ALS hastalığına dikkat çekmek için başlayan ‘Ice Bucket Challenge’ kampanyası Türkiye’de de hastalığa karşı duyarlılığı artırdı. Kendisi de ALS hastası olan ALS Derneği Başkanı İsmail Gökçek, “Bağışlar yüzümüzü güldürüyor. Şu ana kadar 210 bin lira yardım toplandı. ALS kliniği kurmak için 15 milyon liraya ihtiyaç var. Kampanya klinik aşamasına gelirse çok mutlu olacağım” dedi.
Başından aşağı buzlu su döktürerek ‘meydan okuma’ kampanyasına katılan Gökçek, kendisinin de çevresiyle iletişimini sağlayan ‘smartnav’ cihazı ve hasta yatağı ücretlerinin SSK tarafından karşılanmasını da istedi.
Esengül Demirbaş’ın Milliyet’teki haberine göre, eski bir futbolcu olan İsmail Gökçek, 15 yıl önce ALS hastalığına yakalandı. Sadece başını oynatabilen Gökçek, 2001 yılında hastalığa dikat çekmek ve hastalar ile yakınlarına destek olmak için ALS Derneği’nu kurdu. Ataköy’deki dernek merkezinde biraraya geldiğinmiz Gökçek, çevresiyle iletişimini bilgisayar seslendirmesiyle sürdürüyor. Başını oynatarak harfleri kodladığı bilgisayarından yükselen ‘Hoşgeldiniz’ sesiyle bizi karşılayan Gökçek, daha ben soru sormadan nasıl olduğumuzu soruyor. Eşi Adalet Gökçek’le göz temasını öylesine iyi kuruyor ki sevginin gücü hemen ortaya çıkıyor.
‘SSK karşılamalı’
İletişimini sağlayan ‘smartnav’ cihazıyla Milliyet’in sorularını yanıtlayan Gökçek, eşinin sayesinde hayatının daha da kolaylaştığını söylüyor:
“Benim yerimde o olsaydı kesinlikle ben de ona bakardım. Şükür ki kafamı oynatma yetim sayesinde bilgisayar yardımıyla yazı yazabiliyorum. Alnıma takılan manyetik bant aracılığıyla bilgisayar ekranında harfleri yan yana getiriyorum. Sonra kurduğum cümleleri bilgisayar seslendiriyor. Bu cihazın maliyeti 2 bin 500 lira civarında. Bir de ALS hastalığı ilerleyen kişiler için sadece hastanın göz bebeğini harekert ettirerek bilgisayarla iletişim kurduğu cihaz var o bu cihazdan daha pahalı 5-10 bin dolar civarında. ALS hastalığının bakımı maddi açıdan pahalı oluyor ne yazık ki. SSK’nın bu cihazları ve hastalar için büyük önem taşıyan hasta yataklarını karşılaması gerekiyor.”
Eli kolu eşi
Röportaj boyunca İsmail Gökçek’in eşinin fedakârca koşuşturduğuna şahit oluyoruz. Eşini bir an olsun yalnız bırakmayan Adalet hanım, derneği arayanların sorduğu soruları cevaplayamadığı zaman soruları eşine yöneltiyor. Bilgisiyar vasıtasıyla iletişim kurduğu eşinden aldığı yanıtları da telefonla aktarıyor. ‘İletişimimiz “smartnav” cihazı sayesinde devam ediyor’ diyen Adalet Gökçek, “Bu kampanya bizim 13 yılda sağlayamadığımız ALS hastalığına dikkati 5 günde çekti. Bu kampanyanın yararlı olacağını düşünüyorum. ALS hastaları ve yakınlarının karşılaştığı sorunlara çözüm bulunabilmesi için kampanya bir fırsat yaratabilir” dedi.
