Nevra UÇKAÇ/İZMİR, (DHA)- İZMİR\'de yaşayan Tunç ailesinin, 18 aylık ikiz bebeklerinden Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası Çağla Deniz Tunç\'un ABD\'de satılan ilaca kavuşması için İzmir Valiliği\'ne yapılan bağış hesabı başvurusunun olumsuz yanıtlanmasıyla ilgili açıklama yapıldı. İzmir İl Sağlık Müdürlüğü tarafından yapılan açıklamada, ilacın Çağla\'nın tedavisi için faydalı olacağına yönelik yeterli bilimsel kanıt olmadığı için kullanımının uygun görülmediği belirtildi.
Tüp bebek yöntemiyle ikiz bebek sahibi olan Sevtap (40) ve Alpaslan Tunç (42) çifti, sekizinci aydan sonra kızlarından Elif Damla normal gelişim gösterirken, Çağla Deniz\'in gerilediğini fark etti. Çağla\'ya 13 aylıkken, genetik bir hastalık olan SMA Tip 2 teşhisi konuldu. SMA Tip 1\'lere verilen Spinraza isimli ilacın Tip 2 hastası Çağla\'ya da verilmesi için başvuru yapan Tunç ailesi, bir dozunun bedeli yaklaşık 125 bin dolar olan ilaç için ret yanıtı aldı. Sağlık Bakanlığı ve Türkiye İlaç Kurumu\'nun bu karanına karşı 19 Şubat\'ta yürütmenin durdurulması için dava açan aile, bir yandan da geçen 26 Aralık\'ta Valilik onaylı bağış hesabı açtırmak için başvuru yaptı. 6 ay sonra, 24 Mayıs 2018\'de İzmir Valiliği\'nden olumsuz yanıt geldi.
Minik Çağla Deniz Tunç\'un içinde bulunduğu durumla ilgili haberler üzerine İzmir İl Sağlık Müdürlüğü tarafından yazılı bir açıklama yapıldı. Açıklamada, \"Sağlık Bakanlığı, yardım talepleri ile ilgili kampanyalar söz konusu olduğunda durumu hassasiyetle değerlendirmektedir. Sağlık Bakanlığı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu, ülkemize giren ilaçların kontrollerini yapan bir kurum olarak ilgili komisyonları ile yaptıkları değerlendirmede \'Nusinersen\' etken maddeli \'Spinraza\' adlı ilacın SMA Tip 1 hastalar için kısmen uygun olduğunu belirtmiştir. Mart 2018 tarihinde de SMA Tip 1 hastalarının kullanımı için ödeme planına alınmıştır. SMA Tip 2 hastası olan Çağla Bebek için yapılan başvuru, komisyonca değerlendirilmiştir. İlacın, tedavi için faydalı olacağına yönelik yeterli bilimsel kanıt olmaması nedeni ile kullanımı uygun görülmemiştir. Sağlık Bakanlığı vatandaşlarımız için sağlık konusunda uygulanabilir yöntemlerin çalışmalarını yürütmekte ve bilimsel verilerle hareket ederek hastaların mağdur edilmemesi için çalışmaktadır\" denildi.
FOTOĞRAFLI