5 yaşındaki Kansu, hastalığına teşhis konulmasını bekliyor TRABZON?da geçirdiği ataklar nedeniyle çevresinde agresif tavırlar sergileyen Kansu Kalmuk (5), gittiği hastanelerdeki doktorlarca yapılan muayenede hastalığına ait tanı konulabilmesi için Tüm Ekzom Dizi Analizi (Whole Exome Sequencing-WES) adlı gen testi yapılması istendi. Minik Kansu?nun annesi Derya Kol, devlet hastanesince karşılanmayan ve kendi maddi imkânlarının da el vermemesiyle yaklaşık 2 bin dolarlık gen testini yaptırmadıklarını, bu nedenle de oğlunun hastalığının tedavisine başlanamadığını söyledi. Yaklaşık 2 yıldır, antidepresan ilaçları kullanan Kansu Kol da, gen testinin yapılması ve konulacak tanı sonrası sağlığına kavuşmayı bekliyor. Çamlık Mahallesi?nde oturan Derya Kol?un geçirdiği ataklar nedeniyle çevresinde agresif tavırlar sergileyen oğlu Kansu Kalmuk?a, Trabzon Karadeniz Teknik Üniversitesi (KTÜ) Tıp Fakültesi Farabi Hastanesi Nöroloji Bölümünde ?Epilepsi? teşhisi konuldu. Ancak, küçük çocuk uygulanan ilaç tedavisine yanıt vermedi. Ankara Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi\'nde de tedavi uygulanan Kansu?ya tam bir tanı konulamadı. Kansu, götürüldüğü hastanelerdeki doktorlarca yapılan muayenede hastalığına ait tanı konulabilmesi için Tüm Ekzom Dizi Analizi (Whole Exome Sequencing-WES) adlı gen testi yapılması istendi. Minik Kansu?nun annesi Derya Kol, devlet hastanesince karşılanmayan ve kendi maddi imkânlarının da el vermemesiyle yaklaşık 2 bin dolarlık gen testini yaptırmadıklarını, bu nedenle de oğlunun hastalığının tedavisine başlanamadığını söyledi. Yaklaşık 2 yıldır, antidepresan ilaçları kullanan Kansu Kol da, gen testinin yapılması ve konulacak tanı sonrası sağlığına kavuşmayı bekliyor. Kullandığı ilaçlar nedeniyle kilo alan ve 5 yaşında 36 kiloya ulaşan Kansu, uzanacak yardım elini bekliyor. ?İLAÇLAR OĞLUMU KÖTÜ ETKİLİYOR? Minik Kansu?nun annesi Derya Kol, devlet hastanesince karşılanmayan ve kendi maddi imkânlarının da el vermemesiyle yaklaşık 2 bin dolarlık gen testini yaptırmadıklarını, bu nedenle de oğlunun hastalığının tedavisine başlanamadığını söyledi. Çocuğunun hastalığına teşhis konulması için gen testini yapmak zorunda olduklarını ama çaresiz kaldıklarını anlatan anne Kol, ?3,5 yaşından beri antidepresan ve epilepsi ilaçları kullanıyor. İlaçlar şu an bile Kansu?yu çok kötü etkiliyor. En son çaremiz WES gen testi. Testi yaptıramadığımız için Kansu?yu 1 yıldır tedaviye götüremiyorum. Geçtiğimiz gün yine atak geçirdi, hastaneye götürdük. 300 milimlik ilaçlar biranda 400 milime çıktı. Okula gitmek istemiyor. Söylenenleri algılamıyor, dikkat dağınıklığı var. İlaçlar yüzünden sınıfta uyuyor. İlaçları kullanmaya başladığından beri 14 kilo aldı. 5 yaşında ama 36 kilo. Kansu?ya bir teşhis konulsa en azından ona göre ilaçlar kullanacağız. Günde 10 kere göz dalması geçirip, olduğu yerde sabit kalıyor? dedi. ?TEK İSTEĞİM TANI KOYULMASI? Minik Kansu?nun sık sık göz dalmaları geçirip, yerinde sabit kaldığını belirten Anne Kol ?Bir kere yolun ortasında başımıza geldi. Bağırdım, elini tutmasam belki araba çarpacaktı. Ben bağırınca bu defa da atak geçirdi. Acile kaldırdık. Sürekli gün içerisinde bu göz dalmaları gerçekleşiyor. Ben eşimden ayrıyım. Ailemin desteği ile yaşamaya çalışıyoruz. Çalışıyorum ama yetmiyor. Sağlık Bakanlığına ulaşmaya çalıştım. Sadece bu gen testinin yapılmasını istiyorum. Çocuğuma teşhis konulmasını istiyorum. Başka bir beklentim yok.? diyerek uzatılacak yardım elini beklediğini söyledi. GÖRÜNTÜ DÖKÜMÜ Çocuktan detaylar Anne ve çocuktan detay Anne ile röp. Detaylar KJ Haber-Kamera Filiz YILDIRIM TRABZON-DHA