Tip 1 diyabet, insülinin hormonunun dışardan iğne veya insülin pompası ile alınması gereken, hayat boyu süren bir sorundur (Biz şeker hastalığı demekten kaçınıyoruz. Bunun yerine Tip 1 diyabetli çocuklar veya insülin eksikliği olan çocuklar diyebiliriz) ve ülkemizde 18 yaş altında 30bin civarında tip 1 diyabetli çocuk yaşamaktadır. İnsülin hormonu dozunun hassas bir şekilde ayarlanabilmesi, kan şekeri yükseklik ya da düşüklüklerinin saptanabilmesi için kandaki glukoz düzeyini bilmeye ihtiyaç vardır. Uzun yıllardır kan şekeri ölçümü glukometre ismi ile bilinen aletlerle parmaktan bir damla kan alınarak ölçülmektedir ve bu ölçüm o andaki şeker düzeyini gösterir. Bu zahmetli bir yöntemdir (Örneğin gece uykuda çocuğun parmağını delmenin zorluğunu ve üzücülüğünü düşünün) ve fotoğraf çekmek gibi sadece o andaki durumu gösterir; yani glukozun 24 saatlik seyri hakkında bilgi vermez.

Son yıllarda bütün dünyada ve ülkemizde kullanımı artan sensörler ise doku sıvısından, her beş dakikada bir (günde 288 kez), acısız ve kan glukozuna yakın bir şekilde ölçüm yapabilmektedir. Bu özellikleri nedeniyle sensörler, “Sürekli Glukoz İzlem Sistemi-CGMS) olarak da bilinmektedir. Sensörler sayesinde glukoz seyrini video çeker gibi izlemek, yükseklik ve düşüklükleri önceden tahmin etmek ve buna göre erken davranmak, alarmlar sayesinde uyarılmak ve akıllı telefonlar üzerinden ailelerin çocuklarının glukozunu uzaktan izlemesi mümkündür.

Sensörler hayat değiştirici bir ilerlemedir

Sensörler sayesinde tip 1 diyabetlilerin glukoz sonuçlarını iyileştirmek ve HbA1c ismi verilen izlem parametresini düşürmek, kan şekeri düşüklüklerini önlemek ve esas uzun dönemdeki diyabete bağlı organ hasarlarının önüne geçmek kolaylaşmaktadır. İngiltere’de sensörlerin Ulusal Sağlık Sistemi tarafından ödenmesi kampanyasına liderlik eden Prof. Partha Kar, sensörlerin Tip 1 diyabetliler için “hayat değiştirici” olduğunun altını çiziyor ve sensörlerin “Tip 1 diyabet bakımı için ileriye doğru atılmış büyük bir adım olduğunu ve  onlara daha sağlıklı bir yaşam sürme, hastaneye yatma riskini ve diyabetle ilişkili hastalıkları ve dolayısıyla sağlıklı hizmetleri üzerindeki yükü azaltma şansı vereceğini, böylece vergi mükelleflerinin ödediği paranın karşılığının verilmesi anlamı taşıyacağını ve önümüzdeki yıllarda ulusal sağlık sisteminin milyonlarca dolar tasarruf etmesini sağlayacağını” belirtiyor.

Sensörler tip 1 diyabetli çocukar için ayrıca çok önemlidir, çünkü onların önünde diyabetle geçecek çok uzun bir süre bulunmaktadır ve 40’lı yaşlardan sonra sökün edebilecek komplikasyonların önlenmesinde sensörlerin paha biçilmez bir rolü olduğu bilinmektedir. Bunların dışında sensörler tip 1 diyabetli çocuk ailelerinin gece kan şekeri düşüklüğü korkusu olmadan uyumasını, diyabeti korku ile değil, bilgi ile yönetmesini sağlıyor. Önceki yılllarda İsveç ve Çekya’dan, yakın zamanda ise ABD’den yayınlanan çalışmalar, sensörlerin tip 1 diyabet tanısından itibaren kullanılmasının “iyi bir glukoz dengesi mirası” oluşturduğunu, ailelerinin diyabetin dilini anlamasını ve kabullenmesini sağladığını ve tanıdan hemen sonra sensörlere eşit erişimin tüm çocuklar için HbA1c'yi iyileştirmek için bir ilk adım olabileceğini göstermektedir.

Sensörler tip 1 diyabetlilerin hakkıdır

Günümüzde sensörlerin başta 18 yaş altındaki diyabetli çocuklar ve gebe diyabetliler olmak üzere tüm tip1 diyabetlilerin hakkı olduğu ve devletlerin sensörlere eşit erişimi sağlaması konusunda tam bir uzlaşma vardır. Sensörlerin evrimi, daha küçük, transmitter gerektirmeyen, cep telefonları ve kol saatlerinde verilerin görüntülendiği, uzaktan izlemin mümkün olduğu, hipo ve hiperglisemide parmak ölçümlerine yakın ölçüm yapan, insülin dozu gibi kararları güvenle vermeye imkân sağlayan, vücuttan kolay ayrılmayan, yapıştırıcı alerjilerin azaldığı, basınç gibi faktörlerden daha az etkilenen bir şekilde ilerlemektedir.

Sensörlere erişimin önündeki en önemli engel maliyetle ilgilidir ve görece yeni olan bu teknolojilerin fiyatının yüksek olması bizim gibi ülkelerdeki Sosyal Güvenlik Kurumlarını son adımı atmaktan caydırmaktadır. En düşük sensör fiyatı şu anda ayda 4 bin TL, yılda 48 bin TL civarındadır. Bütün çocuklar kullansa yılda 1 milyar 720 milyon TL, yarısı kullansa 864 bin lira civarında bir maliyeti olacaktır. Doğru olanı, SGK’nın en ucuz sensörün fiyatının tamamını ödemesidir. SGK, sensörleri SUT kapsamına aldğında ilgili firmaların fiyatlarını düşüreceğini de hesapa katmak gereklidir. Dünyada başta Almanya SKG’sı gibi birçok Sosyal Güvenlik Kurumu, sensörlerin maliyet etkin olduğunu ve uzun dönemde komplikasyonlardan kaynaklanan devasa maliyetlerin yanında sensör maliyetinin “bir hiç” olduğunu dikkate alarak davranmakta ve bütün tip 1 diyabetlilerin sensörlere eşit erişimi için her türlü çabayı göstermektedir.

Verilen sözlerin tutulmasını talep ediyoruz

Ülkemizde de sensörlerin SGK tarafından SUT kapsamına alınması ile ilgili en az 7 yıldır mücadele edilmekte, bu amaçla defalarca yapılan ve “bu kez oldu” dedirten toplantıya rağmen bir ilerleme kaydedilmemesi hayal kırıklığı yaratmaktadır. Bu konuda en somut ilerleme Cumhurbaşkanımız Recep Tayyip Erdoğan’ın 27 Haziran 2022 günü, “Tip 1 diyabet hastası 0-14 yaş arası evlatlarımızla ilgili müjdemiz var. Bu teşhisle insülin tedavisi gören evlatlardan 11 bin 500 kişiye sürekli glukoz ölçüm cihazı veya ikamesini temin edeceğiz” sözleri ile yaptığı açıklamadır. Bu açıklamadan 1 yıl kadar sonra Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı, deprem bölgesindeki bütün tip 1 diyabetli çocuklara, diğer bölgelerde ise “muhtaçlık kriterini” karşılayan ailelerin çocuklarına 2 yıl süre ile sensör desteği sağlamıştır. Bu geçici bir çözümdür ve destek alamayan binlerce aileninin üzüntüsünü arttırmıştır. 

Bu konuda son gelişme, geçen yılın sonlarında Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı’nın yeni bir çalışma başlatması, bu çerçevede önce Sağlık Bakanlığından olumlu görüş alınması ve daha sonra SGK’da toplanan bilimsel komisyonun gerekli kararları alması ve bakan Vedat Işıkhan’ın 2 Kasım 2023’te yapılan TBMM Plan ve Bütçe Komisyonu toplantısında, Prof. Dr. Kayıhan Pala’nın bir sorusu üzerine, “Sensörlü şeker ölçüm cihazlarının geri ödeme kapsamına alınması noktasında Sağlık Hizmetleri Fiyatlandırma Komisyonunda değerlendirileceğini ve olumlu şekilde sonuçlandırılacağını belirtmek isterim” demesidir. Elde edilen bilgilere göre, SGK’nın olumlu yöndeki teklifi Maliye Bakanı/Bakanlığı tarafından kabul edilmemiş ve bir kez daha hayal kırıklığı yaşanmıştır.

Bizler açısından ise konu tam olarak bitmek bilmeyen, gereksiz yere uzayan ve sıkıntı uyandıran durumlar için kullanılan “yılan hikayesine döndü” deyimi ile anlatılabilir. Gelişmişlik düzeyi dikkate alındığında ülkemiz sensörler konusunda adım atmakta geç kalmıştır ve bunu hem tip 1 diyabetli çocuk yakınlarına hem de diyabet uzmanlarına izah etmek mümkün değildir. Bu konuda başta Maliye Bakanı Mehmet Şimşek olmak üzere yetkililerin gerekeni yapmasını ve sensörlerin SUT kapsamına alınmasını bir kez daha talep ediyoruz.