-KALEM TUTUNCA ELLERİ ŞİŞİYOR ESKİŞEHİR (A.A) - 31.10.2010 - Eskişehir'de derisinin güneş ışığına veya darbeye maruz kalmasıyla vücudunda çeşitli yaralar oluşan ''Epidermolysis Bullosa (EB)'' hastası Elif Sultan Karabayır (9), hastalığından kurtulmak istiyor. Tepebaşı Belediyesi'nde temizlik işçisi olarak çalışan baba Osman Karabayır yaptığı açıklamada, kızının doğduktan 15 gün sonra rahatsızlandığını ve vücudunda yaralar çıkmaya başladığını kaydetti. Kızının hastalığının teşhisinin doğumundan 15 gün sonra yapıldığını ifade eden baba Karabayır, ''O zamandan bu yana kızımın üzerine titriyoruz. Okula bile kendimiz götürüyoruz. Okuldaki arkadaşları çarpınca, sert bir yere vurduğunda veya güneşe çıktığında vücudunda yaralar oluyor. Hastalık nedeniyle boğaz bölgesinde de bir daralma oldu. O daralma ameliyatla açıldı. Ameliyatın ardından mama verildi. Vücudunda demir eksikliği de vardı. Mamalar o eksikliği giderdi'' dedi. -''KALEM TUTUNCA BİLE ELLERİ ŞİŞİYOR''- Ev hanımı anne Selime Karabayır da kızının çok zorluklar çektiğini ve sokağa bile çıkmak istemediğini belirterek, kızının kaşındığında bile vücudunda kanamaların meydana geldiğini bildirdi. Elif'in vücudundaki yaraların çoğalmaya başladığını anlatan anne Karabayır, şunları kaydetti: ''Sürekli korunması ve özel kıyafetler giymesi gerekiyor. Her şeyini ben yapıyorum. Çorabını bile ben giydiriyorum. Kapıyı ellese eli yara oluyor. Bir ilacı var. Onu sürdüğümüzde banyo yapması gerekiyor. Hastalığı devam edecek. Ağzında yaralar oluyor. Aşırı kilo kaybı vardı. Mamalar nedeniyle kilo aldı. Okula ben götürüyorum. Arkadaşları da ilgileniyor. Kalem tutunca bile elleri şişiyor. Eldiven giymezse ileride parmakları da bitişebilirmiş. Ayak ve el tırnakları dökülüyor. Ayaklarında tırnak kalmadı. Yaralarına yapışmayan özel bir elbise giyiyor. Şu anda iki elbisesi var. Elbiseleri AK Parti Eskişehir Milletvekili Nedim Öztürk ve Odunpazarı Belediye Başkanı Burhan Sakallı temin etti. Onlardan Allah razı olsun. Elbiseleri özel deterjanla yıkıyoruz. Havlunun üzerinde kurutuyoruz. Bu kıyafeti yurt dışından geliyor. Kıyafetten sonra yaralarda iyileşme oldu.'' Küçük Elif de vücudunda oluşan yaralar nedeniyle canının çok acıdığını belirterek, ''Arkadaşlarımla dışarıda oynayamıyorum. Teneffüste bile sınıfta oturuyorum. Artık iyileşmek istiyorum'' dedi. -EPİDERMOLYSİS BULLOSA HASTALIĞI- Derinin ''Epidermis'' diye adlandırılan dış tabakası ile ''Dermis'' olarak adlandırılan iç tabakasının birleştiği bölgede etkili olan hastalık, hafif bir sürtünmede bile derinin su toplamasına neden oluyor. Ağız, yemek borusu ve mide gibi organları da etkileyen EB nedeniyle, gelişme geriliği, yara enfeksiyonları, pigment değişiklikleri, parmaklarda yapışıklıklar, tırnak düşmesi, anemi ve beslenme sorunları gibi bir çok rahatsızlık görülüyor. Nadir rastlanan genetik bir cilt hastalığı olan EB'nin tanısı deri biyopsisi ile teşhis ediliyor. Uzmanlar, hastalığın kök hücre yoluyla tedavi edildiğini bildiriyor.
