Sözcü gazetesi yazarı Uğur Dündar, “Özellikle 2 yaş altındaki SMA hastası bebekler için bireysel kampanyalar yapmak yerine, devlet eliyle genel bir çözüm sağlanabilir” görüşünü savundu.
Dündar yazısında, “Sağlık Bakanlığı SMA hastalığının tedavisiyle ilgili öncü çalışmaların yapıldığı Ohio Üniversitesi'nden Prof. Jerry Mendell ve ekibinin yanı sıra, Avrupa'daki gen tedavisi çalışmalarının başında bulunan Bonn Üniversitesi Çocuk Nörolojisi Bölümü Başkanı Prof. Kirschner ve ekibiyle bir tele konferans düzenleyebilir.” düşüncesini dile getirdi.
Dündar yazısında, “Bu organizasyonda yapılacak değerlendirmeler ve tartışmalar sonucunda, ülkemizdeki SMA hastalarına gen tedavisinin nasıl, ne zaman ve hangi koşullarda başlatılabileceğine karar verilebilir. Böylece özellikle 2 yaş altındaki bebekler için bireysel kampanyalar yapmak yerine, devlet eliyle genel bir çözüm sağlanabilir.” ifadesini kullandı.
|
SMA hastalığına yakalanan bir bebek ya da bir çocuk için düzenlenen bağış kampanyalarına son dönemde çok sık rastlanıyor. Nadir görülen bir kas hastalığı olan bazı SMA'lı çocukların aileleri, zamanla yarışarak çocuklarının gerekli gördükleri tedaviye erişebilmesi için bağış kampanyaları düzenliyor. SMA gen bozukluğundan kaynaklanan, ölümcül olabilen bir hastalık. Bugüne kadar tıp dünyasında SMA'nın tedavi edilemeyen bir hastalık olduğu ifade edilse de son yıllarda geliştirilen ilaçlar ile bu yaygın görüş değişmeye başladı. SMA'nın tedavisi için şimdiye kadar geliştirilen ve onay alan üç tip ilaç var. Türkiye'de bu ilaçlardan sadece bir tanesi, Spinraza, SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanıyor. Sosyal medyada karşımıza çıkan bağış kampanyaları ise çocukları için yurt dışında Zolgensma adı verilen ilaç gen tedavisinin uygulanmasını isteyen aileler tarafından düzenleniyor. TIKLAYIN | SMA hastalığı nedir? Türkiye'de tedavi yöntemi var mı?
|