Çağdaş ve Eylem Şen Yazıcı’nın 3,5 yaşındaki kızları Öykü Arin’in yakalandığı lösemiden kurtulması için ilik nakli şart. İlk taramada uygun ilik bulunamazken Türkiye’den sonra Almanya’da da bağış kampanyası düzenlendi."Altı aydır sürekli hasta oluyordu Öykü Arin. Mart sonu, nisandan beri de çok sık grip oluyordu, boğaz enfeksiyonu oluyordu. Bir kere zatürre oldu. Kırmızı kırmızı böcek ısırığı gibi döküntüler çıkmaya başladı."
Bu sözler 3,5 yaşındaki Öykü Arin'in annesi Eylem Şen Yazıcı’ya ait. İzmir'de yaşayan Yazıcı ailesinin hayatını değiştiren süreç, böyle başlıyor. Öykü Arin'e uzun süre tanı konulamıyor. Pediatri, hematoloji, onkoloji, immünoloji, romatoloji gibi çok sayıda bölümden farklı doktorlara gidiliyor. Kasım ayının başında Dokuz Eylül Üniversitesi Hastanesi Hematoloji Bölümü, Juvenil Miyelomonositik Lösemi (JMML) ön tanısını koymayı başarıyor. Freiburg Üniversitesi Hastanesi Pediatrik Hematoloji ve Onkoloji Kliniği'ndeki inceleme sonucunda tanı kesinleşiyor.
"O altı ay çok zordu. Tanı konunca, tabii ki çok üzüldüm ama bir yandan da dedim ki kendime, hastalık zor bir hastalık ama tedavisi var, hiç olmazsa. Hiçbir şüphe duymadım o zaman. Hızla donör bulunacak, hızla ilik nakli olacak, diyordum."
Ama düşündüğü gibi olmuyor Eylem Yazıcı’nın. Türkiye ve yurtdışındaki kök hücre veri tabanlarında yapılan ilk taramada uygun ilik bulunamıyor.
"Hayal kırıklığına uğradım tabi. O zamana kadar da kampanya gibi bir özel çaba içinde olmamıştım. Arkadaşlarımız girişimde bulunmuştu. Şimdi ama öyle yapmıyorum. 10 milyon kişiden birinin bile iliği uymayabilir ama 10 milyon artı birinci kişi, 100 milyon artı birinci kişi dahi uygun donör olabilir. Bu bir şans meselesi."
Öykü Arin'in yakalandığı JMML, löseminin nadir görülen bir türü. Paris merkezli Orphanet veri tabanına göre hastalığın görülme sıklığı 1 milyon kişide 1-9. Minik Öykü yakın zamanda kemoterapi tedavisi görmeye başlayacak. Ancak JMML'nin PTPN11 genetik tipinde olan hastalık, ilik nakli olmadan iyileşmiyor.
Uygun ilik bulmak şart, donör sayısı az
Türkiye Kök Hücre Koordinasyon Merkezi'nin (TÜRKÖK) verdiği bilgilere göre 80 milyon nüfuslu Türkiye'de kök hücre bağışında bulunan kişi sayısı sadece 370 bin 759.
Yazıcı ailesinin dostları tarafından Öykü Arin ve tüm lösemi hastaları için başlatılan kök hücre kampanyasının hedefi bağışçı sayısını artırmak. Sosyal medyada "Öykü Arin'e Umut Ol" sloganıyla başlayan kampanya özellikle İzmir'de etkili. İzmir'de büyükşehir ve ilçe belediyeleri, sendika ve meslek örgütleri, sivil toplum kuruluşları üyelerini donör olmak için seferber etti. Altay Spor Kulübü bu hafta oynadığı maça "Kök hücre bağışı hayat kurtarır" pankartıyla çıktı. Haluk Levent'in öncülüğündeki Ahbap platformu da kampanyaya destek veren inisiyatiflerden.
Yurtdışında ilk kampanya Almanya'da
Öykü Arin için Türkiye kadar yurtdışından gelecek destek de bir o kadar önemli. Kampanyanın başta Almanya olmak üzere ABD, Kanada, Yunanistan, Kıbrıs, Fransa, İtalya ve İsviçre'ye de taşınması isteniyor.
"Uluslararası kampanya Türkiye Kızılayı’na kan vermek için yapılan bir kampanya değil" diyen Eylem Şen Yazıcı "Yurtdışında yaşayanlara o ülkenin kendi kızılayına başvurarak donör olma çağrısında bulunuyoruz. Biz de burada Öykü Arin'in geniyle uyumlu gen arayacak hastaneye, bu veri tabanlarında tarama yapmalarını söyleyeceğiz" diyor. Ayrıca yurtdışında henüz taranmamış kök hücre veri bankaları olup olmadığı araştırılıyor.
Almanya'da Öykü Arin için ilk kök hücre bağışı kampanyası 8 Aralık Cumartesi günü anneannesinin girişimiyle gerekli yasal izinler alınarak Bad Homburg'da düzenleniyor. 9 Aralık Pazar günü Giengen an der Brenz ve 14 Aralık Cuma günü de Heidenheim'da bağış kampanyası yapılacak. Donör olmak isteyenler Öykü Arin'in adını vererek tükürük vererek bağışçı olabilecekler. Alman Kızılhaçı doku tipi belirlemesi ve verilerin işlenmesini kişi başına 40 euro karşılığında yapıyor. Kampanyaya Öykü Arin Yazıcı ismini vererek para bağışıyla destek de olunabiliyor.
Çocuklarda görülen en yaygın kanser lösemi
Lösemili Çocuklar Vakfı’nın (LÖSEV) verdiği bilgilere göre çocukluk çağındaki kanser vakalarında ilk sırayı yüzde 35 ile kan kanseri olarak da bilinen lösemi alıyor. Türkiye'de her yıl 16 yaşın altında 1200-1500 yeni lösemili çocuk vakası bildiriliyor.
Çocukluk çağında her yaşta görülebilen lösemi vakalarına 2-5 yaşları arasında daha sık rastlanıyor. Çocuklarda löseminin iştahsızlık, kansızlık, zayıflama, bacaklarda kemik ağrısı, cilt altında kanama, burun ve diş eti kanamaları, ateş gibi belirtileri bulunuyor. Yüzde 85'e varan oranda iyileşme sağlanabilirken 1 yaşın altında ve 10 yaşın üstündeki yeni lösemi vakalarında tedaviye cevap azalıyor. Hastalığın tedavisinde en önemli rolü, kök hücre bağışları oynuyor.
Kimler kök hücre bağışında bulunabilir?
18-50 yaş aralığında, Hepatit B, Hepatit C, sifiliz (frengi) hastalığı geçirmemiş, (sürekli ilaç almayı gerektiren) kronik bir hastalığı bulunmayan, kanser, HIV (AIDS) tanısı almamış olan herkes kök hücre bağışında bulunabiliyor.
Türkiye'de kök hücre bağışçısı olmak isteyenlerin önce bunu resmi bir form doldurarak beyan etmesi gerekli. Donör olmayı kabul eden kişi, doku tipleme testinin yapılması ve nakil bekleyen hastaların yararlanabilmesi için eşleştirme amacıyla doku tipinin Ulusal Kemik İliği Bankası ve Dünya Kemik İliği Bankası veri tabanlarına kaydedilmesini bu formla kabul etmiş oluyor.
Ardından kan grubunun belirlenmesi, enfeksiyon hastalıkları testi ve doku tiplemesi için donörden 3 tüp 10-20 ml kan örneği alınıyor. Enfeksiyon hastalıkları açısından negatif sonucu alındıktan sonra kan örneği, doku tiplemesi için TÜRKÖK Doku Tiplendirme Laboratuvarı’na gönderiliyor ve test sonuçları Kemik İliği Bankası’na aktarılıyor.
Eşleşmenin sağlanması halinde donörlerle iletişime geçiliyor. Donör olmayı kabul edenler, herhangi bir neden belirtmeksizin istedikleri an gönüllü verici olmaktan vazgeçebiliyorlar. Ancak kök hücre eşleşmesinin çok zor olduğu düşünülürse hastanın yeni bir verici bulması mümkün olmayabilir. Küçük bir çocuğun hayata tutunmaya çalışan elini boşlukta bırakmamak için kök hücre bağışçısı olmak kadar bundan vazgeçmemek de bir o kadar önem taşıyor.
Ercan Coşkun
© Deutsche Welle Türkçe
