SMA hastası Turan Ege'nin ilacına rapor engeli

Tokat’ın Erbaa ilçesinde Spinal Muskuler Atrofi (SMA) tip 2 hastası 8 yaşındaki Turan Ege Şahin için ailesinin yaptığı 4 ilaç başvurusu da raporlarda yanlışlık yapıldığı gerekçesiyle reddedildi. Aile 5’inci başvurularından gelecek iyi haberi bekliyor.

Murat ve Hülya Şahin çiftinin 2 çocuğundan büyüğü olan Turan Ege Şahin, SMA hastası olarak dünyaya geldi. 8 yıldır hastalıkla mücadele eden Turan Ege, Spinraza adlı ilacın SMA tip 2 ve tip 3 için geri ödeme kapsamında olmayınca, tedavi olamadı. İlacın Şubat ayında Resmi Gazete'de yayımlanan tebliğle geri ödeme kapsamına alınmasının ardından aile temin etmek için sağlık kurul raporu alıp başvuruda bulundu. Ancak ailenin yaptığı 4 başvuru da hazırlanan raporda yanlışlık yapıldığı gerekçeleriyle reddedildi.

Turan Ege için 24 Haziran’da İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi'nden alınan sağlık kurulu raporuyla yapılan son başvuru ise Sosyal Güvenlik Kurumu Başkanlığı İbn-i Sina Sağlık Sosyal Güvenlik Merkezi tarafından 'Rapor numarası ve protokol numarası' bulunmadığı gerekçesiyle reddedildi. Aile ilaç taleplerinin reddedilmesiyle büyük üzüntü yaşarken, baba Murat Şahin 5'inci başvuru için tekrar İstanbul'a gitti.

"Biz daha hiç ilaç alamadık"

3-4 aydır ilacı temin etmek için uğraştıklarını belirten Turan Ege'nin annesi Hülya Şahin, ''İlk yaptırdığımda mesela raporda 'oral yolla besleniyor' diye yazılmış, oral yolla besleniyor değil de 'kendi yutkunabiliyor, kendisi yutabiliyor öyle demeleri gerekiyor' dediler. Sonrakinde ise dosya numarası olmadığı için kabul edilmemiş. Yani başka bir sorun yok aslında. Kabul edilecek ama her şeyde bir hata çıkıyor. Artık hata doktorlarda mı, SGK'da mı, İbn-i Sina'da mı, ben de tam olarak çözemedim. Gittim, geldim o kadar. Bunlar yapılmasın, biz de ilacımızı alalım. 3’üncü dozunu alanlar var. 2’nci dozunu alanlar var. Biz daha hiç ilaç almadık. O yüzden biz de uğraşıyoruz'' dedi.

Oğlunun diğer çocuklar gibi koşmak, yürümek istediğini ifade eden belediye işçisi Baba Murat Şahin ise 5'inci başvurudan olumlu sonuç almayı umduklarını ifade etti. (DHA)