Tiklerinin 9-10 yaşlarında başladığını söyleyen Tourette sendromlu Çağdaş İslim, "İnsan çok stresli ve hiperaktif oluyor. Obsesiflik de var. Sürekli kendimi kontrol etmeye çalışıyorum ama edemiyorum. O çok yoruyordu. Hatta ortaokulda hatırlıyorum, bir öğretmen resmen bir yılımı zindan etmişti. 'Ben derse odaklanamıyorum, en azından sessiz durup kitap okuyayım' diyordum. 'Hayır niye derslerine çalışmıyorsun?' diyordu. Sevmediğim şeyleri yaptığımda tiklerim artıyordu. Benim taklidimi yapan öğretmenlerim bile oldu" dedi. İslim, "Dudak bükme tikim vardı mesela. Ailem bana 'Yapma bak, ‘sapık’ derler. İnsanlar sana güler' diyorlardı" ifadesini kullandı.
Bianet'ten Nilay Vardar'ın haberi şöyle:
Göz kırpma, yüz ekşitme, kafa sallama, omuz silkme, boyun germe, sekmek, dönmek, zıplamak, burun çekme, boğaz temizleme, hırıltı sesi çıkarma ve bağırma…
Yukarıdaki tiklerden bazılarını hepimiz çocukluk döneminde yaşamış ya da çevremizde yaşayanını görmüşüzdür.
Çalışmalara göre, her beş çocuktan biri çocukluk döneminde herhangi bir tike sahip olabiliyor.
Ancak bu tiklerin artması, sık sık tekrarlanması ve çocukluk döneminden sonra da devam etmesi kişilerde ciddi psiko-sosyal sorunlara neden oluyor.
Her tik sahibi olan Tourette'li demek değil, Tourette olması için motor ve ses tiklerinin en az bir yıl süre ile olması gerekir
Tourette sendroumu ilk defa 1884 yılında Fransız hekim Gilles de la Tourette tarafından “Sıklıkla değişen hareket ve ses tiklerinden oluşan çocuklukta başlayan nörogelişimsel bir bozukluk” olarak tanımlandı.
Türkiye’de pek de bilinmeyen bu sendrom ile ilgili çalışan herhangi bir dernek yok.
Geçen sene Prof. Dr. Yankı Yazgan ve Dr. Özlem Çakıcı'nın rehberliğinde tıp öğrencileri ve Tourette'li bireyler, “Türkiye Tik/ Tourette Sendromu Gönüllüleri'' platformunu kurdu.
Platformun kurucularından Tourette sendromlu Çağdaş İslim ve intörn doktor Bekir Artukoğlu ile konuştuk.
Türkiye'deki tek platform
Önce sözü Çağdaş İslim'e bırakıyoruz. Sizi yakından tanıyalım, bu platform fikri nasıl doğdu?
Bilgi Üniversitesi'nde Hukuk fakültesi lisans öğrencisiyim. Tourette sendromu çok da nadir olmayan ama çok da fazla üzerinde durulmayan bir sendrom. Eğitim ve iş hayatını inanılmaz derecede aksatan bir durum.
Tourette Sendromlu çocuklar, gençler ve onların aileleri ile birlikte bu bireylere yönelik ayrımcılığın, özellikle okullarda uygulanan psikolojik baskının önüne geçilmesine yönelik çalışmalar yapan bir platformun kurucu üyelerindenim.
Hem akademik hem de sosyal çalışmalar yapıyoruz bir yıldır. Türkiye'de bu alanda kurulmuş tek platform. Aynı zamanda Amerika'da NJ Center for Tourette Syndrome & Associated Disorders ile ortak çalışmalar yürütüyoruz. Ben de bu uluslararası merkezin Türkiye gençlik temsilcisiyim.
"Yapma 'sapık' derler"
Tikler ne zaman başladı?
9-10 yaşlarında başladı. Babam doktor, annem de öğretmen. Tabii onlar da ilk başta anlamadı. Dudak bükme tikim vardı mesela. Ailem bana “Yapma bak, ‘sapık’ derler. İnsanlar sana güler” diyorlardı.
Ortaokul 2’den sonra başka tikler de ortaya çıktı. Ellerle oynama, boyun ve omuzla oynama, göz kırpma gibi… Sonra ailem “ne yapalım” dedi. Urfa’da bu alanda çalışan doktor yoktu. Bir çocuk psikiyatristine gitmiştim Antep'te. Bana “sen Tourette’lisin” dedi. 18 yaşıma kadar sosyal hayatımda çok sıkıntılar çekeceğimi söyledi. Ben de o zaman özel bir okulda burslu okuyordum. Derslerim bir anda düşmeye başladı.
Daha sonra ilaçlar kullanmaya başladım. Sürekli uykum geliyordu.1-2 yıl boyunca derslerde hep uyuyordum. Terapi de almadım. Benim babam da obsesif. Annem de aynı anda ağır bir kanser geçirdi. Her şey üst üste gelince ben tek başıma kaldım.
"İnsanlar ruh hastası zannediyordu"
Okul, sosyal hayat nasıldı?
Tourette’den dolayı insan çok stresli ve hiperaktif oluyor. Obsesiflik de var. Sürekli kendimi kontrol etmeye çalışıyorum ama edemiyorum. O çok yoruyordu. Hatta ortaokulda hatırlıyorum, bir öğretmen resmen bir yılımı zindan etmişti. “Ben derse odaklanamıyorum, en azından sessiz durup kitap okuyayım" diyordum. “Hayır niye derslerine çalışmıyorsun?” diyordu. Sevmediğim şeyleri yaptığımda tiklerim artıyordu. Benim taklidimi yapan öğretmenlerim bile oldu. Sosyal derslerde tiyatroda, müzikte daha rahattım. Ben okuldan hala da nefret ederim.
Lisede de Tourette’nin ağırlığı devam ediyordu. Diğer insanlar hastalığımın ne olduğunu bilmiyor. “Tikim var” diyorum, insanlar ruh hastası zannediyor. Psikolojim çok bozuk zannediyor. Lisede felsefe hocamla konuştuk. Bana, “Korkma dünyadaki bütün filozoflar böyle şeyler geçirmiştir” dedi. Bir süre sonra baktım kimseden fayda sağlayamayacağım, internetten Tourette’i araştırdım. Psikoloji kitapları okumaya başladım. Kullandığım ilaçları da doktorumun onayıyla 18 yaşında bıraktım.
Şu anda devam eden bir etkisi var mı?
Ben Bilgi Üniversitesi’nde okuyorum. Burada kimse kimseyi yargılamaz. Herkes kendi halindedir. Bu beni rahatlatmıştı. Bir de ilgi alanımı keşfedip ona göre tercih yapmıştım. Hukuk okuyorum. Yazmak ve çizmekle uğraşınca o beni rahatlatıyor.
Tiklerim var ama içsel olarak var. Arkadaşlarıma söylüyorum “A öyle mi?” diyorlar. Hiç fark etmiyorlar. İçsel olarak o yıkım sürecini toparlama olarak devam ediyor. Ellerimle oynama hala devam ediyor mesela.
Doktor Artukoğlu: Baskıya maruz kalmamaları önemli
Şimdi biraz işin tıbbi boyutuna geçelim. Sözü intör doktor Bekir Artukoğlu'na bırakıyoruz.
Çağdaş Tourette’nin zorluklarıyla yaşamayı öğrenmiş ve sonuçta akademik olarak başarılı olmuş bir arkadaşımız. Tikler genelde 4-6 yaş arasında başlıyor. Basit veya kompleks tikler olabilir. Şöyle bir yanlış anlaşılma var; Tourette Sendromunda küfredilir.
Çok nadir olarak gözüken bir durum. Örneğin bir kişi cinsiyetçi olmazsa bile cinsiyetçi küfürler edebilir. Hepimizin aklına gelen uygunsuz, hareket veya söz neyse kendini dışarda buluyor. Bu bilinçli yapılan bir şey değil. Zaten bunu akılda tutmak çok önemli. Tikler hiçbir zaman kişinin kontrolünde değiller.
Genelde tikler 9-10 yaşlarında en üst seviyeye çıkıyor. Yetişkinliğe kadar da devam edebiliyor. Bununla birlikte tedaviye dirençli, yetişkinlikte de devam eden ve bazı kişileri de zor durumda bırakan tikler de olabiliyor. Genelde Çağdaş’da olduğu gibi yetişkinlikle birlikte tiklerin azaldığı görülür.
Esas önemli olan Tourette sendromuna eşlik eden bozukluklar; dikkat eksikliği, hiperaktiflik, obsesif kompulsif bozukluk, dürtü kontrol bozuklukları, agresiflik, öfke patlamaları…
Dolayısıyla Tourette sendromuna nöropsikiyatrik bozukluk diyoruz. Yani hareket kısmı nörolojik ama eşlik eden psikiyatrik etkiler daha yıpratıcı. Nitekim çalışmalara göre hayat kalitesinde düşme ve akademik zarar anlamında tiklerden daha etkili olduğunu görüyoruz. Bu yüzden tiklerle birlikte bu eşlik eden bozuklukların da tedavi edilmesi çok önemli.
Tikler için çeşitli ilaçlar var. Bunun yanında Türkiye’nin en eksik olduğu nokta davranışsal terapiler. Yurtdışında çok fazla davranışsal tedavilere ilgi artışı görüyoruz son yıllarda.Tourette yaşayan çocukların asla suçlanmaması, neden tiklerini yapıyorsun gibi baskı ve suçlamalara maruz kalmamaları önemli.
Tourette sendroumu engelli kategorisine giriyor mu?
Tourette’li bireylerin arasında bu çok hassas bir konu. Kimisi bunu istiyor kimisi istemiyor. Tourette sendromlu olup engelli raporu alınabiliyor. Engel raporu almada eşlik eden bozuklukların da etkisi oluyor. Türkiye ile Avrupa’yı kıyasladığımızda, ülkemizde özelleştirilmiş eğitim sisteminde çok büyük eksiklikler var. Bunun nedeni de Tourette Sendromunun bilinmemesi. Bizim de belki de en önemli hedefimiz bütün toplumu Tourette konusunda bilgilendirmek.