Ermiye Tüylü, eşiyle birlikte fenilketonüri taşıyıcısı olduklarını ve bu yüzden çocuklarının diğer çocuklardan farklı olacağını öğrendi. Bir çocuğunu fenilketonüriden kaybeden Tüylü, “Taşıyıcı olduğumu bilseydim, eşimi sevmeme rağmen onunla asla evlenmezdim” dedi.
Uğur Mumcu Araştırmacı Gazetecilik Vakfı'nın haber portalı, Gazetecilik Platformu'ndan Ayşegül Gedik'in haberine göre, Sivas’ın Kangal ilçesinde doğan amca çocukları Hüseyin ve Ermiye Tüylü çifti, köylerinde yaptıkları düğünle 1985 yılında hayatlarını birleştirdi. Onlarınki bir aşk evliliğiydi. 1988 yılında Betül’ü, 1990 yılında ise Halil’i kucaklarına alan çift, İstanbul’a göç ettikten bir süre sonra çocuklarının büyüme ve gelişiminde bir problem olduğunu fark ederek doktora başvurdu. Kızları Betül’ün sağlığına kavuşması için yapılacak bir şeyin kalmadığını öğrenen Tüylü çiftinin oğullarına da fenilketonüri teşhisi konuldu. Aileden geçen metabolik bir hastalık olan fenilketonüri, çocuğun gelişmekte olan beynini etkileyerek zihinsel engelli olmasına yol açıyordu.
Seneler sonra fenilketonüri hastalığı taşıyıcısı olduklarını öğrenen Tüylü çifti, on sekiz yaşında hayatını kaybedene kadar bir bebek gibi yaşayan kızları Betül’ü kaybettiklerinde bu genetik hastalığın, akraba evliliği sonucu her iki çocuklarına da geçtiğini tamamen anladı. Evlenmeden önce sağlık taraması ve genetik testlerin ne derece önemli olduğunu gördüklerini dile getiren çift, bu hatanın bedelini çocuklarına ödettikleri için pişman olduklarına dikkat çektiler.
Şu an 31 yaşında olan oğulları Halil için yaşadıklarını vurgulayan Ermiye Tüylü, eşiyle birlikte oğlunun gelişimi için ellerinden geleni yaptıklarını ifade etti. Konuşamadan ve yürüyemeden bir çocukluk geçiren Halil’e ilerleyen zaman içerisinde bir de çölyak teşhisi konulmuş. Bu nedenle özel diyet programlarıyla vücut sağlığını tehlikeye atmamak için dönemin şartları gereği yurt dışından glütensiz ürünler getirmek zorunda kalmışlar. Tüylü çifti, yaşadıkları zorlukların üstesinden ancak sabırla ve sürekli eğitimle gelebildiklerine dikkat çekti.
“Yürüsün diye adak adadık”
Halil’e tedavi aramak için tüm hastanelere başvuran anne Ermiye Tüylü, “Oğlum 6-8 yaşları arasında hem konuşmaya hem de ilk adımlarını atmaya başladı. 13 yaşında ise okumaya ve yazmaya başladı. İlk adımını gördüğümdeki hisselerimi anlatamam. Babası yürüsün diye adak adadı, ben de konuşsun diye adak adamıştım. Özel eğitim okullarına götürmeyi ihmal etmedim. Yaşam boyu eğitim aldırmaya devam edeceğiz” dedi.
“Engelli çocukları yüzünden evde saklananlar var”
Engeli yüzünden engelli evlatlarından utanan ailelerin varlığı, toplumu ve benliği yaralayan önemli unsurlar arasında. Zihinsel, fiziksel hastalığa sahip çocukları olan birçok ailenin evlere kapanması, ciddi eşitsizlik sorunları yaratıyor. Ermiye Tüylü, çevresinde buna benzer ailelerin olduğundan yakınarak, kendi evladını saklamayıp, sosyalleşmesine ve gelişmesine yardımcı olduğu için mutluluk duyduğunu belirtti. Oğlunun gelişimini “Halil’in kendine güveni geldi. Kafasını kaldırıp insanların yüzüne dahi bakamazken şimdi kurslara gidip sosyalleşiyor. Yüzme kursuna gidip, folklor oynadı, şu an resim dersi görüyor. Etkinliklerde boy gösteriyor” sözleriyle aktardı.
“Halil’in kendine güveni geldi”
Engellilerin sosyal hayata katılabilmeleri için, 2011 yılından beri Bağcılar’da hizmet veren özel bir merkeze gittiklerini belirten anne, oğlunun özel eğitim sonucu kat ettiği mesafeyi şu cümlelerle dile getirdi: “… Halil o kadar gelişti ki yeni kurslar açıldığı zaman kendisi gidip kaydoluyor, spor yapmak istiyor. Hatta yüzme ve folklor kursuna katılıp ritim dahi tutabiliyor. Halil artık derslerine de tek başına toplu taşıma araçlarını kullanarak gidiyor. Biniş ve inişlerde ise beni arayıp bilgilendiriyor. Halil’in kendine güveni geldi.” Sosyal hayatta ileri düzeyde engeli bulunan ve topluma karışamayan çocuklara şahit olduğuna dikkat çeken anne Tüylü, “Ağlayarak eve döndüğüm çok oldu” dedi. Anne Tüylü, sorunun kendi çocuğundan ibaret olmadığını, kimsesiz olan engellilerin de var olduğunu, bu sebeple bu engelli bireylerin toplumdan dışlanmaması gerektiğini hatırlatarak bu konuda çözüm yollarının aranması gerektiğini belirtti. Tüylü’ye göre engelli çocuklar için kurulan merkezlerde onların aileleri de bir araya gelip bir destek mekanizması oluşturabiliyorlar.
