SMA hastası minik Nehir, hayata tutunamadı

Muammer İRTEM/BURSA, (DHA) -  SPİNAL Müsküler Atrofi (SMA) hastalığı teşhisi konulan 5 aylık Nehir Maral, Samsun\'daki hastanede hayatını kaybetti.
Trabzon’da 2017 yılında dünya evine giren Yonca- Recep Maral çiftinin, 2018 yılının ağustos ayında ‘Nehir’ adını verdikleri bebekleri dünyaya geldi. 4 aylık olduğunda hareketlerinin tuhaflaştığını fark eden aile, bebeği Karadeniz Teknik Üniversitesi Farabi Hastanesi’ne götürdü. Hastanede \'gevşek bebek sendromu\' olarak da bilinen SMA Tip 1 teşhisi konulan Nehir bebek, yoğun bakım ünitesinin yeterli donanımda olmaması nedeniyle ambulans helikopterle Samsun’da tam donanımlı bir özel hastaneye nakledildi.
SMA Tip 1 hastalarının iyileşmesi için gerekli olan ve değeri yaklaşık 400 bin Türk lirası olan ilaç Sağlık Bakanlığı’nın girişimiyle ABD\'den sipariş edildi. Kısa bir süre içinde Türkiye’ye gelen ilaç, ailenin iddiasına göre Nehir bebek özel bir hastanede olduğu için hastane yetkililerine verilmedi.
14 Ocak\'ta çocuğunu kaybettiğini belirten anne Yonca Maral, daha sonra eşiyle beraber Bursa\'da yaşayan ailesinin yanına geldiklerini belirterek, yaşadıklarını şöyle anlattı:
\"Çoğu hastaya bu ilaç gelmiyor. Şans eseri bu ilaç bize geldi. Bu ilaç geldi ama çocuğumuz özel hastanede olduğu için ilacı bize vermediler. Devlet bizi 3’üncü basamak yoğun bakımı olan özel bir hastaneye kendisi nakil etmişti ama gelen ilacı özel bir hastaneye veremeyeceklerini söylediler. İlacı devlet hastanesine götüreceklerini söylediler. Devlet hastanesinde 10 gün kadar yer bekledik ama yer bulunamadı. Bu süre zarfında çocuğun durumu kötüleşti. Çocuğumun öldüğünü yoldayken öğrendim.\"

FOTOĞRAFLI