Sanatçı Kenan Işık'ın yeğeni olan Beril Şeker, dünyaya geldiğinde doktorlar ‘çok sağlıklı’ diyerek eve gönderdi. 4 ay sonra ise ailesi gözlerindeki kaymayı fark etti. ‘Serebral palsi’ teşhisi konulan Beril, yılmayıp Mavi Kelebek Kampanyası başlattı, ardından mücadelesini tek parmakla yazdığı kitapta anlattı.
Karar'dan Eren Taşar'ın haberine göre, doğumdan sonra geçirdiği sarılık nedeniyle beyninde hasar oluşan Beril, hayata gözlerini açar açmaz hastalıklarla mücadele etmeye başlıyor. Engelli olduğu için okul hayatında zorluklar yaşasa da hem ilkokulu hem liseyi hem de üniversiteyi başarıyla bitirmiş. Okul hayatından sonra da sürekli kendini geliştiren Beril, güçlükle kullandığı tek parmağıyla üç yılda hayatını anlattığı bir kitap yazdı.
Sara zannedildi
Bedensel engelinin başarılı olmak için engel olmadığını göstermek isteyen Beril, bu zorlu hayat hikâyesini şöyle anlatıyor:
“Doğduğumda sağlıklı bir bebek olduğum söylenerek eve gönderilmişim. Fakat dört aylık olduğumda ailem gözlerimde kayma olduğu fark ediyor. Endişeye kapılan ailem beni doktor doktor dolaştırmış. Doktorlar, ‘Sara hastası nöbet geçiriyor’ demiş. Ailem sürekli benim yanımda olduğu için nöbet geçirmediğimi söylüyor. Doktorlar da ‘Uykusunda geçiriyordur’ demiş. Ailem verilen cevaplardan ikna olmayınca başka doktorlara da götürmüşler. En son Ankara’da bir doktor beynimde hasar olduğunu bilimsel dille serebral palsi hastası olduğumu söylemiş.”
Serebral palsi hastalarının sorunlarına çare bulmak için ‘Mavi Kelebek Kampanyası’nı başlattığını anlatan Beril, “Bizi en çok üzen şey yok sayılmak” diyor. Devletin kendisine vasi atamak istediğini, bunun kendisini yaraladığını ifade eden Beril, hastalığını ise şöyle tanımlıyor:
“Bir bireye vasi vermek, hukuken onu yok saymaktır. Oysa ben yaşıyorum, fiziki dışında hiçbir engelim yok. Aklım yerinde çok şükür. Bizim ne olduğumuz, yaşadığımız sağlık problemleri ve toplum tarafından dışlanma noktasında bu hastalık ve iş bulma gibi insana dair paylaşımsal ne varsa bunun adına bu grubu kurduk. Ben sadece farklı olmadığımı, diğerleri gibi insan olduğumu anlatmak istedim. Ben hayatın hep iki seçenek sunduğunu düşünürüm: Ya payına düşen kederi parlatacak ya da tüm zorluklara karşı ömrünle iyi geçinmeye bakacaktım. Ve dünyaya geldiğim günden itibaren ömrümle iyi geçinmeye çalıştım hep.”
"Annem olmasa alfabeyi öğrenemezdim"
“Okulda öğretmenlerim beni yok saydı. Annem olmasa alfabeyi bile öğrenemezdim” diyen Beril Şeker tolumdan bi şeyi anlamalarını bekliyor: “Bu hastalık zihinsel değil sadece fiziksel bir hastalık. Serebral palsi hastalığının farklı türleri var. Ben atetoid yani kaslarda güçsüzlük ve gerginlik olanını taşıyorum. Koreateloz denilen istemsiz hareketler oluyor. Toplum çok ön yargılı yaklaşılıyor. Okula başladığım ilk günden itibaren bu ön yargılarla savaşıyorum. Annem işten geldiği zaman kartondan kestiği harfleri halının üzerine koyar beraber çalışırdık. Derin yaralar açıyor.”
"Nilüfer beni hiç yalnız bırakmadı"
“Hayattaki en büyük destekçilerimden biri de amcam Kenan Işık’tı. En zor zamanlarımda babam varken de yokken de Kenan amcam beni hiç yalnız bırakmadı. Malatya şivesi ile yaptıkları esprilerle beni çok neşelendirirlerdi. İnşallah tez zamanda iyileşip aramıza dönecek. Ayrıca çok sıkı bir Nilüfer hayranıyım. Nilüfer de beni hiç yalnız bırakmayan her zaman yanımda olan çok samimi biri."
