündüm ve doktora götürdüm. Sağlıkçı olduğum için bir kas hastalığı olabileceğini tahmin etmiştim. Olasılık yüksekti çünkü bebekte bir gevşeklik vardı. Ellerinden tuttuğumuzda ayaklarının üzerinde durması gereken bir ayda olmasına karşın duramıyordu. Emeklemesi önce kısaldı sonra da sağa sola kaymaya başladı. Doktora gittiğimizde hikayesini dinledi ve sonra genetik test yapıldı. SMA Tip2 olduğu belirlendi. Umutcan\'a tanı konulduğunda 1 yaşına girmişti.\"
\'KENDİMİ ÇOK ÇARESİZ HİSSETTİM\'
Umutcan\'a SMA tanısı konulduğunda ilk hissettiği duygunun çaresizlik olduğunu kaydeden Rukiye Cop, “O anda başımdan aşağı kaynar sular döküldü. Çok çaresiz hissettim kendimi. Nasıl olurdu böyle bir hastalığın tedavisi, onu düşündüm. Sağlıkçı olmama rağmen SMA\'yı ilk kez duymuştum. Yıkıldım ama sonra hemen kendime şunu söyledim. \'Benim üzülmem yıkılmam bir şey ifade etmez, ben çocuğum için ne yapabilirim?\' Çocuğum için güçlü olmak zorundaydım. Hastalığı araştırmaya başladık\" dedi.
\'HİÇBİR ÇOCUĞUN HAYATINA KRİTER KONULMAMALI\'
SMA\'nın tedavisi olmadığını öğrendiğinde çok üzüldüğünü; ancak 2016 yılında hastalığın ilacının çıktığı haberini aldığında çok mutlu olduğunu dile getiren Cop, SGK\'nın \'doz\' kriterinden yakındı. Anne Rukiye Cop, şöyle konuştu:
“Artık bizim umudumuz vardı. İlaç çıkmıştı. Çocuklarımız bu ilacı kullanıp iyi olacak. Ama sonra SMA Tip1\'e kriter koyarak sadece 4 doz için onay verildi. Hiçbir çocuğun hayatına kriter koyulamaz. Hiçbir canın önüne gerekçe sunulamaz. Sağlıkta kriter olmamalı. Maddiyat önemli olmamalı. Çocuklarımız ilaçlarını almazlarsa kötü sona yavaş yavaş gidiyorlar. Hepimiz sonun ne olacağını biliyoruz ama konuşup dillendirmek istemiyoruz. Umutcan\'ın tedavilerine devam ediyoruz, çok iyi bakmaya çalışıyoruz. Herkes onaylamayabilir ama biz Umutcan\'a biyoenerji de uygulatıyoruz. Tabii bu sadece destekleyici bir yol. Bizim için gerekli olan, kriter konulmadan, bir engel konulmadan ilacın verilmesi. SGK tarafından onay verilmesi. Çünkü benim ve birçok ailenin gücü bu ilacı karşılamaya yetmez. Hiçbir maliyet bir canın önüne geçmemeli.\"
FOTOĞRAFLI
