Nevra UÇKAÇ/İZMİR, (DHA) - KROMOZOM bozukluğuna bağlı olarak 27 yaşından sonra yürüme, konuşma, görme gibi yetilerinde kayıplar yaşayan Aysel Oturak (37), ihtiyacı olan iğnenin devlet tarafından karşılanması için imza kampanyası başlattı. Sosyal medyadan sesini duyurmaya çalışan Oturak, ağrılarının günden güne arttığını belirterek, yardım istedi.
Sinir sistemindeki hasar nedeniyle yürüme bozukluğundan konuşma ve görme problemlerine kadar pek çok soruna yol açan \'Friedreich Ataksisi\' hastası Aysel Oturak, ihtiyacı olan ilaca kavuşabilmek için çaldığı tüm kapılar kapanınca, internet üzerinden imza kampanyası başlattı. Her sağlıklı kişi gibi yaşamını sürdürürken, 23 yaşında bu hastalığın ortaya çıktığını anlatan Oturak, 27 yaşına gelince yürüyemez oldu. Yıllarca gazetecilik yaptıktan sonra tekerlekli sandalyede hayatına devam etmek zorunda kalan Oturak, yüzde 100 iyileşme şansı olmasa da destek tedavisi için yardım istedi. Oturak, günden güne güçsüzleştiğini belirterek, şöyle konuştu:
\"Bu hastalık yüzünden hayatım kabusa döndü. Denge sorunu yaşadığım için yürüyemiyorum. Kas ağrılarım var. Görme, yutkunma sorunları yaşıyorum. Türkiye\'de benimle birlikte yaklaşık 400 hastanın olduğunu biliyorum. Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu ilacın Türkiye\'de bulunduğunu söyledi. İğnenin fiyatı yaklaşık 4 bin lira. Bu iğneyi doktorun raporuna göre gün aşırı almam gerekiyor. Kök hücre naklinin de çözüm olabileceği söyleniyor. İlacımız pahalı olduğu için maddi gücü olanlar alabiliyor. Benimse Allah\'tan başka kimsem yok. Babam 25 yıl önce bir kazada öldü. 67 yaşında okuryazar bile olmayan bir annem ve \'Serabeller Ataxia\' hastası biraz mentalliği olan ablamla birlikte yaşıyorum. 10 yıldır feryadımı duyurmaya çalışıyorum, ne olur artık birileri beni duysun elini uzatsın.\"
\'ÇÜRÜMEYİ BEKLEMEK İSTEMİYORUM\'
\'Friedreich Ataksisi\'nin kalp hastalıklarına ve diyabete yol açabilen; ancak düşünme, yargı ve karar verme yeteneğini etkilemeyen, genetik rahatsızlık olduğunu kaydeden Oturak, \"Her fırsat ve platformda Cumhurbaşkanımız Recep Tayyip Erdoğan\'a ve Başbakanımız Binali Yıldırım\'a ulaşmaya çalıştım. Çünkü hiçbir yerden yeterli, tatmin edici bir cevap alamadım. Bu ülkenin bir ferdi olarak İnsan Hakları Evrensel Bildirisi\'nin 25\'inci maddesine göre sağlık hakkı, kişilerin beden ve ruh sağlığı içinde yaşayabilmeyi istemek hakkıdır, diye biliyorum. Yüzde 100 iyileşme yani eski haline dönme imkanım yok. Ama yine de yatıp günden güne çürümeyi beklemek istemiyorum. İleride, belki birkaç yıla kadar kesin tedavisinin çıkacağını umut ediyor, bekliyoruz\" diye konuştu.
İMZA KAMPANYASINA DESTEK İSTEDİ
Aysel Oturak, istediği iğnenin devlet tarafından karşılanması için son olarak \'www.change.org\' sitesinde imza kampanyası başlattı. Oturak, \'Sesimi duyan var mı? Her gün biraz daha ölüme yaklaşıyorum\' başlığı ile yaptığı paylaşımda şöyle dedi:
\"Lütfen, bir imzalık elinizi uzatabilir misiniz? Bana destek olmak için bir imzanızı atabilir misiniz? Bugün bana olan rahatsızlık, yarın sizlerin de başına gelebilir ve vah vah dememek için bu hastalığın destekleyici tedavilerinden herkes yararlanmalı. Ya hepimiz ya da hiçbirimiz. İmzalarınızı bekliyorum.\"
FOTOĞRAFLI