Küçüklüğünden beri istemsiz hareket ve seslerle karakterize bir tik hastalığı olan Tourette sendorumuyla boğuşan, İsveç'te yaşayan Osman Duman'ı, bu ülkedeki doktorların yapmaktan kaçındığı riskli bir ameliyatla sağlığına kavuşturan Doç. Dr. Hakan Oruçkaptan'ın başarısı, televizyon belgeseline konu oldu.
İsveç'te yaşayan Duman ailesinin ikinci çocuğu olan Osman Duman'ın hastalığı, 8 yaşında ilkokulda okurken gözlerini sürekli kırpmasıyla ortaya çıktı.
Bu durum Göteborg'daki İsveçli doktorlar tarafından başlarda ''hafif bir rahatsızlık'' olarak nitelendirilse de Duman, baş, kol ve ayaklarının da kontrolsüzce hareket etmeye başlamasıyla psikiyatri servisine sevk edildi.
Çeşitli kliniklerde tedavi gören Osman Duman, bunlardan bir sonuç alamayınca İsveç'in en büyük merkezlerinden Sahlgrenska ve Karolinska Üniversite Hastaneleri'ne başvurdu.
Ancak bu hastanelerdeki İsveçli doktorlar, Osman Duman'ın iyileşmesi için tek şansı olan ameliyata, ''hastanın hayatını kaybedebileceği'' endişesiyle onay vermedi.
Benzer ameliyatları ileri yaşlardaki Parkinson hastalarına uygulayan İsveçli doktorlar, Duman ailesine, ''Daha önce böyle bir ameliyatı Tourette hastalarında uygulamadıklarını, bu tür ameliyatların sadece ABD'de yeni yeni uygulanmaya başlandığını, bu nedenle İsveç'teki hastanelerin böyle bir ameliyat yapamayacaklarını'' bildirdi.
Osman Duman, rahatsızlığının yaşı ilerledikçe artması, el ve ayaklarını kontrolsüzce hareket ettirmesinden dolayı çevresine de zarar vermesi üzerine ailesi tarafından bağlanmaya başlandı.
Tedavi için götürdükleri doktorların, Osman'ın uyuşturucu bağımlısı olduğundan şüphelendiklerini anlatan anne Nezafet Duman, ''Bu şüpheyle kan tahlillerine bile bakıyorlardı. Bu da beni çok üzüyordu. Yaşı ilerledikçe kontrol etmek iyice güçleşti. Bize 'Beni tedavi ettirin' diye yalvarıyordu. Bu ameliyatın yapıldığı ABD'deki bir hastaneye yaptığımız başvurudan da yanıt alamadık'' diye konuştu.
Tedavi için araştırmalarını sürdürürken, 2005 yılındaki Türkiye tatilleri sırasında Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Nöroloji Bölümü'nden Doç. Dr. Bülent Elibol'a ulaştıklarını kaydeden anne Duman, ''Doktor bize 'ameliyattan başka çaremiz olmadığını, ancak operasyonun çok pahalı olduğunu' söyledi''dedi.
Dünyadaki 4. vakaydı
İsveç'e dönüp sağlık sigortasından gerekli evrakları aldıktan sonra tekrar Türkiye'ye gelen Osman Duman, bu kez Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Nöroşirurji Bölümü Öğretim Üyesi Doç. Dr. Hakan Oruçkaptan tarafından muayene edildi.
Doç. Dr. Oruçkaptan, Osman Duman'ın tedavi süreci ve sonrasındaki gelişmelerle ilgili şu bilgileri verdi:
''Tourette sendromu genelde çocuklarda 5-6 yaşlarında görülüyor. 14-15 yaşından sonra semptomların şiddeti azalıyor. Vakaların yaklaşık 3'te 2'sinde de 20 yaşından sonra kayboluyor. Hastalık adölesan çağından sonra devam ederse, hasta kendine zarar vermeye başlıyor. Hastalık, hem eğitimi hem de sosyal ilişkileri olumsuz etkiliyor. Kontrol edilemez süreç adölesan dönemden sonra devam eder, hasta ilaca da cevap vermezse, cerrahi tedavi gündeme geliyor. 1999 yılından itibaren cerrahi yöntemde başarılı sonuçlar alınmaya başlandı. Osman Duman da ilaç tedavisine yanıt vermiyordu. Bu nedenle cerrahi yönteme başvurmak gerekiyordu.''
Ameliyatla beynin belirli bir bölgesine yerleştirilen elektrotların, göğüs üzerine yerleştirilen pile bağlandığını, sürekli akımın parametrelerinin değiştirilmesiyle hasta için en ideal etkinin oluşturulabildiğini anlatan Oruçkaptan, ''Beyinde hedeflediğimiz bölge karmaşık ve kesin koordinatlarla belirleniyor. Elektrotların yerleştirilmesi gereken hedeften birkaç milimetrelik bir sapma bile çok ciddi nörolojik zarara yol açabilir. Bu nedenle ameliyat son derece gelişmiş görüntüleme sistemleriyle yapılıyor'' diye konuştu.
Parkinsonlu hastalara da uygulanıyor
2005 yılında 22 yaşında ameliyat edilen Osman Duman'ın, dünyada o güne kadar bu tedavinin uygulandığı 4. vaka, Türkiye'de ise ilk olduğunu belirten Oruçkaptan, bu operasyonun bugüne kadar dünyada toplam 37 hasta üzerinde gerçekleştirildiğini bildirdi.
İstenmeyen bir etki halinde hastaya takılan cihazın tamamen kapatılabildiğini kaydeden Oruçkaptan, ameliyatın üzerinden geçen 4 yıllık sürede hastanın tamamen normale döndüğünü, sosyal aktivitelerini tam olarak yerine getirebildiğini, çalışabildiğini ve hiçbir sıkıntısının kalmadığını ifade etti.
Aynı ameliyatın Parkinson ve titreme rahatsızlığı olan diğer hastalara da yapılabildiğini, ancak bunun her hasta üzerinde uygulanmasının mümkün olmadığını kaydeden Oruçkaptan, ''Hastanın yaşam kalitesinin son derece kötü olması, 5 yıl süreyle izlenmesi, ilaç tedavisine hiçbir yanıt vermemesi ve cerrahi yönteme engel bir durumun olmaması halinde bu ameliyatı yapabiliyoruz. Bu tedaviyle kendi başına su bile içemeyen hastalar yaşamlarını normal bir şekilde sürdürebilir hale geliyor'' ifadesini kullandı.
‘İsveçli aileler yardım istemek için arıyor'
Ameliyat sonrasında dünyaya umutla bakmaya başlayan 27 yaşındaki Osman Duman, çok rahat olduğunu, 4 yaşındaki kızı Elin Aylin ile daha rahat oynayabildiğini söyledi.
1.5 yıl arayla değiştirilmesi gereken pilin 4 ayda bir de yeniden ayarlanması zorunluluğu bulunduğunu kaydeden Osman Duman, pilin İsveç'teki sağlık kuruluşlarında çok rahatlıkla değiştirilebildiğini anlattı.
Duman, şöyle konuştu:
''Pil sayesinde beyne giden sinyallerin hızını da ayarlıyorlar. En son yaptıkları ayar çok iyi. Bu hızı değiştirmek istemiyorum. Pil etkilendiği için manyetik ve mikro dalga fırının çalıştığı ortamlarda bulunamıyorum. Böyle ortamlarda göğsümdeki pil çalışmıyor. Bunun için doktorlar yeni bir alet verdiler. Bu alet sayesinde duran pili yeniden çalıştırabiliyorum. Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi'ndeki kontrollerim için zaman zaman Ankara'ya gidiyorum.''
Öte yandan, İsveç'in devlet televizyonu SVT1, Osman Duman'ın son 4 yıllık tedavi sürecini, 1 saatlik bir belgeselle ekrana taşıdı.
Magnus Svennugsson isimli muhabirin hazırladığı belgeselde, Osman Duman'ın ameliyat öncesi ve sonrası yaşamına, ameliyatı gerçekleştiren Doç. Dr. Hakan Oruçkaptan ile yapılan röportaja ve Duman ailesinin 30 bin Avro tutarındaki hastane ve ameliyat masraflarını alabilmek için sigorta şirketi nezdinde yürüttüğü mücadeleye yer verildi.
Oruçkaptan, Duman'ın sigorta şirketinin ameliyat öncesinde masrafları ödemeyi kabul ettiğini, ancak ameliyat sonrasında bunun tahsilinin Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) üzerinden mümkün olduğunu bildirdiğini belirterek, SGK'nın söz konusu şirkete, ''Türkiye'de böyle bir tedavi yöntemi uygulanmadığı''nı bildirmesi üzerine bu ödemelerin yapılmadığını savundu.
Bu arada, Duman ailesi, belgeselin yayınlanmasının ardından İsveç'te çocukları aynı hastalıktan muzdarip bazı ailelerin kendilerini arayarak yardım talebinde bulunduklarını söyledi.
Anne Nezafet Duman, ''Oğulları Osman'ın hastalığına yakalanan bir aile bizi arayarak görüşmek istedi'' diye konuştu.
Tourette Sendromu nedir?
Tourette Sendromu, tekrar tekrar meydana gelen istemsiz hareket ve seslerle karakterize, nörolojik veya nörokimyasal bir tik hastalığı.
Hastalığın belirtileri şunlar:
-Aynı anda olmasa da, bazı dönemlerde ortaya çıkan birden fazla bedensel tik ve bir veya daha fazla sesle ilgili tiklerin varlığı.
-Tiklerin hemen hemen her gün bir çok kez (genellikle nöbetler halinde) veya bir yıldan daha uzun bir süre boyunca aralıklı olarak meydana gelmesi.
-Tiklerin sayısı, sıklığı, türü, yeri ve şiddetinin artış ve azalmasında meydana gelen dönemsel değişiklikler.
-Belirtiler bazen haftalarca veya aylarca ortadan kalkabiliyor, bazen de atak yaparak 18 yaşından önce yeniden ortaya çıkabiliyor.
(AA)
