Neredeyse 25 yıldır Tip 1 diyabetli çocuklar ve aileleri ile ortak bir yaşamı olan hekim olarak hayatımı sürdürüyorum. En başından beri (insülin bulamadığı için diyabetik ketoasidoz ile Dr. Sami Ulus Çocuk Hastanesi’ne yatan Çorumlu o çocukla karşılaştığımdan beri de diyebiliriz), tip 1 diyabetli çocukların ve ailelerinin yükünü azaltmak, "dünyada ne varsa ülkemizde de onlar olsun" için çalışmak başlıca hayat misyonum oldu diyebilirim. Bu yüzdenden de gittiğim her toplantıyı (ilk olarak sevgili Füsun abla ile Atina’da Dünya Sağlık Örgütü’nün bir diyabet toplantısına katılmış ve oradan diyabetli çocukların hakları için mücadele azmi ile dönmüştüm), yalnızca bir hekim olarak değil, aynı zamanda ve bazen daha çok sanki diyabetli çocukların ailesinden birisi gibi izler ve onlar için daha çok emek verme heyecanı ile ülkemize dönerim. Bu kez de arkadaşlarımla beraber (Prof.Dr. Oğuzhan Deyneli, Doç.Dr. Gül Yeşiltepe Mutlu, Doç.Dr. Belma Haliloğlu ve hemşiremiz Ecem Can) katıldığım ve Madrid’de yapılan "İleri Diyabet Teknolojileri ve Tedavisi" kongresinden aynı duygular ile döndüm. Günümüzde kongreler, bilimsel üretimlerin paylaşılmasının yanı sıra, aynı zamanda yeni ürünlerin pazarlandığı büyük fuarlar gibi yapılıyor. Bizlerin görevi ise kanıta dayalı gelişmeleri, ticari manipülasyonların farkında olarak çocukların sağlığını geliştirmek için kullanmak. Günümüzde Tip 1 diyabetli aile ve çocukların arasındaki iletişim ve dayanışmanın da giderek önem kazandığını ve örneğin Amerika'daki Tip 1 Diyabetliler Vakfı (JDRF) gibi kuruluşların bilimsel araştırmaların yönünü etkilemedeki rollerinin arttığını da söylemek istiyorum. Bilimin ve endüstrinin kendine göre bir yönü var ama bunun diyabetlilerin sorunlarına ve ihtiyaçlarına odaklanması için hep beraber çaba göstermek gerekiyor.
Ağır kan şekeri düşüklüğünün tedavisinde büyük ilerleme
Bir çocuk diyabet olduğunda ilk tanı Tip 1 diyabettir ve bunun tedavisinde insülin kullanmak gerekir; ikinci tanı ise diyabet tedavisine sıklıkla eşlik eden hipoglisemi, yani kan şekeri düşüklüğüdür. Genel olarak kan şekerinin 70 mg altına inmesi hipoglisemi olarak kabul edilir ama esas riskli olan kan şekeri düşüklüğü, 54 mg ve altındaki değerlerdir. Aileleri esas korkutan ise bilinç bozuklukları ve daha ileri dönemde bilinç kaybı ve nöbet geçirme ile kendini gösteren şiddetli hipoglisemidir. Bu tür hipoglisemi için bir sınır söylemek doğru olmaz; eğer Tip 1 diyabetli bir kişide aniden bilinç bozukluğu gelişir ve/veya kan şekeri düşüklüğü bulguları sırasında kişi kendi kendine yardım edecek durumda değilse "şiddetli hipoglisemi" var demektir. Aileler özellikle geceleri ve çocuklarının okul saatleri gibi kendilerinden uzakta oldukları zamanlarda şiddetli hipoglisemi geçirmesinden çok korkarlar ve bu nedenle de bir çok aile çocuklarını korumak için kan şekerlerinin yüksek seyretmesine izin verir. Yakın zamana kadar şiddetli hipoglisemi tedavisinde tek seçenek hazırlanması ve uygulanması zor olan ve enjeksiyon ile verilen glukagon (diyabetliler bunu "turuncu iğne" olarak bilir) hormonuydu.
Kongrede beni en çok etkileyen konuşmalardan ve ilerlemelerden birisi işte bu konuda, yani iğne ile yapılan glukagon yerine burun spreyi olarak üretilen glukagonun kullanıma sunulması ile ilgiliydi. İlk konuşmacı ve "Nazal glukagonu" üreten sürecin kahramanı kendisi ve iki oğlu da Tip 1 diyabetli olan Kanadalı iş insanı Robert Oringer’di. Oringer, özellikle çocukları Tip 1 diyabet tanısı aldığından beri kendisini kan şekeri düşüklüğü tedavisini kolaylaştırmaya adadığını, önce glukoz tabletleri üreten bir firma kurduğunu, daha sonra ise iğne ile yapılan glukagın yerine geçecek, verilmesi, öğretilmesi ve taşınması kolay olan bir ürün geliştirmeye odaklandıklarını ve sonunda bunu başardıklarını anlattı.
Daha sonra ise Amerikada insülini ilk üreten firma olan Lilly firmasının kendilerini "keşfetiğini" ve bu sayede de "burun spreyi şeklindeki glukagon"un ilaç olarak onay alıp, 2019 yılının sonlarında piyasaya sürülebildiğini söyledi. Şu anda Amerika’da satılan ve 4 yaşın üstündeki çocuklarda ve erişkinlerde kullanım onayı alan "Baqsimi" isimli bu ilaç gerçekten de Tip 1 diyabetlilerin yaşamında dönüm noktası olabilecek etkilere sahip olmaya aday görünüyor. Bu ilaç sayede aileler şiddetli kan şekeri düşüklüğünü kolaylıkla, panik olmadan evde tedavi edebilecekleri gibi okul ya da kreş gibi yerlerde de herkes bu ilacı gerektiğinde kolay bir şekilde uygulayabilecek. Bunun ötesinde "Baqsimi" 30 derece sıcaklıkta da stabil kalabildiğinden, taşımak için de ek bir önlem almaya gerek olmayacak ve cepte bile taşınabilecek. Bu önemli ilacın nasıl kullanılacağı burada anlatılıyor. Biz de ekip olarak nazal glukagon uygulamasını denedik ve çok kolay olduğunu gördük. Bundan sonraki görevimiz Avrupa Sağlık Ajansı tarafından da onaylanan bu hayat kurtarıcı ilacın bir an önce ülkemize gelmesini sağlamak olmalı ve bunun için var gücümüzle çalışmalıyız.
Diyabet tedavisinde yeni hedefler ve çığır açan teknolojiler
Tip 1 diyabet tedavisinde esas olarak 3 önemli hedef olduğunu söyleyebiliriz. Bunlar kan glukoz düzeyinin 24 saatin en az yüzde 70’inde 70-180 mg arasında olması (yeşil renkle ifade edebiliriz), mümkün olduğu kadar az kan şekeri düşüklüğü (kırmızı renkle ifade edebiliriz) olması ve bunlara ek olarak glukoz düzeylerinin dar bir aralıkta (düz bir şekilde), yani çok az dalgalanma ile seyretmesi. Tabi Tip 1 diyabetliler ve aileleri bir taraftan bu hedeflere ulaşmak için çaba gösterirken öte yandan esas beklentileri ise, Tip 1 diyabetin iyileştirilmesi yani çocuklarının diyabet olmadan önceki yaşamlarına dönmesidir. Kongredeki konuşmaların ağırlığı iyileştirme konusundan daha çok yukarıda sayılan hedeflere nasıl ulaşılacağı ile ilgiliydi. Bu nedenle kongrenin kapanış konuşmasını yapan, duayen diyabet hocası Jay Sklyler, teknoloji kadar Tip 1 diyabetin önlenmesi, beta hücrelerinin rejenerasyonu ya da nakli gibi çalışmalara da daha çok yer verilmesi ihtiyacını dile getirdi.
Kongrede en çok tekrarlanan noktalardan birisi, kan şekeri yüksekliğinin uzun dönemdeki komplikasyonların ötesinde özellikle beyin fonksiyonları üzerine olumsuz etkileri idi. Dolayısıyla diyabet tedavisinde yukarıda sayılan hedefleri tutturmak için klasik tedavilerin ve yöntemlerin yeterli olmadığı, örneğin günde 7-10 kez parmaktan glukoz ölçmek yerine her 5 dakika bir glukoz düzeyini gösteren sensörlerin kullanılmasının ve bunlarla entegre (belli algoritmalar ile çalışan) otomatik insülin verme sistemlerinin çığır açıcı katkısına ihtiyacımız olduğu üzerinde duruldu. Son yıllarda "yapay pankreas" ismi ile ünlenen bu sistemler, önce Amerika’da sonra diğer gelişmiş ülkelerde kullanılmaya başlandı. Bu kongrede hem Minimed 670G gibi ilk nesil sistemler ayrıntılı olarak konuşuldu hem de "Control IQ" yeni ürünleri de tanıma fırsatı bulduk. Yeni cihazlar ve algoritmalar ile beta hücrelerine en yakın şekilde insülin verme yanında kullanımı kolay, bıktırıcı olmayan yeni sistemler yapılıyor. Böylece diyabetlilerin ve ailelerinin hem endişeleri hem de esas her gün yüzlerce karar vermeyi içeren yükleri de azaltılmaya çalışıyor. Yine kongrede daha kolay taşınabilen setsiz pompaların yeni ürünleri de tanıtıldı ve bu sistemlerin daha çok kullanıcı dostu olabileceği üzerinde duruldu.
Teknolojiye erişim sorunu ve çocukların hakları için çağrı
Yazının başındaki sözlere geri dönersek her hafta ülkemizin değişik şehirlerinden gelen onlarca diyabetli çocuk ve ailesine destek olmaya çalışan biz diyabet ekipleri açısından ama esas Tip 1 diyabetliler ve aileleri açısından can yakıcı ihtiyacın bu teknolojilere erişim olduğunu söyleyebiliriz. Kendinizi bir an 5-6 yaşlarındaki bir çocuğuna aniden Tip 1 diyabet tanısı konan ve o andan itibaren günde 8-10 kez çocuğunun parmağını delip kan şekeri bakma ve günde en az 4 kez iğne ile insülin vermek zorunda kalan bir anne ve babanın yerine koyarsanız bu cümlenin ötesindeki insani durumları ve duyguları kolaylıkla anlayabilirsiniz. Günümüzde bir çok gelişmiş ülkede sensörler ve insülin pompa tedavisi masrafları tam ya da çok büyük oranda kamu sosyal güvenlik kuruluşları tarafından karşılanmakta ve bu konuda çocuklara ve gebe kadınlara öncelik verilmektedir. Son 10 yılda gelişmiş ülkelerde diyabetli çocuklar arasında sensör ve/veya insülin pompası kullanma oranları yüzde 50-70 dolayına çıkmıştır. Ülkemizde ise Tip 1 diyabetli çocukların ancak yüzde 10 kadarı insülin pompası ve/veya sensör kullanabilmektedir.
Her kongreden dönüşümde bir çok diyabetli ailenin iyi haberler beklediğini bilirim ve onlara öğrendiklerimi anlatmaya çalışırım ama giderek bunun yeterli olmadığını, eğer diyabetli çocuklara eşit olarak teknolojiye erişim imkanı sağlanamazsa bir çok aile için bu haberlerin çocukları için gerekenleri yapamama duygusuna ve çaresizlik acısına dönüşebileceğini görüyorum. Bu nedenle gerekli çalışmaları yaptıklarını bildiğim yetkilere seslenmek ve en azından çocuklar için hiç beklemeden gerekli adımları artık atmaları gerektiğini söylemek istiyorum.
Prof. Dr. Şükrü Hatun/ Koç Üniversitesi Tıp Fakültesi
