Genetik olarak milyonda bir olarak görülen ve Türkiye’de üzerine herhangi bir çalışma bulunmayan Becwith-Wiedemann Sendromu (BWS) ile mücadele eden 3 yaşındaki Can Kuşoğlu için change.org’da imza kampanyası başlatıldı. Kimseden para istemediklerini belirten baba Şener Kuşoğlu, yalnızca SGK’nin oğlunun tedavi masraflarını karşılamasını istediğini belirterek, "çocuğum yaşasın istiyorum" dedi.
"Oğlumun tedavi masraflarının SGK tarafından karşılanmasına onay verilsin" imza kampanyası için tıklayın.
Birgün'den Yağmur Öztürk'ün haberine göre ailenin bütün üyelerinden kan alınarak yapılan tahlilleri nisan ayında yaptıramadıklarını kaydeden Baba Kuşoğlu, ekim ayındaki tahlilleri de bu gidişle yaptıramayacaklarını belirtiyor. SGK bu hastalıkla ilgili masrafları karşılamadığından maddi olarak büyük sıkıntılar yaşayan Kuşoğlu ailesi, "Evimizi, arabamızı Can'ımız için sattık. Bu tahlillerin masrafları SGK tarafından karşılanırsa Can belki de sağlığına kavuşacak ve yaşıtları gibi gelişecek" diyor.
"Sesimizi duyan yok"
Can ise henüz 3 yaşında olmasına rağmen vücudunun sağ tarafının soluna oranla daha farklı gelişmesinin haricinde kanser olma ve bu hastalığın organlara yayılma riskiyle de karşı karşıya. Bir aylıkken Can’ın vücudundaki değişiklik fark edilmiş ve 6 ay sonra hastalığın teşhisi konulmuş. Pek çok yayın organında haberi yapılmış olsa da herhangi bir sonuç elde edilememiş olmasına aile, “Sesimize duyan yok” diye sitem ediyor. Kuşoğlu ailesi, Sağlık Bakanlığının kendilerine “yapacak bir şey yok” demesinden daha fazlasının yapabileceğini düşünüyor.
Baba Kuşoğlu, hastalığı çok araştırdığını ve bu süreçte karşılaştıklarını şöyle anlatıyor:
“Hollanda’da resmi olmayan yani dışardan kurduğum bağlantılarla sağ tarafın büyümesini yavaşlatıp, sol tarafın büyümesini hızlandırıp aynı seviyeye getirdiklerini öğrendim. Ama çocuğu oraya götürmem gerekiyor. Nasıl götüreyim? Maddi konular nedeniyle mümkün değil. Sağlık Bakanlığı’nın ya da Türkiye’deki hastanelerin iletişimi, doktor ve hasta paylaşımı var. Bunu devlet olarak üstlenmesi lazım. Türkiye Cumhuriyeti vatandaşıyız, devlete düzenli vergisini ödeyen vatandaşlık görevini yerine getiren insanlarız. E hani biz sosyal bir devlettik? ”
Kendisi hukuk bürosunda kâtip olan Şener Kuşoğlu, önceden eczanede teknisyen olarak çalışan eşinin de bu süreçte Can’ın bakıma muhtaç olması sebebiyle işinden ayrılmak zorunda kaldığını, tek başına çalışmakla da hiçbir harcamayı karşılayamadığını ifade ediyor:
“Sağ ayak sol ayaktan büyük. Ayağının bir tanesine 26 numara alıyorsak diğerine 27 numara. Kıyafetlerinin sol taraf normal sağ taraf çok büyük. 3 yaşındaki çocuğa biz 6 yaşındaki çocuğun kıyafetini alıyoruz. Ya da kıyafet alıp öbür tarafına parça ekleyip daha da büyüttürüyoruz. Bacağı yine aynı. Yürürken denge kaybı oluyor. Sağlık Bakanlığı’na gittik ama her seferinde ‘yapılacak bir şey yok’ denilerek geri gönderildik. En sonunda çocuğumuzla biz baş başa kaldık. Çocuğumun tahlillerini de yaptıramıyorum. Gücüm yok çünkü. Benim hastaneye gidip ultrason çektirmem lazım ve bu ultrasonun bana maliyeti 800 TL olacak. Ben bunu bile yaptıramıyorum. Çocuğumun evimin ihtiyaçlarını zor karşılayan bir insanım.”
Ailenin istediği tek şey, evlatlarının sağlığına kavuşması. Bunun için ne gerekiyorsa yapan, evlerini arabalarını satan aile, devletin de kendilerine dokunmasını istiyor.
