Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığının tedavisi için gereken ilacın 2 aydır tedarik edilmemesine tepki gösteren aileler, Ankara’da Sosyal Güvenlik Kurumu’nun (SGK) Merkez binası önünde eylem yaptı.
13 Ağustos'da kendi aralarında örgütlenen ve yurdun dört bir yanından Ankara’ya giden aileler iki aya yakın süredir ilaçların tedarik edilemediğini söyleyerek tepkilerini dile getirdiler.
Sosyal Güvenlik Kurumu Başkan Vekili İsmail Yılmaz’ın ailelerin temsilcilerini kabul ederek ağustos ayı bitmeden ilaç tedariğinin başlayacağını söylediği öğrenildi. Hasta ailelerinin diğer konulardaki sorularına ve tebliğlerin kötü yönde değişmemesi gerektiği, en azından aynı kalması gerektiği yönündeki ifadelerine SGK yöneticileri tarafından herhangi bir yorum yapılmadığı bildirildi.
SMA Benimle Yürü Derneği, konuyu takip edeceklerini açıkladı.
Aileler, 2.5 milyon dolara yaklaşan tedavi masrafını karşılayabilmek ve seslerinin duyulması için sosyal medya üzerinden kampanyalar yürütüyor.
AHBAP Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Haluk Levent, Twitter'dan ilacın tedarikinin devamı için Sağlık Bakanlığı ile görüşeceğini belirterek, "Aileler tek tek bizleri arıyor :( Aslında her şey güzel gidiyordu. En yakın zamanda Sağlık Bakanlığında olacağım. Umarım güzel sonuçla döneriz." dedi.
Bilim İnsanı ve Evrim Ağacı'nın kurucu olan Çağrı Mert Bakırcı da Twitter'dan SMA hastası bebeklerin yardım kampanyalarını paylaştı. Tedavinin pahalılığına tepki gösteren ve ilacı üreten şirketi eleştiren Bakırcı'nın paylaşımı şu şekilde:
"Doğuştan gelen bir hastalık düşünün. Yavrunuz 2 yaşına kadar hastalık nedeniyle ölmemeyi başarırsa, ömrü boyunca kasları yavaş yavaş eriyecek ve hareketini giderek kısıtlanacak. Tedavi edilemez olan bu hastalığın gen terapisiyle tedavisi bulunuyor. Fiyat? 2.5 milyon dolar.
SMA olarak bilinen bu hastalığın keşfedilen yeni ilacının 2 yaşından önce uygulanması gerekiyor. Dolayısıyla yavrunuz normal veya normale yakın bir hayat sürebilsin diye, 2.5 milyon dolar toplamanız gerekiyor. Ama süre var: 2 yıl. Ve yavrunuz, bu sırada gözünüz önünde eriyor.
İnsanlar halihazırda bildiğimiz bu çözüme erişebilmek için GoFundMe sayfaları açıyorlar, insanlara para göndermeleri için yalvarıyorlar. Bu kısım çok normal! Tabii ki yalvaracaklar, yakaracaklar. Hangimiz yapmayız? Anormal olan, @Novartis'in buna göz yumması.
Evet, tedavi üretmek pahalı. Evet, araştırmalara çok fazla para harcanıyor. Hayır, tek bir bebeği kurtarmak için 2.5 milyon dolar talep edilmesi hiçbir şekilde kabul edilebilir değil. İnsanları bebeklerini kurtarmak için tanımadıkları insanlara yalvarmaya itmek normal değil.
Novartis, 2018 yılında 10.9 milyar dolar, 2019 yılında 12.1 milyar dolar kâr etti. 2019 Q4'te sadece bu tür inovatif ilaçlardan 9.9 milyar dolarlık satış yaptı. Bu, bir önceki seneden %14 fazla. Bunun sebebi olan 3 ilaçtan birisi, SMA ilacı #Zolgensma.
İşin kötü tarafı, onca kâr, bu ilacı mümkün kılan zihinlere, daha fazlasını yapabilmeleri için ödenmiyor. Halka açık şirket, 1996 yılından beri sekmeyen bir artış ile hissedarlarına 2019'da 6.6 milyar dolar kâr payı ödedi. CEO'suna ise sadece 2019'da 10.6 milyon dolar ödedi.
Neyse. Bu sayılar anlamsızsa, şu GoFundMe hesaplarına bakın. Çok verimli sistem inşa etmişiz, tebrik ediyorum türümüzü. Hiç dokunmayalım, cangıl kurallarıyla yaşayalım. Birbirini en iyi gırtlaklayan kazansın. Ne de olsa en zeki, en şerefli tür biziz"
Bergüzar Korel de tepki göstermişti
SMA hastalarının ailelerine destek olabilmek için sık sık kampanyaları paylaşan Oyuncu Bergüzar Korel de geçtiğimiz günlerde Beşiktaş'ın, "Bırakmam Seni" kampanyasına 10 milyon lira bağışlayan Rahmi Koç'a çocukları yaşatmak için çağrıda bulunmuştu.
Futbol kulüplerinin düzenlediği bağış kampanyalarında bir gecede astronomik rakamların toplanmasına isyan eden Bergüzar Korel, "Bir gecede kulüpler için milyonlar toplanırken çocukları yaşatmak için başlatılan kampanyalar o kadar yavaş ilerliyor ki!Bir gecede Beşiktaş’a 10 milyon lira bağışlayan Rahmi Koç’a çağrımdır: Bu çocuklar için de yapabileceğiniz bir şeyler vardır değil mi?" demişti.
SMA nedir?
Spinal Musküler Atrofi, kısa adıyla SMA, kalıtsal ve ilerleyici (progressive) bir kas hastalığıdır. İstemli kasların güçsüzlüğüne ve erimesine (atrofi) yol açan SMA, sinir-kas (nöromüsküler) hastalıkları grubuna dahildir. Taşıyıcılık oranı toplumda 50’de birdir. Canlı doğumlarda ortaya çıkma olasılığı dünya çapında yaklaşık olarak ortalama 10.000’de birken Türkiye için bu oran 6.000-7.000’de bir civarında.
Motor sinir hücrelerinin bir mutasyon nedeniyle SMN (Survival of Motor Neuron) proteinini yeterli miktarda üretmemesi sonucunda ortaya çıkan bu hastalık, uzun yıllar tüm dünyada bebek ölümlerine yol açan genetik geçişli hastalıklar arasında ilk sırada gelmekteydi.
En ağır seyreden tür olan bu 1. tip SMA’da hastalar baş kontrolü, kol-bacak hareketleri, dönme, yürüme gibi temel becerilerden yoksundur. Yutkunamaz ve ememezler. 1. tip SMA hastalarının büyük bölümü trakeostomi işlemi geçirmiştir ve cihaza bağlı yaşamaktadır. Bu hastaların çoğu solunum yetmezliği veya akciğer enfeksiyonları nedeniyle yaşamlarını yitirmektedirler.