Geçen hafta (27-30 Nisan 2022) çarşamba sabahından, cumartesi öğlene kadar nerdeyse yüzde 90 oranında toplantılara katılarak, bu yıl 15’incisi yapılan "İleri Diyabet Teknolojileri ve Tedavileri Kongresi"ni tamamladık. Toplantı, Barselona’daydı ve bu biraz Covid sonrası hepimiz için bir soluklanma imkânı da yarattı.
Barselona ve Katalanlar bende her zaman güçlü duygular uyandırır ve onları her halleriyle kendime yakın hissederim. Zeynep’in en yakın arkadaşlarından Carla da Katalandır ve onu da ayrı severim. Gaudi’nin şehrine bu üçüncü gelişim ve bu kez şehre karışmaya başladığımı hissettim. Aramızda Oğuzhan Deyneli ve Kağan Ege, yani iki tip 1 diyabetli vardı. Bir defasında teleferiğe binmeden hemen önce Oğuzhan’ın ilk fırsatta, bir köşeye oturup, kullandığı otomatik insülin iletimi yapan pompasının sensörünü kalibre ettiğini görünce ikisinin de diyabet tedavisinin gereklerini hiç aksatmadığını düşündüm. Onlar sayesinde diyabeti somut ve her şeyi ile hissediyoruz. Toplantılarda, bazen, bilim insanlarının ve teknoloji firmalarının diyabetlileri her şeyi ile hissetmekten uzak olduğunu düşündüm. Yine de zengin bakış açısına sahip araştırmacılar da var ve onlara ayrı bir yakınlık duyuyoruz.
Bu defa kongreye birisi sözlü sunum, üçü poster 4 çalışma ile katıldık ve sözlü sunumu ilk kez 10 yaşında iken İznik kampına katıldığı günden beri tanıdığım, şimdi Koç Tıp 5 sınıf öğrencisi, 16 yıllık tip 1 diyabetli Kağan Ege Karakuş yaptı. Kağan Ege, şimdiden yolunu diyabet alanında araştırmacı/klinisyen olmak olarak belirledi ve bizler onun, Kanadalı araştırmacı, kendisi ve oğlu tip 1 diyabetli olan Michael Riddell ve diğer tip 1 diyabetli araştırmacılar gibi başarılı olacağını biliyoruz.
Müjdeli haber yok ama önemli ilerlemeler var
Kongrede ekip olarak, birçok şeyi en güncel bilgilere dayalı olarak yaptığımızı görmekten mutlu olduğumuzu söylemek isterim. Öte yandan, kongrede çığır açan bir çalışma ya da ailelerin beklediği müjdeli haberler yoktu. Bununla birlikte başta sensörler ve otomatik insülin verme sistemleri olmak üzere şu anda kullandığımız sistemlerde hızlı bir gelişme olduğu söylenebilir. Yakın zamanda kullanıma giren ya da girmesi beklenen FreeStyle Libre3 ve DexcomG7 gibi sensörler, hem önceki versiyonlarına göre çok küçüldüler, hem de parmaktan ölçümle uyumları çok arttı. Bu özellikler, yeni sensörlerin, diyabetlilerin daha güvenli ve hassas karar vermelerini sağlıyor. Toplantıda son yıllarda çeşitleri artan otomatik insülin iletim teknolojileri konusunda çok sayıda oturum vardı ve bu oturumlarda bütün sistemlerin glukozun 24 saat boyunca yüzde 70 ve üzerinde hedef aralıkta kalmalarını, ailelerin ve diyabetlilerin gece boyunca rahat bir şekilde uyumalarını sağladığını, diyabet rutinlerinin unutulmasını ve bu rutinlerden kaynaklanan yorgunlukları/tükenmeleri önlediği üzerinde duruldu. Yakın zamadan FDA tarafından onaylanan ve yakın zamanda kullanıma girmesini beklediğimiz Omnipod 5 ise, setsiz insülin pompalarının ilk otomatik örneği olarak dikkat çekiyor. Bütün bu ilerlemelere rağmen, başlangıçta "yapay pankreas" olarak isimlendiren ve güçlü bir heyecan uyandıran bu sistemlerin, henüz beta hücrelerinin kelimelerle anlatılamayacak özelliklerine çok uzak olduğunu söyleyebiliriz.
Kongrede’ki ana temalardan birisi de biraz da Covid dönemindeki zorunluluklarla ivme kazanan, "telehealth" (Uzaktan sağlık hizmeti), "Digital Diyabet Kliniği" gibi uygulamalardı. Uzun zamandır sensörlerin verilerine, akıllı telefonlardaki uygulamalar üzerinden ulaşılabiliyor ve Covid sürecinde bu özellikleri çok işe yaradı. Şimdi çoklu doz insülin ile tedavi edilenlerde, "akıllı insülin kalemleri" ile insülin dozlarını ayrıntılı olarak uzaktan izlemek, yemek öncesi insülin dozlarını unutmalarını önlemek mümkün hale geliyor. Bütün bunlar sayesinde hem diyabetliler hem de diyabet ekipleri için verilere dayalı ve daha etkin bir diyabet tedavisi için yeni pencereler açıldığı gibi, bu verileri işleyen yapay zekâ uygulamaları ile daha doğru karar vermelerine yardım etmek mümkün hale geliyor. Tabi bütün bunların bir maliyeti var ama "telehealth" sayesinde çok uzaktaki nitelikli uzmanlara erişim (sadece kendi bölgesindeki uzmanlara mahkûm olmamak) mümkün hale geliyor ve bu sağlık hizmetlerine erişimle ile ilgili başka bir düzeyde "eşitlik" imkânı yaratıyor.
Toplantıda etkilendiğim konuşmalardan birisini, sensörler ve diğer kaynaklardan elde edilen "big data"yı analiz eden, Marc Clements yaptı. Dr. Clements, birçok sensör ve kan şekeri ölçüm cihazının verilerinin "download" edilmesini sağlayan Glooko kaynaklı verilerin analizinin, tip 1 diyabet yönetiminde fark yaratan 6 alışkanlığın (bunlara tedavinin kolonları da diyebiliriz), günde 4 kez glukozu kontrol etmek, günde en az 3 kez hızlı etkili insülin yapmak, insülin pompası kullanmak, bolusları yemekten önce yapmak, son klinik kontrolden sonra verileri değerlendirmek, son klinik kontrolden sonra insülin dozlarını değiştirmek olduğunu ve bunlara yedinci alışkanlık olarak, dengeli diyet ve yeterli meyve/sebze tüketiminin eklenmesi gerektiğini anlattı. Ayrıca bu verilerden 7 adet risk göstergesi belirlediklerini, bunlara yenilerinin de ekleneceğini, bu sayede kişilerin de kendi kendilerini değerlendirme imkânı bulacaklarının altını çizdi.
Teknololojiye erişimdeki eşitsizlikler ve İngiltere’de yapılanlar
Yaşayanların bileceği gibi, diyabet yönetimini aşırı basit göstermek ("take insulin, watch your food intake, exercise, and you can manage diabetes well") diyabetle yaşamın gerçekleriyle çelişmektedir. Kan şekerini etkileyen en az 42 faktör vardır ve tip 1 diyabetlilerin her gün glukoz düzeyini etkileyecek 300 kadar karar vermeleri gerekmektedir. Öte yandan, araştırmalar ve gözlemlerimiz, ailelerin çocuklarının glukozlarını kalp atışları gibi izlediğini, zaman zaman her yükseklikte acı duysalar da giderek, kendi çocuklarının bakımı ile ilgili "kendi ustalıklarını" geliştirdiklerini ve bunun paha biçilmez bir katkısının olduğunu göstermektedir. Tip 1 diyabetlilerin ve ailelerin, sadece diyabeti yönetmek için değil, aynen cep telefonlarının hayatı kolaylaştırması gibi, ustalıklarını geliştirmeleri için sensörler gibi sürekli glukoz verisi sağlayan, bunları yorumlamaya yardımcı olan teknolojilere ihtiyacı vardır. Oysa bu sistemlere ulaşmak "para meselesidir" ve bu kongrede "teknolojiye erişimde eşitsizlikler" bir oturumda uzun uzun konuşuldu. Fransa, Almanya ve İngiltere’den yapılan konuşmalarda, bu ülkelerde başta sensörler olmak üzere, yeni teknolojilere erişimde büyük ölçüde eşitlik sağlandığı, örneğin Fransa’da bizde 50.000 liraya satılan Medtronik firmasının yeni çıkan 780G insülin pompasına Nisan 2022’den itibaren tam devlet desteği sağlandığı anlatıldı. Instagramda bu konuşmalardan etkilendiğimi yazdığımda ise, Almanya’da yaşayan bir aile "Oğluma 2 yaşında tip 1 diyabet tanısı kondu, diyabet ekibi hep yanımızda, pompa ve sarf malzemelerine tek kuruş ödemedik, hatta acil durum olursa diye yedek pompa bile verdiler. Şu anda 4 yaşında ve kreşe gidiyor. Kreşte de tam destek sağlanıyor" yazdı.
Buna karşın ABD’de teknolojiye erişimde Avrupa’ya göre belirgin eşitsizlikler olduğu, Hindistan gibi ülkelerde ise bu tür teknolojilere ancak "zengin insanların" erişebildiği anlatıldı. Ne yazık ki ülkemizde de bütün çabalarımıza rağmen, sensörler geri ödeme kapsamında değil; ayrıca insülin pompaları için yetersiz bir destek veriliyor. Bu nedenle ülkemizde de ihtiyacı olanlar değil, imkânı olanlar bu teknolojilere erişebiliyor.
Bu kongrede benin açımdan en önemli "keşif", İngiltere’deki sensör mücadelesinin liderlerinden Dr. Partha Kar’ tanımam oldu. İngiltere’de kendisi de tip 1 diyabetli Theresa May’in başbakanlığı döneminde ve Dr. Partha Kar’in çabaları ile 2009’da FreStyle Libre’nin İngiltere Sağlık Sistemi (NHS) kapsamına alınmasına karar veriliyor ve son verilere göre tip 1 diyabetlilerin yüzde 50’den fazlası bu sensör sistemini kullanıyor.Kongrede sunulan verilerde İngiltere’de sensörlerin kullanılmasının Hba1c ‘de anlamlı düşmeye, ama esas hipoglisemi ve sık hipoglisemiye bağlı "hipoglisemiyi hissetmeme" sıklığında dramatik azalma sağladığı anlatıldı. Dr. Car kongre sonrasında yazdığı yazıda "Birincisi, insanların yaşamları iyileştirmek için teknolojiyi ve ilaçları nasıl kullandıklarını görmek için bilinen Avrupa ülkelerinin ve ABD'nin ötesine bakma ihtiyacı vardır- bu da beni hep geri döndüğüm noktaya getiriyor. Herkesin ihtiyacı- herkesi savunmak. Aksi takdirde, elit azınlığın en modern teknolojileri kendi aralarında takas etme riskini taşırız. Çoğu kişi sadece bir araba sahibi olmayı isterken, bu konu, Bugatti'lerini bir Ferrari ile değiştiren daha geniş nüfusun umurunda olmayabilir. Yoksunluk ve ırka dayalı eşitsizlikler hakkındaki oturum, endüstri de dahil olmak üzere pek çok kişi için öğretici idi. Teknolojiniz ve biliminiz o kadar harikaysa, birkaçının değil, birçoğunun faydalanmasına izin verin" diyerek, hepimizin düşünce ve üzüntülerini dile getirmiş oldu.
Sonuç yerine
Tabi, 15 yıldır bu kongreyi sürdürmek, geliştirmek ve diyabet teknolojileri için liderlik yapmak, yüksek bir enerji, yoğun bir emek ve güçlü bağlılıklar gerektiriyor. Bu misyonu başarı ile sürdüren, Tadej Battelino ve Moshe Phillips’e teşekkür etmek hepimizin bir borcu. Bu tür toplantılarda tabi her şey "güllük gülüstanlık değil". Toplantı programına ve atmosferine teknoloji firmalarının belirleyici bir etkisi olduğu, bazı kişilerin çok sayıda oturumda konuşmacı olduğu, bazı oturumlarda kullanılan sistemlerle ilgili sorunlu alanlara değinilmediği görülüyor. Esas önemlisi ise, diyabet ekiplerinin hekimler dışındaki üyelerinin katılımının çok az olması. Oysa gelecekte diyabet yönetiminde beslenme ile ilgili konuların önemi artacaktır. En azından diyetisyenlerin ve hemşirelerin katılımın özendirilmesi için önlemler alınmasına ihtiyaç var. Toplantıdan sonra, önümüzdeki sonbaharda yapacağımız "Koç Çocuk Diyabet Günleri 2022"inin teması olarak "Diyabet teknolojilerine eşit erişim ve ülke deneyimleri" konusunu belirledik ve başta Dr. Partha Kar olmak üzere, bu konuya ilgi duyan bilim insanları ile temasa geçmeye karar verdik.
Her toplantıdan, ülkemizde yapacağımız çok şey var düşüncesi ile dönerim. Bu kez de öyle oldu. Bizler, tip 1 diyabetli çocuklar ve aileleri için tutkuyla çalışmaya devam edeceğiz ve ülkemizdeki diyabet bakımını ileri götüreceğiz.