Hatay’da yaşayan 7 yaşındaki Melek Olgar, dünyada ender rastlanan ve sinir sistemindeki doğumsal bir hasar olan "Hallerman-Streiff" hastalığı nedeniyle en çok 11 yaşına kadar yaşayabilecek.
Hastalığı nedeniyle 7 yaşında olmasına rağmen 2 yaşındaki bir çocuk görümündeki Melek’in vücudu gelişmiyor, gözleri yüzde 50 oranında görüyor, dişleri çürüyor, saçları çıkmıyor
Melek’in anne ve babası ise kızlarının çaresiz hastalığı karşısında acıların en büyüğünü yaşıyor.
Antakya’nın merkeze bağlı Dikmece köyünde yaşayan, 18 yıllık evli Mehmet ve Gülcan Olğar çifti, 4 çocuklarının en küçüğü olan Melek’in ölüme her geçen gün biraz daha yaklaşmasını çaresizlik içinde izlediklerini söyledi.
Anne Gülcan Olgar, kızının doğum ağırlığının 1 kilo olduğunu, 3 aylık oluncaya kadar da normal gelişim gösterdiğini belirtere, şunları söyledi:
"3. aydan sonra kızımın gözlerinde bir tuhaflık fark edip doktora götürdüğümde on binde bir rastlanan genetik bir iskelet hastalığı olduğunu öğrendim. Doktorlar bu hastalığın ayrıntılarını anlattığında ise ikinci kez yıkıldım. Meleğimin boyunun uzamayacağını, yaşıtları gibi zeka düzeyine sahip olamayacağını ve gözlerinin görmeyeceğini, tedavisinin de mümkün olmadığını söylediler."
Hatay ve Ankara’da sayısız doktora gittiklerini, ancak çare bulamadıklarını vurgulayan anne Olgar, kızının yaşıtlarının okula başladığını, ancak Melek’in küçük bir bebek gibi hala bakım istediğini kaydetti.
Melek’in katı hiçbir yiyeceği yiyemediğini, sadece sıvı gıdalarla beslendiğini belirten anne Olgar, maddi sıkıntı nedeniyle bazı günler bu gıdaları bile almakta zorlandıklarını kaydetti.
‘Kızımın büyümesini istemiyoruz’
Gözleri yüzde 50 oranında görmeyen, dişleri çürüyen ve saçları çıkmayan kızının gözleri önünde her gün eridiğini belirten Olgar, şöyle devam etti:
"Kızımın bu halde olması beni kahrediyor. Ancak asıl üzen ise ’doktorların 11 yaşına kadar yaşayabilir demesi’ Melek şu an 7 yaşında ve doktorların dediğine göre kızımla vakit geçirebileceğim sadece 4 yılım kaldı. Kanım, canım olan kızımın öleceği günü bilmek çok acı. Bu halde kalsın büyümesin, ama gözümün önünde olsun istiyorum. Meleğim asla 11 yaşına gelsin istemiyorum."
Maddi imkânsızlıklar nedeniyle 14 yaşındaki oğlunu ilköğretimden sonra okutamadığını, 12 ve 13 yaşlarındaki kızı ve diğer oğlunu da ilköğretimden sonra okutamayacağını anlatan anne Olgar, eşinin inşaatlarda çalışarak geçimlerini sağlamaya çalıştığını anlattı.
Uzman görüşü
Antakya Devlet Hastanesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Uzmanı Dr. Edip Gali ise Hallerman-Streiff sendromunun genetik bir rahatsızlık olduğunu, gelişen tıp imkânlarının bile bu hastalığa henüz çare bulamadığını söyledi.
Bu hastalığın ilk olarak 1893 yılında tanımlandığını ve 1950’de üç vakanın saptandığını anımsatan Gali, sözlerini şöyle sürdürdü::
"Bu hastalıkla mücadele yaş ilerledikçe güçleşiyor. Hastalık nedeniyle kemikleşmede gecikme, zeka geriliği, görme kaybı, yüz hatlarında bozulmalar oluyor. Hastaların çoğunda alında çıkıklık, çenede düşüklük ve dişlerde bozulmalar görülüyor. Ayrıca yaşın ilerlemesiyle de hastalar, solunum yetmezliği nedeniyle kaybediliyor."
(AA)
