Sayın bakan,
Sizin bir anne ve kadın olarak çocukların sorunlarına daha duyarlı yaklaştığınızı gözlüyoruz. Bu nedenle, neredeyse 30 yıldır diyabetli çocukların sağlığının iyileştirilmesi için çalışan bir hekim olarak bu kez, size doğrudan seslenmek ve sizin de gündeminizde olduğunu bildiğim sensörlerin ödenmesi konusunda diyabetli çocukların ve ailelerinin taleplerini bir kez daha dile getirmek istedim. Ne demek istediğimi anlatmak açısından önce, kısaca insülinin keşfinden bahsetmek istiyorum.
100 yıl önce Kanada’da bir ekim günü
Bundan tam 100 yıl önce, 31 Ekim 1920'de saat 2.00'de, Kanada'da (Londra, Ontario) bir cerrah olan Frederick G Banting, pankreasın iç salgısını izole etmek için bir fikir tasarladı. Ertesi hafta, Toronto’da, ünlü bilim adamı John J.R Macleod ile bir araya geldi ve bir araştırma planı geliştirdiler. Ağustos 1921'de Banting ve bir tıp öğrencisi olan asistanı Charles H. Best, köpek pankreasından etkili bir ekstrakt hazırladılar. Ocak 1922'de ise biyokimyacı James B Collip, insanlarda kullanım için yeterince saf olan insülini izole etti. 23 Ocak 1922’de ise, ilk kez 14 yaşındaki Leonard Thompson’a insülin içeren serumu vererek durumu ağır olan hastanın hızla iyileştiğini gösterdiler. Benzer şekilde Banting’e Amerika’dan tedavi olmaya gelen Elizabeth Hughes de insülin içeren serumla hızla iyileşti ve annesine yazdığı mektupta insülinin sağlığı üzerindeki etkisini "kelimelerle anlatılamayacak kadar harika" olarak anlatıyordu.
Bir çocuk diyabet olunca
Sayın bakan,
Bir çocuk Tip 1 diyabet olunca, "diyabetli bir aile"den söz etmek daha doğrudur. Aileler uzun bir süre hem diyabetin kendi çocuklarında görülmesini hem de iyileştirilmesinin mümkün olmamasını kabullenmekte güçlük çekerler. Kabullenme aşamasından sonra ise, var güçleri ile çocuklarını sağlıklı olarak büyütmeye odaklanırlar; bunun için neredeyse her şeyi yapmak isterler. Birçoğu kan şekeri düşüklüğü korkusundan geceleri uykusuz geçirir ya da çocuklarına destek olmak, insülinlerini yapmak için gün boyu okulda beklerler. Öte yandan ise her gün çocuklarının parmaklarını onlarca kez delmek ve vücutlarına 4 kez iğne batırmak onlarda tarif edilemez üzüntülere neden olur. Bununla birlikte çocuklarının sağlıklı ve başarılı bir ömür sürmeleri için kan şekerlerinin hedef aralıkta (70-180 mg/dl) tutulması ve 3 ayda bir bakılan HbA1c testinin yüzde 7 altında olması gerektiğini bilirler ve onları en çok bu hedefleri tutturmak sevindirir.
Tip 1 diyabetli çocuk ya da ailelerinin artık çalışmayan pankreaslarının görevini yapmak üzere 24 saat boyunca tetikte olmaları ve bazı hesaplamalara göre günde 300 civarında konu üzerinde düşünmeleri ve karar vermeleri gerekmektedir. Küçük çocuklarda ise, öngörülemeyen hareketlilik ve yeme davranışları, hızlı büyüme dönemleri ve sıklıkla araya giren hastalıklar gibi gelişimsel özellikler diyabet tedavisini ayrıca zorlaştırmaktadır.
Günümüzde birçok konuda olduğu gibi diyabet tedavisinin yükünün/zorluğunun azaltılmasında teknolojik gelişmeler önemli bir rol oynamaktadır. Bu teknolojik gelişmeler içinde doku sıvısından bir elektrotla sürekli glukoz ölçmeye dayanan "Sürekli Glukoz İzlem Sistemi" (Sensör ile glukoz ölçümü) ve cilt altına sürekli insülin vermeyi sağlayan "İnsülin İnfüzyon Pompası" en önemli yeri tutmaktadır.
Sensörler ile her 5 dakikada bir, yani günde 288 kez glukoz ölçmek, glukozun seyrini görmek, düşük ve yüksek düzeylerden alarmlar ile haberdar olmak, çocukları okulda veya kreşte uzaktan izlemek mümkün olmaktadır. Bu sistemler birçok ülkede parmaktan ölçümün yerine almakta ve çocukların deyişiyle "acılarının dinmesini ve parmak uçlarının onlara kalmasını sağlamaktadır". Bu sayede diyabet bakım kalitesinin düzelmesi ve uzun dönemli diyabet kontrolünün iyileştirilmesi ve sonuç olarak organ hasarlarının azaltılması mümkün olmaktadır.
Sensörlerin diyabetlilerin yaşamındaki yeri ve ailelerin kalp atışları
Sayın bakan,
Günümüzde diyabet yönetimindeki en önemli güçlük, besin miktarları, türleri ve yeme zamanları ile insülin tedavisinin eşleştirilmesindeki zorluklardan kaynaklanmaktadır. Araştırmalar, birçok ailenin sensör verileri ile besinlerin çocuklarının glukoz gidişatı üzerine etkisi konusunda bir "aydınlanma" yaşadığını ve tedavinin bireyselleştirilmesi veya "diyabetin matematiğin çözme" konusunda ilerleme sağladığını göstermektedir. Öte yandan ülkemizde birçok anne, çocuklarını gündüz okula ya da aile büyüklerine emanet etmektedir. Yakında yaptığımız bir araştırma, sensörlerin bizim kültürümüzde önemli bir yer tutan "emanet etme" konusunda annelere çok büyük bir güvence sağladığını, uzaktan izlem sayesinde ailelerin "gözlerinin arkada kalmadığını" göstermektedir.
Daha önceki araştırmalar ve bizim verilerimiz, aileler ile sensör cihazları arasında rakamların ötesinde, derin bir etkileşim olduğunu, ailelerin sensör verilerini çocuklarının kalp atışları gibi izlediğini, zaman zaman her yükseklikte acı duysalar da giderek, kendi çocuklarının bakımı ile ilgili "kendi ustalıklarını" geliştirdiklerini ve bunun paha biçilmez bir katkısının olduğunu göstermektedir. Bu açıdan bakıldığında, sensörlerin diyabet tedavisinin insancıllaştırılmasına büyük bir katkıda bulunduğu söylenebilir.
İnsülinin bulunuşundan 100 yıl sonra talebimiz sensörlere eşit erişim sağlanması
Sayın bakan,
İnsülinin bulunuşundan 100 yıl sonra, tip 1 diyabetlilerin yaşamında ve sağlığında fark yaratan en önemli ilerlemelerden birisinin sensörle glukoz izlemi olduğunu söylemek isterim. Dünyada diyabetli çocukların sağlığı ile uğraşan birçok uzman, diyabetli çocukların uzun dönemli kan şekeri dengeleri ve komplikasyonların önlenmesi bakımından tanıdan sonraki ilk 6 ayın önemli olduğunu ve mümkünse bütün çocuklarda tanıdan hemen sonraki günlerde sensör takılmasını önermektedir
Buna karşın, ülkemizde sensör kullanım oranı çok düşüktür ve birçok ülkede olduğu gibi diyabet teknolojilerine ulaşımda düşük sosyo ekonomik gruplar çok büyük zorluk yaşamaktadır. Araştırmalarımız, ailelerin bu konudaki çaresizliklerini, üzüntülerini ve şaşkınlıklarını açık bir şekilde ortaya koymaktadır.
Eğer sizler Tip 1 diyabetli çocukların sensörlere eşit erişimi konusunda bir adım atarsanız, tedavide ve yaşam kalitesinde fark yaratan ürünlere sadece parası olanların değil, bütün çocukların ulaşmasını sağlamış olacaksınız.
Sayın bakan,
Ülkemizde 18 yaş altında 20.000 civarında Tip 1 diyabetli çocuk yaşamaktadır. Ülkemizin kaynakları Tip 1 diyabetli çocukların mutlu, sağlıklı ve eşit bir şekilde yaşaması için yeterlidir. Ayrıca ülke olarak Avrupa haritasında, diyabet teknolojilerini tam olarak karşılayan ülkeler arasında olmayı hak ediyoruz.
Sözlerimin sonunda tip 1 diyabetlilerin hayatta kalmasını sağlayan insülinin keşfinin 100. yılında ve 14 Kasım 2020 Dünya Diyabet Günü’nden önce, ülkemizdeki çocuklara bir tür Cumhuriyet armağanı gibi sensörlerin ödenmesinin sağlanmasının hepimizi çok mutlu edeceğini söylemek isterim.
Bunun gereğinin yapılmasını bekler, saygılar sunarım.
Prof. Dr. Şükrü Hatun
Diyabetli Çocuklar Vakfı Başkanı
Koç Üniversitesi Tıp Fakültesi Öğretim Üyesi