4 Ekim 1951'de Henrietta Lacks, Baltimore'daki Johns Hopkins Hastanesi’nde rahim ağzı kanserinden öldü. Beş çocuk annesi 31 yaşındaki fakir ve siyahi bu kadını geçen hafta içerisinde Dünya Sağlık Örgütü başkanı Dr. Tedros, dünyaya bir kez daha hatırlattı. Yapılan anma törenine 87 yaşındaki oğlu katıldı. Dr. Tedros, Dünya Sağlık Örgütü Cenevre merkezinde düzenlenen özel törende ödülü oğlu Lawrence Lacks'e vermeden önce "Henrietta'ya yapılan yanlıştı" dedi.

Henrietta Lacks'e 1951 yılında Johns Hopkins Hastanesi'nde hızla ilerleyen, çok kötü huylu bir rahim ağzı kanseri teşhisi kondu. Doku örnekleri teşhis ve tedavisi sırasında alınmış ve o zamanlar yaygın bir uygulama sonucunda bilgisi veya izni olmadan bir araştırmacıya iletilmişti. Johns Hopkins araştırmacısı Dr. George Gey,  Henrietta'nın hücre dizisini adının ve soyadının ilk iki harfi ile yani  “HeLa” olarak adlandırdı. Alınan doku, laboratuvar ortamında başarılı bir şekilde çoğalan ilk insan hücrelerini sağladı. O zamandan beri sonsuz sayıda yeniden üretilen HeLa hücreleri, uzayda sıfır yerçekiminin etkileri üzerine araştırmalardan çocuk felci aşısının geliştirilmesine, Parkinson Hastalığı, lösemi, AIDS virüsü ve kanser araştırmalarına kadar birçok tıbbi gelişmeye katkıda bulundu; COVID-19 aşılarının geliştirilmesi de dâhil olmak üzere modern tıbbın temel taşı haline geldi. HeLa hücreleriyle çalışan bilim insanlarından Nobel Ödülü alanlar oldu. 2008 yılında, virüslerin kanserin oluşumundaki yeri ile ilgili çalışmaları nedeni ile Harald zur Hausen, 2009’da telomer ile yaptıkları çalışmalardan dolayı Dr. Elizabeth Blackburn, Dr. Carol Greider ve Dr. Jack Szostak ve 2014 yılında da hücresel büyümenin canlı görüntülenmesindeki ilerlemelerinden dolayı Dr. Eric Betzig, Dr. Stefan W. Hell ve Dr. William E. Moerner'e Nobel Ödülü verildi.

Dünya Sağlık Örgütü, dünya çapında 50 milyon tondan fazla HeLa hücresinin dağıtıldığını ve 75.000'den fazla çalışmada kullanıldığını belirtmektedir.

Milyar dolarlık bir endüstri haline gelen HeLa hücreleri dünyayı dolaştı. Bu sürede Lacks ailesi hiçbir maddi destek alamadı ve yoksulluk içinde yaşamaya devam etti.

HeLa hücreleri modern tıbbın gelişiminde birçok etik konunun da gündeme gelmesinde öncü oldu.

Mahremiyetin korunması bunların en önemlilerinden biridir. Dr. Gey’in örneklerin isimlendirilmesinde kullandığı yöntem, günümüzde kabul edilemez.  Süreçte sadece Henrietta Lacks’ın değil aile üyelerinin de mahremiyeti korunamadı. Lacks ailesi, konuyu 1970’lerde kendilerinden kan örneği istendiğinde öğrendi. Kültürler kirlenmişti ve bilim adamları Lacks'in hücrelerini diğerlerinden ayırabilmek için aileden kan örnekleri istediler. Ailede çok çeşitli sağlık sorunları bulunuyordu. Day Lacks'in prostat kanseri ve akciğerlerinde asbest vardı. Bir oğlunun kalbi kötüydü; Deborah'da artrit, osteoporoz,  anksiyete ve depresyon vardı. Bütün bunlar, anonimlik sağlanamadığından yıllar içinde paylaşıldı; herkes tarafından bilinir oldu.

Hücrelerin mülkiyeti konusu ise bir başkasıdır. Lacks ailesinden bazı üyeleri herhangi bir maddi fayda elde etmeden veya nasıl kullanıldığına dair herhangi bir söz hakkına sahip olmadan hücrelerin kullanımından rahatsız oldu. Sonunda, Lacks ailesine kültürlerin nasıl kullanıldığı konusunda bir miktar kontrol verildi. HeLa hücrelerini kimlerin kullanabileceğine karar vermekle görevli komite, artık Lacks ailesinin iki üyesini de içeriyor.

Doku örneklerinin araştırma için kullanılması bugün hala yaygın bir uygulamadır. Biyolojik maddenin kullanımında rıza ya da onam, mahremiyet, ortak yarar için araştırma ve biyolojik örneklerin mülkiyeti konuları önemini koruyor.

Bugün Henrietta Lacks, dünyaya sunduğu armağanı nedeni ile tanınıyor, anılıyor. Hem hücre çalışmalarına hem de biyoetik alanına sağladığı katkılar çok değerli. Onu saygımızı göstermenin en iyi yolu, doku örneklerinin kaynak kişinin haklarına saygılı, etik yöntemlerle toplanması ve kullanılmasını sağlamak olsa gerek.

Bunun için de hepimizin bu tartışmalara katılımını sağlamalıyız. Toplumun bu tip farkındalıkları her konuda etik bilincin gelişimi için çok gerekli. Sanat da konunun aktarılmasında güç bir rol oynayabilir.  Henrietta Lacks'in Ölümsüz Yaşamı'nı yazan Rebecca Skloot çok önemli bir katkı sundu; konuyu gerçek anlamda kamuoyu gündemine getirdi. Bu nedenle, Henrietta Lacks’i Charlene Gilbert gibi sanatçıların fimleri, Onashile’nin Edinburgh Festivalinde prömiyerini yapan tiyatro oyunu ya da Kadir Nelson’un yapmış olduğu portre gibi sanat eserlerinde daha çok göreceğiz.

Kadir Nelson, portreye  “Modern Tıbbın Anası” adını verdi. Washington D.C.'deki Smithsonian Ulusal Portre Galerisi'nin ana girişlerinden birinin hemen içinde asılı duruyor. Torunlarından üçü hiç tanımadıkları büyükannelerinin portresinin açılışındaydı. Kim bilir neler hissettiler…

Henrietta Lacks, modern tıbbın anası olarak kabul edilebilir mi bilmiyorum. Ama kişilerin araştırmalara katılımında bilgilendirilmiş onam alınması ile ilgili en önemli katkıya vesile olduğuna eminim. Tıptaki gelişmelerle her geçen gün yeni ikilemlerin bizi beklemesi çok mümkün. Üstelik birey yararı mı kamu yararı mı diye eski sorular da –bir kez daha Covid-19 aşıları ile gündeme geldiği gibi- hâlâ önemini koruyor.

Aristo’nun dediği gibi;

“Yanlış yoldan gitmenin birden çok yolu vardır. Ama doğruyu yapmanın tek bir yolu bulunur. Yanlış yapmak bu yüzden kolay, doğruyu bulmak ise bu yüzden zordur.”

Doğru yolu bulmak için daha çok eğitim, daha çok düşünmek gerekiyor.

Özellikle araştırma süreçleri içinde olacaklar için bu daha da önem kazanıyor. Yükseköğretim Kurulunun lisansüstü programlarda araştırma etiği dersini zorunlu hale getirmiş olmasını çok önemli buluyorum. Bu dersleri verebilecek yeterli sayıda etik hocamız ne yazık ki bulunmuyor. Bu nedenle bu dersler, benim gibi birçok faklı disiplinden gelen hocalar tarafından veriliyor. Etik hocalarımızın bu dersleri veren hocalara bir müfredat oluşturması ve içeriği ile ilgili kurslar yapması ne güzel olurdu. Onlarla çalışmanın bizlere kazandıracakları büyük. Ülkemizde iki yıldır süren, ilk katılımcılarından biri olma mutluluğuna eriştiğim Araştırmalarda Erdem Etiği Kursunda* bunun nasıl yararlı olabileceğini gördüm.

İkilemler hep olacak. Hem araştırma sürecinde hem de sıradan hayatlarımızda.

Öğrenmeye, tartışmaya, anlamaya çalışmaya devam…

* "VIRT2UE - Virtue based ethics and Integrity of Research: Train-the-Trainer program for Upholding the principles and practices of the European Code of Conduct for Research Integrity"⁴ adlı proje kapsamında yapılan araştırmada dürüstlük ve etik çalışmaları ile ülkemizde önemli sayıda eğiticinin eğitimini sağlayan sevgili Prof. Dr. Yeşim Işıl Ulman ve Doç. Dr. Volkan Kavas hocalarıma bir öğrencileri olarak çok teşekkür ediyorum.

Kaynaklar

1. https://news.un.org/en/story/2021/10/1102962
2. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5072843/
3. https://researchersgateway.com/henrietta-lacks-ethics/
4. https://embassy.science/wiki/Main_Page