LGMD Kas Hastalıkları Platformu, Limb Girdle Kas Distrofisi (LGMD) başta olmak üzere nadir görülen kas hastalıkları için kullanılan ilaç ve gen tedavilerinin onay süreçlerinin hızlandırılmasını ve bu tedavilerin Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) kapsamına alınmasını talep etti.
İlaçlara erişilebilirlik sorunu
Kas hastalıkları konusunda uzmanlaşmış LGMD Kas Hastalıkları Platformu, Türkiye'deki hastalar için önem taşıyan ilaçların ve gen tedavilerinin Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) kapsamında sunulması için çağrıda bulundu. Platform Başkanı Şenay Alyörük Kundakçı, düzenlenen basın toplantısında, LGMD (Limb Girdle Kas Distrofisi) başta olmak üzere DMD, Becker ve SMA gibi çeşitli kas distrofilerinin yaşamsal risk taşıdığını ve bu hastalıkların tedavisinde kullanılan ilaçların Türkiye’de erişilebilir hale getirilmesinin şart olduğunu vurguladı.
Bakan göreve yeni geldiği için adım atamamış
Kundakçı, "Ben de LGMD hastasıyım ve yıllar süren yanlış teşhislerin ardından doğru teşhis konuldu. 7 Eylül'de gerçekleştirdiğimiz ve 2 gün süren eylemler maalesef bir sonuç vermedi. Kasım ayında tekrarlanan eylemler de olumlu bir yanıt alamadı," diyerek yaşanan süreci özetledi. Sağlık Bakanı ile yapılan görüşmelerde ise Bakan'ın yeni göreve başlamış olması ve bu nedenle şimdilik bir adım atamayacağını söylediği belirtildi.
"Çözüm bekleyen binlerce hasta var"
Türkiye genelinde binlerce kas hastası bulunduğunu ve bu hastalıkların çok az kişi tarafından bilindiğini ifade eden Kundakçı, bu hastalıkların tedavisinde kullanılan ve yurtdışında faz çalışmaları devam eden ilaçların bir an önce Türkiye’de de hastaların kullanımına sunulmasının hayati önem taşıdığını dile getirdi. Ayrıca, gen tedavilerinin de takip edilerek onaylandığı anda uygulanmaya başlanması gerektiğini sözlerine ekledi.
Sağlık Bakanlığı'na çağrı
Platform Başkanı, tüm kas hastalığı çeken bireyler adına Sağlık Bakanlığı'ndan, bu ilaçların ve tedavilerin onay süreçlerinin hızlandırılması ve SGK kapsamında desteklenmesi talebini yineledi. Bu süreçte hastaların ve ailelerinin yaşadığı zorluklara dikkat çekerek, acil eylem çağrısında bulundu.
Komşular rahatsız olacak derken, opera yarışmasında birinci oldu; Güneş Uluçay Türkiye'de opera sanatçısı olmayı anlattı |