Biz engelli insanlar için son zamanlarda dolar kurunun yükselmesi ile medikal cihazların fiyatlarındaki astronomik artışlar, elektriğe ve doğal gaza gelen zamlar, ödemesi sonlandırılan genetik tanılar, piyasada bulunmayan nadir kullanılabilen ilaçlar, hastanelerdeki kısıtlı sayıdaki Nöromüsküler uzmanlar hayatı ciddi anlamda zorlamaya başladı.

Türkiye Kas Hastalıkları derneğine son zamanlarda bu konularda gelen telefonlar ve yardım talepleri her gün artarak devam ediyor yazık ki.

Her yerden çığlıklar kopuyor adeta!

Bizler biliyoruz ki sosyal ve yasal düzenlemelere biz sorunu en yakıcı şekilde yaşayan insanlar ve STK'lar ortak edilmedikçe yapıcı çözüm mümkün olmayacaktır. Bundan dolayı umuyorum ki yetkililer ve yasa yapıcılar bu anlamda bir gün bizleri de muhatap alarak çözüm üreteme yönünde daha samimi ve yapıcı adımlar atarlar. Yukarıda sözünü ettiğim sorunlara bir an önce çözüm üretirler.

Bir ülkenin gelişiminin en önemli ölçütlerinden biri insanlarının refahı diye inanıyorum. 

Ben bu yazımda, Engelli Kadın Derneğinden, Bağımsız Yaşam ve Kişisel Asistan projesinden söz etmek istiyorum.

2000 yılında Türkiye Kas Hastalıkları Derneği EAMDA Avrupa Kas Hastalıkları Birliğinin kongresini Türkiye'de gerçekleştirmişti. 

Birçok ülkeden kas hastası insanlar o dönemde dahi çıkıp Türkiye'ye gelmişlerdi.

İki gün süren kongrede birçok atölye çalışması vardı. Bu çalışmalardan biri de Bağımsız Yaşam Atölyesi idi.

Bana Türkiye'yi Bağımsız Yaşam Atölyesinde anlatmak düşmüştü. 

Günlerce düşünmüştüm ne anlatabilirim diye.

O dönem Türkiye'de engellilere yönelik sosyal ve yasal alanda hiçbir düzenleme yoktu. Erişilebilirlik ile ilgili hiçbir düzenlemeden söz etmek mümkün değildi. Sadece üç ayda bir ödenen 50 TL'lik bir engelli aylığı vardı.

Günlerce ne anlatacağım diye düşünmüştüm.

Sonunda deniz yıldızı öyküsü ile gitmiştim toplantıya.

İstanbul'a geldiğimde kongre için ayrılmış otelde birçok ülkeden gelen kas hastaları olduğunu gördüm. Aralarında solunum cihazına bağlı olanlar vardı. Bu duruma çok şaşırmıştım. 

Bizler çok zor koşullarda şehirler arası yolculuklar yaparken insanlar yabancısı olduğumuz cihazlar ile yurt dışından çıkıp gelmişlerdi.

O toplantıda, söz konusu Bağımsız Yaşam Atölyesinde insanlar ne anlatacaklar diye heyecan ile toplantı odasına girdik zamanı gelince. İnsanlar kendi ülkelerindeki uygulamalardan söz ettiler. En çarpıcı örnek Avustralya'dan gelen çiftin anlattıkları idi.

Eşlerden erkek olan solunum cihazı kullanıyordu. Kadın sağlıklı idi.

Kadın anlatmıştı.

"Biz birbirimize bağımlı değiliz. İkimiz de kendi alanında özgürce yaşıyoruz" demişti. 

Ben şaşkınlık içinde "Nasıl?" diye sormuştum.

Anlattı: "Eşim hastalandığında ve devletten destek istediğinde ona öncelikle rahatça yaşayacağı bir ev. Bir yardımcı. Okumak isterse yeniden üniversite okuma hakkı ve kendisi ile aynı koşullarda birini tespit edip devlete bildirme sorumluluğu verildi."

"Böyle olunca onun bakımı ve işleri ile ben ilgilenmiyorum" diye ekledi.

Bu çok güzel heyecan verici bir uygulama idi. Böylesi bir sistemi o dönem bizde hayal dahi etmek çok zordu.

Aradan 22 yıl geçti. 

Ben bu arada Kas Hastalıkları Derneği çatısı altında engellilik ile ilgili çalışmaların içinde olmaya devam ettim.

Bir gün karşıma "BM Engelli Hakları Sözleşmesi" çıktı. Bu sözleşmeye Türkiye de 2007 de imza koymuş ve 2008 de de yürürlüğe koymuş.

Bir daha heyecanlandım. 

Engelli bir insanın insan onuruna yakışır şekilde özgürce yaşam içinde var olmasına olanak yaratan bütün düzenlemeleri içeriyordu bu sözleşme. Bize düşen bu doğrultuda yasal düzenlemeler yapmak idi. 

Bu sözleşme doğrultusunda bizdeki uygulamalara dönüp baktığımızda hâlâ çok çok gerideyiz yazık ki.

15 yıldır engelli insanlar için Erişilebilirlik yasası dahi çeşitli bahaneler ile ertlenmekte. 

İşte böyle bir zeminde bir webriner daveti ile bir daha heyecana kapıldım.

Davet Enelli Kadın Derneğinden geliyordu. 

Bağımsız yaşam ve kişisel asistanlık projesinden söz ediyordu bu davet.

22 yıl önce Danimarka'dan gelen insanlardan dinlediğim sistemden bağımsız yaşamdan söz ediliyordu.

Bağımsız yaşam ve kişisel asistanlığa yönelik farkındalık oluşturmaya çalışıyorlardı.

"Türkiye, Birleşmiş Milletler Engellilerin Haklarına İlişkin Sözleşme'yi 2009 yılına kadar imzalayan ve onaylayan ilk ülkelerden biri olmasına ve mevzuatını EHİS'nin gereklilikleri ve özellikle bağımsız yaşama hakkı ile uyumlu hale getirmek için önemli adımlar atmasına rağmen, mevzuat, engelli kişilerin özerklik, seçim, kontrol ve kendi kaderini tayin hakkına sahip olmasını sağlamakta yetersizdir. İnsanların toplum içinde yaşamasını sağlamak için uygulanan önlemlerden bazıları, engelli kişilerin akrabalarına / vasilerine doğrudan ödeme yapılması ve 'Umut Evleri' adı verilen küçük grup evlerinin kurulmasıdır. Ancak bu uygulamalar, engellilerin ailelerine, yakınlarına, vasilerine veya geleneksel anlayışla bakımın verildiği ve engellilerin toplumdan ayrı tutulduğu kurumlara bağımlılıklarını daha da pekiştirmektedir. Bunlara ek olarak halihazırda devlet destekli bir kişisel asistanlık sistemi bulunmamaktadır. Kişisel asistanlık eksikliği, engelli kişilerin topluma katılımını da engellemekte ve birçoğunu geleneksel yatılı bakımı "seçmeye" zorlamaktadır. Engellilerin Hakları Komitesi, Türkiye'nin ilk raporuna ilişkin 2019 yılındaki Sonuç Gözlemlerinde de bu konularla ilgili endişelerini dile getirmiştir. Bu sebeple, Türkiye'de bağımsız yaşama hakkının olması gerektiği gibi uygulanmadığını söyleyebiliriz" diye ifade ediyor Engelli Derneğinden Proje Yöneticisi sevgili Bahar.

"BM Engellilerin Haklarına Dair Sözleşmenin 19.Maddesi işlevselliği ne olursa olsun herkesin toplum içinde kendi kaderini tayin etme hakkı ile ilgilidir." 

Heyecan ile katıldığım birkaç webriner konferasında Bağımsız Yaşam Enstitüsü Direktörü Dr. Adolf Ratzka'nıı yaşam öyküsünü dinledik.

Engelli aktivist ve dernekler ile Kişisel Asistanlık ile ilgili Türkiye'de uygulamaya yönelik yol haritası oluşturmak için Ankara'ya davet edildim. Heyecan ile karşıladım bu daveti. Böyle bir çalışmanın içinde olmak bu projeyi düşünen güzel yürekli kadınlar ile birlikte emek üretmek benim için heyecan verici olduğu kadar çok değerli idi.

26-27 Şubat tarihinde Ankara'da bir çok aktivist ve sivil toplum örgütünün katıldığı iki günlük çalıştayda hep birlikte Bağımsız Yaşam ve Kişisel Asistanlık uygulaması için yol haritası çıkarmaya çalıştık. Oluşan Ekip Kişisel asistanlık sisteminin Türkiye'de yaşam bulması için proje ekibi ile çalışmaya devam edecek. Her birimiz için bu oldukça değerli bir çalışma. İki günlük çalıştaya Slovenya ve Yunanistan'dan da katılımcılar oldu.

Slovenya ve Yunanistan'da yaşama geçen kişisel asistanlık sistemini anlattılar. 

İki gün boyunca Kişisel Asistanlık sistemi ile ilgili Türkiye koşulları için uygulama ve yöntemlere dair yol haritası çıkarmaya çalıştık. Çalıştaya katılan herkes projeye bulundukları zeminlerden de destek vermeye kararlı insanlar. Bulunduğumuz yerlerden de çalışma grupları oluşturup düzenli toplantılar çalışmalarımız devam edecek.

Umuyorum hep birlikte bağımsız yaşama ve kişisel asistanlığa yol açma fırsatımız olur.

Umuyorum bir gün Türkiye'de de farklılıkları ile toplum içinde var olan, özgür ve bağımsız insanlardan söz edebiliriz.