Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK), enzim tedavisine başlama, devam ettirme kriteri olan IQ testinden 50 ve 60 puan alma şartlarını kaldırdı. IQ'u testini geçemediği için enzim tedavisi kesilen MPS hastası 11 yaşındaki Beytullah Hakyeri artık ilaçlarını alabilecek.
SGK, 2011 yılında Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) fiyatlarında yaptığı bir değişiklikle 6 yaş altındaki 'ileri derecede zekâ özürlüsü' MPS hastalarına artık enzim tedavisi uygulanamayacağını, 6 yaş üzeri MPS hastalarının ise enzim tedavisi alması için IQ testinden 50 puan almaları gerektiğini bildirdi. Yine aynı düzenleme ile erişkin MPS hastalarının tedaviye başlaması ve devam etmesi için IQ sınavından en az 60 puan alma zorunluluğu getirdi.
Düzenleme sonrası IQ testinden 50 puan alamayan 6 yaş üstü çocuk hastalar ile IQ testinden 60 puan alamayan erişkin hastaların tedavisi kesildi. Böylelikle MPS hastaları kaderlerine terk edildi. Yaklaşık 2 yıl boyunca enzim tedavisi gören 14 yaşındaki MPS tip 2 hastası Cemil Koyun 2012 yılında zekâ testini geçemediği için enzim tedavisi alamamış, bu nedenle karaciğer, kalp ve dalağında ortalama 5 cm büyüme ortaya çıkmıştı. IQ testini geçemediği için 'Elaprase' adlı ilacı kullanamayan 11 yaşındaki Beytullah Hakyeri ise yürümeyi tamamen kesmişti.
‘IQ sınavı doğru sonuç vermiyor’
İdris Emen’in Radikal’deki haberine göre, Sağlık Bakanlığı’nın bünyesinde psikolog, çocuk beslenme ve metabolizma uzmanlarından oluşan doktorların katılımıyla bir bilimsel danışma komisyonu toplandı. 6 yaş üzeri hastalarda tedaviye başlama kriteri olan IQ testinin uygulamada sıkıntı yarattığını ve doğru sonucu vermekte problem yarattığını belirten komisyon, tedaviye başlama şartı olan IQ sınavının kaldırılmasını istedi. Komisyon, IQ testi yerine çocuk metabolizma hastalıkları uzmanı, nöroloji uzmanı, fizik tedavi ve rehabilitasyon uzmanı, göğüs hastalıkları uzmanı ve bir psikologdan oluşan sağlık komisyonlarından alınacak raporla MPS hastalarının tedaviye başlaması gerektiğini vurguladı. Toplantı sonucunda alınan kararlar Sosyal Güvenlik Kurumu’na iletildi. Kararı değerlendiren Sosyal Güvenlik Kurumu, 25 Temmuz 2014 tarihinde resmi gazetede yayınladığı, ‘Sosyal Güvenlik Kurumu Sağlık Uygulama Tebliğinde Değişiklik Yapılmasına Dair Tebliğ’ ile MPS hastalarının tedaviye başlama şartı olan IQ sınavını kaldırdı.
‘IQ Sınavı kaldırıldı’
SGK’nın resmi gazetede yayınladığı yeni tebliğde daha önceki düzenleme bulunan, “72 ay üzeri hastalarda, çocuklar İçin Weshcler Zekâ Ölçeği (WISC-R) testine göre IQ seviyesi 50 ve üzerinde olanlarda tedaviye başlanır” ile “erişkin hastalarda WAIS testine göre tespit edilen IQ seviyesi 60 ve üzerinde olanlarda tedavi başlanır” maddeleri yer almadı.
Yeni düzenlemenin MPS’li hastaların ailelerinde sevinç yarattığını belirten MPS LH Derneği Daşkanı Nalan Çetin sözlerine şu şekilde devam etti:
‘‘2011 yılından beri bu düzenlemenin kaldırılması için dernek olarak MPS hastaları ile beraber mücadele veriyoruz. Tedaviye başlanma kriteri olarak dayatılan IQ testini geçme şartının insan haklarına aykırı olduğunu hep savunduk. İnsan haklarına aykırı olan bu uygulamanın kaldırılması bizi son derece mutlu etti.’’