-İnsanlar kötü mü Ayfer Hanım?
-Kötü, maalesef kötü. Çünkü hep onu gördük. İnsanların iyi niyetini göremedik. Göremediğimiz için de iyi diyemiyorum, çünkü benim yaşadıklarım var.
Yaşadıkları var. Yaşadıklarını dinlerken, en basitinden yutamayacağınız kadar büyük bir lokma ısırmış gibi hissediyorsunuz. Kafanızı eğip gülümsüyorsunuz ama aslında gülümsenecek pek bir şey yok.
Ayfer Özdemir, 25 yaşındaki otizmli Sinan’ın annesi. Sinan bir süredir devlete ait bir bakım evinde kalıyor. Psikiyatra gitmek için geldiği Mecidiyeköy’de bir alışveriş merkezinde buluştuğumuzda Ayfer Hanım, “5 gündür haber alamıyorum Sinan’dan” diyor.
Bakım evinin telefonları ‘santral arızası’ nedeniyle günlerdir kesik, oğlundan haber alamayan Ayfer Hanım “Bu kadar zor mu bir arızayı düzeltmek” diye soruyor. Bakım merkezinin çalışanları da kişisel telefon numaralarını vermek istemiyorlarmış, belki haklılar ama 25 yıl gözünün önünden ayırmadığı oğlundan aylardır ayrı kalan, günlerdir de onunla ilgili tek kelime duyamayan bir anneye bunu anlatmak kolay değil: “Ben vallaha rahatsız etmeyeceğim onları, ne yapacağım ki, başka bir şey için mi arayacağım? İnsanlar uzaya gidiyor, ben oğlumdan haber alamıyorum 5 gündür.”
"Yeni doğmuş bir bebeğin gözyaşları olur mu, Sinan’ın boncuk boncuk vardı"
Ayfer Özdemir, kendi deyişiyle ‘bir köy çocuğu’. Küçük yaşta Dersim’den İstanbul’a gelmiş, -terör yüzünden. “Okulumuz vardı, yok değildi ama terörden dolayı öğretmenlerimizi koymuyorlardı. Okumamızı istemiyorlardı açıkçası, öğretmenler de gelemiyordu. Ben de olsam gelmezdim, çünkü orada canlarını ortaya koyuyorlardı” diyor o günleri anlatırken. İstanbul’da ilk önce ablasının yanında kalıp yeğenlerine bakmış, sonrasında kısa bir süre çalışmış, hemen ardından da görücü usülü evlenmiş, 1992 Ekim’de. 1994 Kasım’da da Sinan doğmuş.
“Ters giden bir şey olduğunu” Sinan doğar doğmaz anlamış Ayfer Hanım. “Sürekli ağlıyordu. Yeni doğmuş bir bebeğin gözyaşları olur mu, Sinan’ın boncuk boncuk vardı. Beni çok etkilemişti o gözyaşları” derken sesi titriyor:
“Hiç uyumuyor, sürekli ağlıyordu. Uyuma asla hiç yoktu, kucağımda derin uykuya dalardı, yatağa koyduğumda bas bas bağırırdı. Hatta bir gece ben ayağımda sallarken sobanın yanına oturmuştum, bir baktım yanağım sızlıyor. Uykusuzluktan yanağımı sobaya dayamışım. Ben Sinan’ı öyle büyüttüm.”
Otizm teşhisi konunca gelen sevinç: "Ama peki otizm nedir ki?"
Sinan 3.5 yaşına kadar aynada kendisini yakalamaya, ayna karşısında değilken de gölgesini tutmaya çalışmış. Kral TV’ye ve reklam panolarına da çok ilgi duyuyormuş Sinan, “Önünden geçerken çırpınırdı” diyor Ayfer Hanım. Büyüklerine anlattığında “Geç konuşur, her çocuk bir değil, neden bu kadar panik yapıyorsun” demişler ama Ayfer Hanım’ın içi rahatlamamış, Sinan 3.5 yaşındayken doktorun yolunu tutmuşlar.
Ayfer Hanım, “Zeka geriliği var Sinan’ın” denmesini bekliyormuş, o sebepten de ÇAPA’daki doktor Sinan için “otizm” teşhisi koyduğunda “Allah’a çok şükür” demiş içinden, o sevinçle de hastaneden çıkıp Topkapı’ya kadar yürümüş. Sonra birden otizmin ne olduğunu bilmediğini fark edip gerisin geri dönmüş:
“Tekrar gittim kapıyı tıklatıp içeri girdim. ‘Hocam ben sevindim, sevincimden de soramadım. Kafama takıldı, geri döndüm. Bana biraz otizmden bahseder misiniz, otizm nedir ki’ dedim. ‘Özel bir çocuk olacak, zor günler sizi bekleyecek’ deyince kaynar sular üzerime döküldü, dünyam yıkıldı başıma.
"Doktorun odasından hıçkıra hıçkıra ağlayarak çıktım. Sinan kucağımda, caddenin ortasında yürüyorum, arkadan kornaya basıyor arabalar ama ben duymuyorum. Biri tuttu kolumdan beni fırlattı kenara, ‘Sen’ dedi ‘kafayı mı yedin, başımızı mı belaya sokacaksın? Neden kenarda yürümüyorsun, bizim de başımızı belaya sokuyorsun sen.’ Şöyle bir baktım ki gerçekten yolun ortasında yürüyormuşum. Ama adam benim o halimi gördüğünde de üzüldü, su getirdi.”
"Boşuna getiriyorsun, bu çocuk bir şey almıyor takıntılarından dolayı, sen de getirirken eziyet çekiyorsun"
Sinan’a otizm teşhisi konduğunda asıl mücadele başlamış. O dönemde İstanbul’da bir tane olan eğitim merkezinde 45 dakika terapi alabilsin diye Sinan, 9 ay boyunca haftada bir kez Mecidiyeköy’den Göztepe’ye gidip gelmiş Ayfer Hanım. İlkokula da orada başlasın Sinan diye sıraya koymuş ama sıra bir türlü onlara gelmemiş. Neden? Ayfer Hanım’ın ifadesiyle “kimin durumu iyiyse parayı basıp sırayı kaydırıyormuş” da ondan.
Hasdal Arıcılar’da yeni bir okul açılınca Sinan oraya geçmiş, Ayfer Hanım da yemek parasını veremediği için okulda temizlikçi olarak çalışmaya başlamış. O dönemi şöyle anlatıyor:
“8 yıl orada devam ettik ama son 2 yılımız çok kötü geçti. Sinan’ın takıntıları artmaya başladı. Büyük tüpe okula gidip geliyorduk. Nalburun önünde tekerlekli büyük hortumlar var ya, Sinan onu taşıyordu okula. O olmazsa götüremiyorduk. İki yıl kabus yaşattı bana. Sonra zaten okuldan son 7 ay kala, ‘Boşuna getiriyorsun, bu çocuk bir şey almıyor takıntılarından dolayı, sen de getirirken eziyet çekiyorsun, o da eziyet çekiyor’ dediler. Çünkü serviste de durmuyordu, tüp arabası geçtiği zaman Sinan arabayı durdurmaya çalışıyordu tüp almak için. Servisin camlarını kırıyordu, “Neden alamadım istediğimi” diye. Son 7 ayını gidemedik o yüzden.”
“Dedim ki, ölürse benim gözümün önünde ölsün"
Ayfer Hanım, okul da bitip eve döndüklerinde Sinan’ı zaptedememeye başlamış. “Tüm eşyaları kapının önüne koymaya başladık yeter ki kendine zarar vermesin diye, o da olmadı” derken iç çekiyor. O dönemde Sinan’ı ayda 2-3 kez Bakırköy’e yatırmaya başlamış Ayfer Hanım, kendisine zarar vermesin diye. Ama o da çözüm olmamış, Sinan’ı yatağa bağlıyorlarmış, diğer hastalar da gelip zarar veriyormuş, sonrasında Ayfer Hanım’ın aklına ‘bir şey’ gelmiş:
“Dedim ki, ölürse benim gözümün önünde ölsün. Evde bir oda yaptım. Belediyeye başvuru yaptım, tuvalet yaptım, kırılmayan cam yaptım, demir yaptım. En azından ben güzel yaparım, elimden ne gelirse imkanım dahilinde ne gerekiyorsa yaparım dedim. 7 yılımız öyle geçti.”
Ayfer Özdemir ve oğlu Sinan, Mecidiyeköy'deki evlerindeyken... (Fotoğraf: Umay Aktaş Salman/Al Jazeera)
"Sinan'ın babasının hakaret ederek, dayak atarak evi terk edip gittiği çok olmuştur"
Sinan’ın babasını soruyorum o sırada, “Sinan’ın babası…” diyor Ayfer Hanım, duraklıyor önce, sonra devam ediyor:
“Şöyle diyeyim, hiçbir zaman hayatımızda olmadı, Sinan’a hiçbir zaman destek olmadı. Ne yaptımsa ben kendi çabamla yaptım. Biz 5 yıl önce ayrıldık resmi olarak ama öncesi vardı. Eve gelmiyordu, mazereti da şuydu: ‘Ben çalışıyorum, benim psikolojim bozuluyor, ben uyuyamıyorum, ben uykusuz uykusuz işe nasıl gidicem’. Hep bunu öne sürerdi. Gece yataktan kalkıp gittiğini çok bilirim. Sinan’a dayak atarak, bana hakaret ederek, dayak atarak evi terk edip gittiği çok olmuştur. Zaten 3-4 senedir hiç gelmiyordu, eve para da vermiyordu. Bakım ücretiyle ben ne yapıyorsam yapıyordum. Tırnaklarımla hayatta kalmaya çalıştım.”
Sinan’ın babası tabloda neredeyse hiçbir zaman yer almamışken, oğullarına sürekli Ayfer Hanım’la ilgili “Oğlum hayatını böyle mi devam ettireceksin? Sana ne verdi? Engelli bir çocuktan başka sana ne verdi” diye soran kayınvalidesi ile kayınpederi de Sinan’ın otizmli olmasını hiçbir zaman kabul edememiş:
“Sinan’ın çok takıntıları vardı, gürültü yapıyordu; kayınvalidemlerin Mecidiyeköy’deki gecekondusuna taşındık. Ev demeye bin şahit lazım, içinde fare, böcek, her türlü hayvan vardı. Ben belediyeye başvurup orayı düzenledim, bana dediler ki 'Yaşadığın sürece burada otur, kimse sana çık demez’. Ben o şekilde orayı düzenledim, çocuğumla orada hayatımı devam ettireceğimi düşünmüştüm ama 5 sene bile oturamadım. Arsa olarak sattılar ve beni çıkardılar. O zaman tweet de attık, başvuru da yaptık.
"Sağ olsun tweet üzerine bir bayan gelip beni buldu, sağ olsun. 40 bin lira param vardı, -anneme de baktığım için yardım alıyordum, bir de insanlar bana fitre, zekat veriyordu; onları da biriktirmiştim. 20 bin lira da müteahhitten geldi. Biraz sıkıştırdık, belediyeye gittim, onlar da yardımcı oldular, “Vermezsen sana ruhsat vermeyiz, her türlü engeli önüne sürerim” dedi müteahhite, televizyona çıktık, medya da sıkıştırdı; onlar da '2 yıllık kirasını vereceğim ev tutup' dedi. Sonrasında 2 yıllık kirayı hesaplayıp elden 20 bin lira verdiler. 60 bin liram oldu, 28 bin lira da sağ olsun o sosyal medyadan gelen bayan verdi. Sadece o da olmadı desteği, 15 gün beni ta karşıdan alıp geldi arabasıyla, gittik ev aradık."
"Bir gün geldim, annem koltukları toplamış üst üste, Allah’tan elindeki çakmak yanmıyor, evi yakacak üşüdüm diye"
Ayfer Hanım o dönemde Sinan'ın yanı sıra Alzheimer'lı annesine de bakıyormuş. Ev aradığı zamanlarda yaşadığı bir olayı anlatırken gözyaşlarını tutamıyor: "Ben o iki engellinin üzerine kapıyı kilitleyip gidip ev aradım. Bir gün bir geldim, annem koltukları toplamış üst üste, Allah’tan elindeki çakmak yanmıyor, evi yakacak üşüdüm diye. Bir baktım, ağzında da bir şey çiğniyor, 'Acıktım yemek yiyorum' diyor; saçından lastiğini çıkarmış, ağzına koymuş. Ben o kadar çok çektim ki, duvarların dili olsa da anlatsa."
"Bizim yaşama hakkımızı elimizden aldılar; sadece çocuklarımızın değil, bizimkini de aldılar"
Annesinin cenazesine de gidememiş Ayfer Hanım, "Sinan'ı bırakamadığım için" diyor ve ekliyor: "Hangi birini anlatayım ki… Tıkandım yani, gerçekte tıkandım. Kendimi ifade etmekten tıkanıyorum artık." Mecidiyeköy'den çıkıp Gazi Mahallesi'ne taşındıklarında da bitmemiş zaten sıkıntılar:
"Kapıma polis mi gelmedi, nerelere şikayet etmediler, neler yapmadılar? Gelen hep olumlu rapor verip gitti. Ben çocuğuma işkence mi yapıyorum? Evet bağırıyor ama o benim elimde olan bir şey değil. Zaten kapalı odada, kimsenin kapısına gitmiyor, kimseye zarar vermiyor, zararı varsa kendisine, ben onun ağzını bantlayamam ki. Çocuk bağırıyor diye neler neler dediler bana; 'Sen neden geldin buraya oturdun, burası senin yerin değil, bunu götür Bakırköy’e ver, sen daha küçük bir yere gitmelisin, dağ başına bir ev yapıp oturmalısın'. Hep böyle şeylerle karşılaştım ben. Bizim yaşama hakkımızı elimizden aldılar. Sadece çocuklarımızın değil, bizimkini de aldılar. Çok acı bir şey, gerçekten çok acı bir şey.
Bütün bunların ardından, T24'ün otizm dosyasında konuşan İstanbul Otizm Gönüllüleri Derneği Başkanı, avukat Sedef Erken'in de araya girmesiyle, Sinan nisan ayında özel bir bakım evine yerleştirilmiş. Ayfer Hanım, aylık ücreti 15 bin liranın üzerinde olan bu kurumun Sinan'a çok iyi geldiğini söylüyor ama dernek de bir yere kadar karşılayabilmiş bu parayı, 4 ayın ardından devlete geçmek zorunda kalmışlar. "Şimdi olduğu yerde nasıl Sinan'ın durumu" diye soruyorum, Ayfer Hanım gözlerini uzaklara doğru çeviriyor:
"Ben iyi görmüyorum. Nasıl? Çünkü eğitim yok. Eğitim olmayınca da Sinan kapıları kırıyor, camları kırıyor. Odanın içinde ne varsa; halıları topluyor, koltukları fırlatıyor, çamaşır makinasına saldırıyor. Bunları yapamayınca da Sinan kendine zarar veriyor.
"Sinan özeldeyken bayağı bir yol kat etmişti, davranış bozuklukları -sıfır demeyeyim de- bayağı bir gitmişti orada. Ama şu an tekrar başa döndük çünkü orada sadece bakılıyor. Çizgi çektiriyorlar, boyama yapıyorlar, yıllarca ben evde yaptırdım ona, okulda aynı şeyler yapıldı, artık çocuğa gına geldi. Ve Sinan çok kilo verdi. 90 kiloydu, şu an o kadar zayıf ki. Net bana kilosunu söylemiyorlar, bir 40 dediler, şimdi 68 diyorlar. Net kiloyu da söylemiyorlar."
İstanbul Otizm Gönüllüleri Derneği ve Erken'in bu zamana kadar Ayfer Hanım ve Sinan'a birçok yardımı olmuş. Şimdi hep birlikte son hedefleri Ayfer Hanım'a okuma/yazma öğretmek, onun hem kendisine hem Sinan'a hem de diğer otizmli çocuklara çok daha fazla sahip çıkabilmesini sağlamak. "Şimdi tek istediğim şey okumayı öğrenmek. Çok istiyorum başarmayı. Gerçekten, hem çocuğum için hem benim için çok iyi olacak" diyor Ayfer Hanım.
"Varlıklı ailelerin çocukları otizmli olduğunda farklı oluyor, görüyorum çevremde"
Ayfer Hanım ve oğlu Sinan, Türkiye’de devletten ve babadan yardım almaksızın hayatlarını devam ettirmeye çalışan yüzlerce, belki binlerce otizmli oğul-anneden biri. Bu yolculukta, T24’ün otizm dosyasının bir önceki sayısında yer alan Bülent Güneş ve Mustafa Kaplan gibi babalar da var ama sorumluluk ve mücadele konusunda genelde anneler ön planda. "Biz otizm anneleri olarak birbirimize desteğiz" diyor Ayfer Hanım; hem psikolojik olarak birbirlerinin yanında oluyor hem de maddi olarak sorun yaşayan olursa azsa az çoksa çok destek veriyorlarmış. Peki ya devlet?
"Devlet sadece bakım ücreti veriyor. Biz herhangi bir devlet kurumuna gidip derdimizi anlattığımızda, 'E alıyorsunuz ya, buna şükredin, bunu bulamayanlar da var' diyorlar" diye anlatıyor Ayfer Hanım. Bakım ücreti şu anda aylık bin 300 TL'ymiş, bu parayla ne yapabilirim diye soruyor:
"Varlıklı ailelerin çocukları otizmli olduğunda farklı oluyor, görüyorum çevremde. Ama ben ne yapabilirim ki o parayla? Faturaları mı ödeyeyim, yiyeceğini mi alayım, giyeceğini mi alayım, onu mu gezdireyim?"
"Devletimiz eğer insanları eğitmiş olsa böyle davranmayacaklar"
Zaten çok uzun bir süredir de hiç gezdirmemiş Ayfer Hanım Sinan'ı, son kez toplu taşımaya bindiklerinde Mecidiyeköy'e gidiyorlarmış. Otobüstekiler yol boyunca "Neden bunu dışarı çıkarıyorsun, niçin arabaya biniyorsun, neden insanları rahatsız ediyorsun, in, insanları rahatsız etmek zorunda değilsiniz" diye tepki göstermişler. Ayfer Hanım da durağa kadar 'mücadele ede ede, kavga ede ede, ağlayarak geldikten sonra' bir daha Sinan'ı toplu taşımaya bindirmemiş.
Türkiye'de insanların çoğu zaman birbirlerinin çocuklarıyla ilgili kötü yorumlar yapmaktan imtina ettiklerini hatırlatıp; hem yaşadıkları yerlerde hem de sokakta Sinan'ın durumuna dair yaptıkları yorumlardaki, tepkilerdeki cüreti nereden bulduklarını soruyorum Özdemir'e, "Nereden buluyorlar..." diye kendi kendine mırıldanıp devam ediyor:
"Bence bizim devletimiz eğer bu insanları eğitmiş olsa böyle davranmayacaklar. Ben onu biliyorum, onu söylüyorum. Eğer bu halkı bilinçlendirseler bunu yapmayacak insanlar. Bir cezalandırma çıkarsalar, hani engelli bir insana bu şekilde davranılmaz, suç teşkil ediyor deseler belki bu insanlar çekinir, bunu yapmazlar."
Peki ya ne yapabilirdi devlet? "Devlet kuruma alana kadar bana destek olmuş olsaydı, hani özel bir öğretmen tutmuş, onun ücretini ödemiş olsaydı Sinan çok daha iyi bir seviyede olacaktı" diyor Ayfer Hanım; ona göre eğer devlet bunları yapmış olsaydı Sinan hem daha iyi olacaktı, hem de gözünün önünden ayrılmayacaktı. Bu durumun sadece Sinan için değil tüm otizmli çocuklar için geçerli olduğunun da altını çiziyor.
"Bir tane bakım evi var, bir tane; kaç bin tane çocuk var, hangi birine yeter bu?"
Söz devletten açılınca konu ister istemez senelerdir üzerinde çalışılan, 3 yıl önce de Resmi Gazete'de yayımlanarak 'yürürlüğe giren' Otizm Eylem Planı'na geliyor. T24'ün otizm dosyasına daha önce konuşan diğer aileler gibi Ayfer Hanım da planın uygulanmamasından dem vuruyor. Sinan'ın ilk teşhis aldığı dönemden bu yana otizm toplumda daha fazla konuşulmaya başlamış, daha çok gündeme gelmiş ama, "İcraatta pek bir şey yapıldığını göremiyorum ben, lafta kalıyor her şey" diyor Ayfer Hanım:
"Ben icraata bakarım. Eğer gerçekten verdiği sözleri yerine getiriyorlarsa, oluyorsa, yapıyorsa o zaman benim başımın tacılar ama ben onu göremiyorum ki... Bir tane bakım evi var, bir tane; kaç bin tane çocuk var, hangi birine yeter bu? Şu an benim arkadaşımın da Sinan gibi çocuğu var, o da Sinan gibi çok zor bir çocuk, kurum bulamıyor yerleştirmek için. Nasıl olacak bu iş? Birtakım konuşmalar var ama boş. Bizim içimiz yanıyor, derdi biz yaşıyoruz otizmli anneleri olarak. 'Ah ah vah vah' deyip geçip gidiyorlar, orada unutuluyoruz."
"Biz isteriz ki sadece Engelli Günü’nde engellileri ve ailelerini hatırlamasınlar"
Lafta kalıp icraata geçmeyen adımlardan, üzüntülerden, sözlerden bahsederken de kısa bir süre önce geride kalan 3 Aralık Dünya Engelliler Günü'nü hatırlıyoruz. Ayfer Hanım, 'önemli gün ve haftalarda' hatırlanıyor olmalarının onlar için hiçbir şey ifade etmediğini söylüyor:
"Kendilerini kandırıyorlar biliyor musun? Sözde ve lafta kalıyor; icraata geldi mi o yok, onu göremiyoruz, verdikleri sözler havada kalıyor. Şu ana kadar herhangi bir sözün gerçekleştiğini görmedik. Çok laflar söylendi, çok sözler verildi ama hiçbirini sonradan göremedik. Artık biz o laflara zaten inanmıyoruz. İnancımız kalmadı, güvenimiz kalmadı. Hani bir çocuğu kandırırsın ya, 'gel sana çikolata alayım' dersin, o an için geçiştirirsin ya, hepimizi hep böyle geçiştirdiler.
"Biz isteriz ki sadece Engelli Günü’nde engellileri ve ailelerini hatırlamasınlar. Ya o gün ya seçim öncesi hatırlıyorlar. Bir seçim olduğu zaman bizim kapımız çalınıyor, özellikle engellilerin ailelerine gidiyorlar, 'Biz hatır sormaya geldik' diye. Amaçları ama oy almak. Ben de net şekilde tavrımı koyuyorum, 'Bu seçim için, seçim olmadan hiç kapımızı çalmadınız, seçim olduğu zaman geldiniz' diyorum. Biz onu istemiyoruz. Bizi her zaman hatırlasınlar, yanımızda olsunlar, destek olsunlar. Bu illa maddi değil. Bir telefon açmak, gelip de bizim hal hatırımızı sormaları da bizi mutlu ediyor. Ama biz onu da göremiyoruz.
"İnsanların umurunda değil. Sen bir şey anlatırken seni dinlemiyorlar bile. Ne yazık ki duyarsızlar. İnsana çok acı veriyor. Herkes benim çocuğum üniversite okudu, onu yaptı, bunu yaptı diyor. Üzülüyorsun yani, kendin adına, çocuğun adına üzülüyorsun. İnsanlar maalesef kendi başlarına gelmeden anlamıyorlar. Anlıyor gibi davranıyorlar ama aslında anlamıyorlar. Onlar bir şey anlattığı zaman biz onları anlayabiliyoruz ama onlar bizi anlamıyor. Bir de bunu da çok görüyorum, arkadan seninle alay ediyorlar. Seninle, çocuğunla alay ediyorlar, buna çok şahit oluyoruz. Mesela Sinan’la gezebilirdik, yemeğe de birlikte gidebilirdik, sinemaya gidebilirdik. Ama ben onu yapamadım, çocuğumu alıp da bir yere çıkamadım. O benim içimde dert..."
T24'ün otizm dosyası devam edecek...
TIKLAYIN - Eylül: "Öyle çocukları okula almıyoruz" ayı
TIKLAYIN - “Herkesin beni sevmesine gerek yok; bir tane arkadaşım olsun yeter, yalnız kalmayayım”