Şueli küçücük bir bebekken anne-babası tarafından bir yetimhanenin kapısına bırakıldı. Muhtemelen, Çin'de toplumun bir kesiminde uğursuzluk getirdiğine inanılan özelliğinden yani albinizmli oluşundan dolayı.
Bu çok nadir görülen, vücudun, cilde, saçlara renk veren pigmenti üretmemesine yol açan genetik özellik nedeniyle Şueli'nin cildi ve saçları çok açık renk ve güneşe karşı çok hassas.
Ama farklı görünmek bir model için büyük bir avantaj ve albinizmi Şueli'ye modellik yolunu açtı. Şimdi 16 yaşında ve dünyanın en ünlü moda tasarımcılarının ürünleriyle çekilmiş fotoğrafları, Vogue dergisinin sayfalarını süslüyor.
Şueli hayat hikayesini Jennifer Meierhans'a anlattı:
Yetimhanede çalışanlar bana Şue Li adını koymuş. Şue, kar demek, Li de güzel. Üç yaşına geldiğimde Hollandalı bir aile beni evlat edindi ve o zamandan beri annem ve kız kardeşimle birlikte Hollanda'da yaşıyorum.
Annem, Şue Li adını duyunca benim için daha güzel bir isim düşünemediğini, ayrıca Çinli kökenlerime işaret eden bir ismim olmasının önemli olduğunu söyledi.
Benim dünyaya geldiğim dönemde Çin hükümeti ailelere hala bir çocuk zorunluluğu politikasını sürdürüyordu. Çin'de albinizmli bir çocuğunuzun olması büyük şanssızlıktı. Bazıları benim gibi terkediliyor, bazıları da kilitli kapılar ardında tutuluyordu. Okula gönderilen olursa, saçlarını siyaha boyuyorlardı.
Fakat Afrika'daki bazı ülkelerde durum daha kötü. Albinizmli insanlar avlanıyor, kolları bacakları kesilebiliyor, öldürülebiliyor. Büyücüler onların kemiklerini kullanarak bazı ilaçlar yapıyor ve insanlar bunların bazı hastalıklara iyi geldiğine inanıyor. Ama tabi bunlar gerçek değil. Bu inanışlar birer batıl inanış. Ben sadece sokağa bırakıldığım için şanslı sayılırım.
Biyolojik ailem benimle ilgili hiç bir bilgi bırakmadığından doğum günümün ne zaman olduğunu bilmiyorum. Ama aşağı yukarı bir yıl önce yaşım hakkında daha net bir bilgim olsun diye elimin bir rontgenini çektirdim ve doktorlar yaşımı 15 olarak tahmin etti.
Modellik yapmaya daha 11 yaşındayken tamamen şans eseri başladım.
Annem, aslen Hong Konglu olan bir tasarımcı tanıyordu. Kadının, yarık dudaklı bir oğlu vardı ve onu görenler sadece ağzına bakıp kalmasın diye oğlu için harika kıyafetler tasarlamaya karar vermişti.
Buna "mükemmel kusurlar" kampanyası adını verdi ve bana da Hong Kong'daki bir moda defilesine katılmayı isteyip istemediğimi sordu. Müthiş bir deneyimdi.
O defileden sonra bir kaç fotoğraf çekimine davet edildim. Biri de Brock Elbank'ın Londra'daki stüdyosundaydı.
Bu çekimden sonra benim portremi Instagram'dan paylaştı.
Zebedee Talent model ajansı benimle ilişkiye geçip, özürlü insanların moda dünyasında temsili konusundaki çabalarına katılmak isteyip istemediğini sordu.
Brock'un çektiği fotoğraflarımdan biri Vogue İtalya'nın, kapağında Lana del Rey'in olduğu 2019 Haziran sayısında yer aldı.
O sırada Vogue'un ne kadar önemli bir dergi olduğunu bilmiyordum ve insanların neden bundan bu kadar heyecanlandığını kavramam bir zaman aldı.
Modellik mesleğinde farklı görünmek lanetli bir şey değili tam tersine büyük avantaj ve bana albinizm konusunda farkındalık yaratma fırsatı da vermiş oluyor.
Kurt Geiger'ın kampanyası farklılığımı göstermemi sağlamaları bakımından çok güzel bir örnek. Çekimleri kızkardeşimle birlikte tasarlayıp yönetmeme izin verdiler çünkü koronavirüs kısıtlamaları nedeniyle fotoğrafçı benimle stüdyoda bulunamıyordu. Bu benim kendimi istediğim gibi ifade etmem anlamına geldi ve sonuçla gerçekten gurur duyuyorum.
Hala 1.80'den uzun boylu sıska modeller var evet ama artık farklı olan, özürlü olan insanlar medyada daha fazla görünüyor ve bu çok güzel. Ama artık bu normal hale gelmeli.
Albinizmli modeller genellikle melek ya da hayalet temalı çekimler için düşünülüyor ve bu beni üzüyor. Bilhasa da, Tanzanya ve Malavi gübü ülkelerde yaşayan albinizmli çocukların hayatlarının tehlikede olmasına sebep olan inançları beslediği için üzülüyorum.
Albinizmim nedeniyle gözlerim sadece yüzde 8-10 görebiliyor ve ışığa doğrudan bakamıyorum çünkü gözlerimi acıtıyor. Bazen çekimler çok ışıklıysa "Gözlerimi kapatabilir miyim, ya da ışığı biraz azaltabilir misiniz?" diye soruyorum. Bazen de "OK, gözlerim açıkken flaşla üç fotoğrafımı çekebilirsiniz fazlası olmaz" diyorum.
Önce zor olduğunu düşünmüş olabilirler ama ilk fotoğrafı çekip baktıklarında sonuçtan gerçekten çok memnun kaldılar. Menajerim müşterilere "Işığı ayarlayamazsanız Şueli ile çalışamazsınız" diyor. Benim rahat olmam onlar için önemli.
Görme özürlü oluşumun bana farklı bir perspektif verdiğini, başkalarının göünden kaçan ayrıntıları gördüğümü söylüyorlar. Bu aynı zamanda geleneksel güzellik anlayışına da o kadar önem vermememi sağlıyor. Belki de her şeyi mükemmel göremediğim için insanların seslerine ve ne dediklerine daha çok odaklanıyorum. Onların iç güzellikleri benim için daha önemli.
Modellik yapmayı seviyorum çünkü yeni insanlarla tanışıyorum, İngilizcemi geliştiriyorum ve insanların fotoğraflarımdan memnun olduğunu görmek hoşuma gidiyor. Modelliği albinoluğu konuşma fırsatına dönüştürerek "Bu bir lanet değil sadece genetik bir bozukluk" demek istiyorum. Bu genetik özelliğe sahip insanlardan albinizmli insanlar diye bahsetmek lazım. Çünkü biri için albino dediğinizde, bu onun kim olduğunun tanımı gibi oluyor.
İnsanlar bana geçmişimle ilgili şeyleri kabullenmem gerektiğini söylüyor, ama ben böyle düşünmüyorum. Bence ne olduğunu görmeli ve neden böyle olduğunu anlamalı ama kabullenmemeli insan. Ben çocukların albinizmli oldukları için öldürülmesini kabul etmeyeceğim. Dünyayı değiştirmek istiyorum.
Albinizmli ya da herhangi bir farklılık ya da özürlülüğü olan diğer çocukların, istedikleri her şeyi yapabileceklerini bilmelerini istiyorum. Ben bazı açılardan farklıyım ama diğer açılardan herkese benziyorum. Spor yapmayı, tırmanmayı seviyorum ve bunları herkes kadar iyi yapabilirim. İnsanlar size bazı şeyleri yapamayacağınızı söylüyorr olabilir ama denemelisiniz.
Albinizm ne demek? Neden albino değil albinizm demeli?
- Albinizm vücutta gözlere, cilde ve saça rengini veren melanin adlı maddenin üretimini etkileyen bir genetik farklılık
- Albinizmli insanlarda melanin ya az üretiliyor ya da hiç üretilemiyor, bu nedenle bu kişilerin cildi, gözleri, saçları genellikle çok açık renkli oluyor
- Albinizmin yaygınlığı da dünyanın değişik yerlerinde farklı. Örneğin İngiltere'de her 17bin kişiden birinin albinizmli olduğu tahmin ediliyor
- Sık sık aşağılayıcı bir anlamla da kullanılan ve o kişinin diğer yönlerini göz ardı eden "albino" terimi yerine "albinizmli kişi" teriminin kullanılması tercih ediliyor