Diyarbakır'ın Bağıvar Köyü’nde yaşayan 6 yaşındaki Ejder Özkan'ın, 7 kardeşi genetik kaynaklı ani kalp durmasından hayatını kaybetti. Ejder'de kardeşleri gibi aynı hastalıktan muzdaripti.
Ejder gibi onlar da genellikle koşarken veya efor gerektiren bir aktivite yaparken bayılıyordu. 4’ü erkek 3’ü kız olan çocukların en küçüğü Mehmet Şirin, öldüğünde 8 aylıktı. Aile Sara’yı 4, Cemile ve Remzi’yi 5, Ahmet’i 5 buçuk, Recai’yi 6, Suar’ı ise 6 buçuk yaşında toprağa verdi. Acı üstüne acı yaşanıyordu evde. Ölen çocuklarının 2’sini bayıldıklarında hastaneye yetiştirdiler ama “Çocuğumuzun hastalığı nedir” sorusuna yanıt alamayıp hep “Başınız sağ olsun” cevabıyla karşılaştılar.
Diğer 4 çocuklarının ölümü sokakta arkadaşlarıyla oynarken gerçekleşti. Küçücük bedenler aniden yere yığılıp bir daha doğrulamadı. Her ölüm biraz daha korkuttu Özkan ailesini. Hiçbir şey inşaat işçisi baba Abdülvahab Özkan (52) ve anne Emine Özkan’ın (47) çaresizliğini gideremedi. Gittikleri doktorların tümü benzer şeyler söyledi ve bayılmayı “basit bayılma” veya “epilepsi nöbeti” olarak değerlendirdiler.
Doğru teşhis kurtardı
Habertürk'ten Ceyda Erenoğlu'nun haberine göre tüm bu acılar Diyarbakır’ın Bağıvar Köyü’nde yaşandı. Son ölüm 2009’da gerçekleşti. Tam kendilerini toparlar gibiyken bu kez 6 yaşındaki Ejder’de bayılmalar başladı. Bölgedeki doktorlar bu bayılmaların kalple ilgili olabileceğini düşünüp aileyi bu defa İstanbul Medipol Üniversitesi Çocuk ve Genetik Aritmi Merkezi’ne yönlendirdi.
Merkezin Direktörü Prof. Dr. Volkan Tuzcu başkanlığındaki çocuk elektrofizyoloji ekibi, Ejder’in teşhisini koymakta gecikmedi. Çocukta, efor testi sırasında bayılma ve ani ölümlere yol açan çok tehlikeli, “katekolaminerjik polimorfik ventriküler taşikardi” adlı genetik kökenli aritmi (Kalp ritim bozukluğu) hastalığı olduğu anlaşıldı.
En küçük hareket, kalbin karıncık bölgesinden kalbi durduracak derecede hızlı ve anormal ritim odaklarını harekete geçiriyordu. Adrenalin deşarjı ile ortaya çıkan bu ritim, aşırı heyecan veya korku gibi uyaranlarla da ortaya çıkabiliyordu. Ejder’e önce ilaç tedavisi uygulandı ama ritim bozukluğu biraz baskılansa da tekrarlanan efor testi halen bozuk sonuç veriyordu.
Bu nedenle kalbe giden sol taraftaki sinire müdahale edilmiş ve bu sinir kesilmiş. Sınırlı bir cerrahi yöntemle yapılan müdahale sonrasında tekrarlanan efor testi çok daha iyi sonuç verdi. Tedaviye yurtdışından getirilen bir ilaç eklendikten sonra Ejder’in aritmisi tamamen kontrol altına alındı. 7 çocuğunu aynı genetik kalp hastalığından kaybettiğini fark eden baba Abdülvahab Özkan, Ejder’in sağlığına kavuşmasından sonra çok mutlu.
10 binde bir
“Katekolaminerjik polimorfik ventriküler taşikardi”, kalp kasında elektriksel yapı bozukluğuna yol açan; efor, heyecan, korku gibi aktiviteler sonucu ritim bozukluğu ortaya çıkması ile karakterize genetik bir hastalık. 10 binde 1 görülüyor. Sakin durumda yapılan EKG veya ekokardiyogram testlerinde hiçbir anormallik görülmüyor. Yapılan genetik test ile hastalığa yol açan DNA mutasyonunun bulunması sayesinde diğer hasta aile bireyleri ortaya çıkıyor.
Bayılmaya dikkat!
Çocuk ve gençlerde görülen ani ölümlerin büyük çoğunluğu genetik kökenli ritim bozukluğu kaynaklı. Hastanın birinci derece yakınlarında aynı hastalığın olma olasılığı yüzde 25-50. Ani ölümler, kalp ritim bozukluğunun aniden ortaya çıkması ile kendini gösteren bu hastalıkların bazen ilk bazen de son bulgusu olabiliyor. Bayılma da gözden kaçırılmaması gereken belirtiler arasında.
Birinci derece yakınlarında genç yaşlarda ani ölüm görülenlerin mutlaka elektrofizyoloji eğitimi almış kardiyologlara başvurmaları öneriliyor. Bu tür hastalıklarda ilk bulgu ani ölüm olduğundan, anında müdahale için kalabalık yerlere otomatik defibrilatörler (Şok veren pil) yerleştirilmesi öneriliyor.
Spor sahaları, uçaklar, alışveriş merkezleri, okullar, devlet hizmet binaları, polis veya itfaiye araçları gibi yerlere yerleştirilen bu küçük çanta büyüklüğündeki cihaz, herkesin kullanılabileceği basitlikte.
"4 kardeşin tedavisi daha kolay olacak
Özkan Ailesi’nin daha önceki çocuklarına konulan yanlış teşhisleri unutması zor olsa da sırların açığa çıkması umutla dolmalarına yol açmış.
Şimdi Ejder’in heyecanlandığında bayılan annesi ve hayatta olan diğer 4 kardeşinde de aynı hastalığın olup olmadığı araştırılacak ve belki de bu sayede yeni canlar kurtarılacak.
Prof. Dr. Tuzcu, “Ejder’in hayatta olan en büyüğü 25 yaşındaki 4 kardeşinde de bu hastalığın olma ihtimali çok yüksek. Sorunu teşhis ettiğimiz için onların tedavisi daha kolay olacak” diyor.