"Otizmli olduğumu öğrendiğimde 17 yaşımdaydım. O ana kadar bendeki sorunun ne olduğuna dair hiçbir fikrim yoktu. Eziyetle geçen tam 17 yıl... Şimdi ise ne olduğumu ne olmadığımı çok iyi biliyorum. Ben bir 'fatihim' ve kendi beynimi fethediyorum!"
Fransa'da yaşayan kitap restoratörü ve paleograf Nehir Gencay Divitçioğlu, 38 yıl önce Zonguldak'ın bir köyünde dünyaya geldi. Yaşıtları okul bahçesinde tezeklerle top koştururken, o kaçıp ıhlamur ağaçlarının tepesine tırmandı, gökyüzünü seyretti. O dönemde arkadaşlarıyla ilişkisi için "Bir ayrık otu gibiydim, hiç sevilmezdim. Anne babalar, çocuklarının benimle yalnız kalmasına asla izin vermezlerdi. Korkarlardı, ama ben yine de arkadaşlarımın aklını çelmeyi başarırdım. En uzak mesafeyi kat eden, en iyi kâğıttan uçağı ben yapardım. Çünkü o ıhlamur ağacının tepesinde ben, o uçağın nasıl daha hızlı gidebileceğini hesaplardım" diye anlatıyor. O zamanlarda köye gelen bir hurdacının kamyonetinden düşen bir koli kitap hayatını değiştirmiş:
"İçinde Tolstoy’un dört ciltlik 'Savaş ve Barış'ı da vardı. Okuyup bitirdiğimde ve kitaplarım toplanıp köyün takunyalı dedeleri tarafından yakıldığında henüz çocuktum. İlk kitabım ve gerçek hayatla ilk sınavım! Gözümü karartıp köyden kaçarken bile, arkamdan hâlâ bana giren 'üç harflileri' neremden çıkartılabileceklerini konuşuyorlardı..."
On altı yaşında İstanbul’a yerleşmiş Divitçioğlu, Beyazıt'taki sahaflarda çalışmış. İşte o sahaflık zamanlarında, dükkâna gelen psikiyatrist bir İngiliz kadın turist, ona teşhis koyan ilk kişi olmuş; Türkiye’de kaldığı sürece sürekli uğramış; sormuş, sorgulamış, araştırmış ve sonunda tanıyı koymuş: Otizm.
"Öğretmen sıfatıyla bizi eğitmesi gereken şahıs beni dinlenip dinlenip dövdü; annemin beni günlerce sırtında sağlık ocağına taşıdığını hiç unutamıyorum"
Divitçioğlu, 'toplumsal uyumsuzluk sorunlarının' ilk kez ilkokulda başladığını söylüyor ve okuldaki ilk 5 yılını "tam bir cehennem azabıydı" diye nitelendiriyor."Sorunuma dair neyin ne olduğunu idrak edecek ve davranışlarımı haklı kılacak bir yaşta olmadığımdan hayli eziyet gördüm" diyen Divitçioğlu, 'en kötüsünü' ise 5. sınıfta yaşamış:
"Öğretmen sıfatıyla bizi eğitmesi gereken şahıs, sınıf içerisindeki tavırlarımı 'yaramazlık, serserilik' diye addedip beni -dinlenip dinlenip- saatlerce hırpaladı. O vakadan sonra ne kadar yatalak kaldım tam hatırlamıyorum, ama annemin beni günlerce sırtında sağlık ocağına taşıdığını hiç unutamıyorum.
"İlkokuldaki o ağır travmadan sonra –kısmen- toparlanıp ortaokula başladım. Orada da benzer sorunlar devam etti, ben de daha fazla tahammül edemedim. Ortaokulu bitirince, bana faydadan çok zarar veren; gelenekçi, güdümlü, müfredat düşkünü eğitim kurumlarından ve bilgisiz öğretmenlerinden tiksinir hale geldim. Velâkin, devam edemedim. Eskiler, okumayıp bir baltaya sap olamamışlara 'Senden adam olmaz' derlerdi ya, baktım cümlenin söyleniş istikameti bana doğru dönüyor, başladım okumaya. Koca koca okullar bitirmedim, ama çok, pek çok okudum."
"Bir otizmli olarak beynimin içi çağlararası bir inşaat sahası; içeride köprüler inşa edip o medeniyetleri yeniden kuruyorum…"
Okuduğu kitaplarla kendi kendini geliştiren Divitçioğlu, şu anda 'kitap tamircisi' ve paleograf olarak çalışıyor. Türkiye'de yaygın olarak kabul görmese de mesleğinin birçok dünya ülkesindeki karşılığının 'kitap doktorluğu' olduğunu söylüyor. "Çalışma sahası diğer meslekler gibi çok geniş olmasa da büyük meblağlar harcayarak değerli bir koleksiyon oluşturmuş bir koleksiyonerin, bir müze ya da müzayedenin; antikacının, kişisel arşivcilerin o kıymetli eserleri tereddütsüz emanet edebileceği yegâne kişi, işinin ehli bir ‘kitap tamircisi’dir" diyerek de aşina olmayanlar için yaptığı işi özetliyor.
Kitap tamirciliği/doktorluğu, Divitçioğlu'nun tek işi de değil. İyi bir tamirci olmak için sadece eseri onarmayı bilmenin yetmediğini belirten Divitçioğlu, "O eserin hangi çağda, hangi dilde, hangi üslupta yazıldığını bilmek de çok önemli. İşte burada da paleografi devreye giriyor" diyor ve kendisinin Antik Roma, Antik Yunan ve Antik Mısır dillerini okuyup yazabildiğini, artık kullanılmayan ortaçağ dilleri üzerine çözümleme yapabildiğini söylüyor. Otizmin, yaptığı işe etkisini şu sözlerle özetliyor: "Kısacası, bir otizmli olarak beynimin içi, çağlararası bir inşaat sahası. Ben köprüler inşa edip o medeniyetleri yeniden kuruyorum içeride…"
"Üzgünüm, bir otizmlinin beyni sizin düşündüğünüz gibi çalışmıyor!"
Geleneksel eğitim sürecinden gelmeyen Divitçioğlu, otizmli ya da farklı gelişim gösteren çocukların eğitimi konusunda temelde bir problem olduğunu düşünüyor. Divitçioğlu'na göre 'normal' insanlar otizmlilerin beyinlerinin nasıl çalıştığını, farklılıkları anlamakta zorlanıyor. Otizm Eylem Planı'nı yakın zamanda okuduğunu belirten Divitçioğlu, pek de etkilenmemiş:
"Okuduktan sonra 'Oğlum en iyi yol, gene bildiğin yoldur' dedim. Kimse kızmasın! O metin, narin kulakların duymaya alıştığı süslü laflardan başka bir şey içermiyor. Neden mi? Siz, kendinizi ‘normal insan’ addedip, kurduğunuz sistemde bizi ‘kusurlu insan’ olarak görüyor; kendiniz için oluşturduğunuz sisteme bizi uydurmaya, entegre etmeye çalışıyorsunuz. Üzgünüm, bir otizmlinin beyni sizin düşündüğünüz gibi çalışmıyor! Biz otizmliler, kusurlu ürünler değiliz! Sizler 'doğrusu bu' diye kurduğunuz sistemde ‘normal insan’ olarak, size verilen eğitimin en iyisini aldınız, diplomalarınızı sıra sıra duvarlara dizdiniz, sosyalleştiniz, bir araya gelip şehirler, ülkeler kurdunuz ve madem kusursuz bir düzen inşa ettiniz; öyleyse şu an dünya neden bu denli pisliğe batmış durumda?
"Devlet bizim için iyi bir şey yapmak istiyorsa, gerçekten işe yarar bir tavsiyede bulunabilirim: Bizim için sıradüzen müfredattan bağımsız enstitüler kurun. Siz bize mikroskop verin; biz size, sizin dünyadaki 300 bin yıllık seyir defterinizi verelim. Bize teleskop verin, sizi evrende dört döndürelim. Müzik aleti verin bize; sizin için sekizinci notayı keşfedip kâinatın yaradılış kuramını değiştirecek tınıyı verelim. Alet-edevat verin; ışığın önünde bir hız verelim size. Öyle çok şey var ki size verebileceğimiz!"
"Benim insanlarla göz teması kurmam bile 20 yılımı aldı; otizmli çocuk, bakmaya değer bir şey olduğunda göz teması kurar zaten"
Zonguldak'ın bir köyünden çıkıp da Fransa'ya kadar uzanan hikâyesinde, 'sistemin dışında' bir yol izleyen Divitçioğlu, yaşadıklarının ardından bu yola yeni çıkan otizmli çocuklara söylemek istediği bir şey olup olmadığını sorduğumda ilk önce anne babalara seslenmek istediğini söylüyor. Kızı da otizmli olan Divitçioğlu, "Birçok anne-baba çocuktaki durumu bir trajedi olarak görüp 0-15 yaş gibi en önemli evrede bocalama yaşıyor. Ama öncelikle otizmli bir çocuğa sahip olmayı, bir acziyet değil, aksine gurur kaynağı olarak görsünler. Bunu ona hissettirsinler" diyor.
Uzmanlık alanı olmadığı için tıbbi bir tavsiye vermek istemiyor ancak kendisinden yola çıkarak, "Benim insanlarla göz teması kurmam bile 20 yılımı aldı" diyor ve ekliyor: "Otizmli çocuk, bakmaya değer bir şey olduğunda göz teması kurar. Onlara sürekli: 'Bana bak' gibi emir içeren cümleler kurmayın ve bunu mutlaka öğretmenlere de salık verin. Zira ciddiye alınmadıklarını zannedip çocuğunuzu hırpalayabilirler."
Otizmlilerin gelişkin görsel hafıza, çoklu dil becerisi, karmaşık sayısal algoritmaları çözebilme gibi 'normalüstü' birçok becerisi olduğunu kaydeden Divitçioğlu, son olarak da şu tavsiyeyi veriyor: "Bir uzman desteğiyle çocuğunuzun içindeki beceriyi tespit etmeye bakın ve ona iyi bir kütüphane kurun. Çünkü bir otizmlinin beynini ömür boyu doyuramayacaksınız!"
Otizm: ABD'de her 59 çocuktan birinde görülüyor, günümüzün en çok rastlanan nörolojik bozukluğu
"Doğuştan gelen ya da yaşamın ilk yıllarında ortaya çıkan karmaşık bir nöro-gelişimsel bir bozukluk" olarak tanımlanan otizmin 17 yaşındaki Asperger sendromlu Nâzım Özgün İpek'e göre 'bozukluk hali değil farklı olmak', Divitçioğlu'na göre ise beyninin içinde çağlararası köprüler kurduran, onları 'normal insanlardan farklı kılan bir hediye'. Türkiye'de ne sıklıkta görüldüğüne dair net bir çalışma olmasa da, Hastalıkları Kontrol Etme ve Önleme Merkezi'nin (Centers for Disease Control Prevention) verilerine göre 2018'de ABD'deki her 59 çocuktan birinde otizm görüldü. Bu sayı 2006'da 150'de bir, 2012'de 88'e birdi. Otizm, günümüzde rastlanan en yaygın nörolojik bozukluk olarak kabul ediliyor.
Milli Eğitim Bakanlığı verilerine göre ilkokulda aralarında otizmlilerin de bulunduğu 81 bin 300 kaynaştırma öğrencisi eğitim alıyor. Ortaokulda okuyan kaynaştırma öğrencisi sayısı 92 bin 32'yken, lisede ise bu sayı 27 bin 730’a iniyor. Son rakamlara göre Türkiye’de yaklaşık 360 bin özel eğitim öğrencisi bulunuyor.
Milli Eğitim Bakanlığı Okul Öncesi Eğitim (OÖE) ve İlköğretim Kurumları Yönetmeliği'nin 11. maddesine göre, "Rehberlik ve araştırma merkezi raporu ile yönlendirilmesi yapılan özel eğitime ihtiyacı olan çocukların, yerleşim yeri adresine uyumlu okula kaydedildikten sonra durumlarını belgelendirmeleri şartıyla ulusal adres veri tabanındaki adreslerine bakılmaksızın istedikleri okula nakillerinin" yapılması gerekiyor. 2018 tarihli Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği de “Özel eğitim ihtiyacı olan bireylerin ‘Özel Eğitim Değerlendirme Kurulu Raporu’ doğrultusunda her tür ve kademedeli eğitimlerini kaynaştırma bütünleştirme yoluyla, akranları ile birlikte aynı sınıfta sürdürmelerini” düzenliyor. Ancak, hem yönetmeliklerde yer alan hem de Otizm Spektrum Bozukluğu olanlar için 2016 yılında dört farklı bakanlık tarafından ortaya konan Otizm Eylem Planı'nda yer alanlar kağıt üzerinde güzel gözükse de ne yaptırıma tabi bir uygulanabilirliğe sahipler ne de işleyişteki sıkıntıları giderebilmek için somut adımlar atılmış.
Erken teşhisin yaygınlaşması ve okul öncesi eğitim alanların da çoğalmasıyla her geçen gün daha fazla özel eğitime ihtiyaç duyan çocuk kaynaştırma sınıfı çağına gelirken, aileler çocuklarının en temel haklarından birine ulaşabilmeleri için mücadele vermek zorunda kalıyor. Eğitim zili milyonlarca öğrenci için çalarken; eylül, otizmli ya da özel eğitime ihtiyaç duyan çocukların aileleri için "Öyle çocukları okula almıyoruz ayı" olmaya devam ediyor...
Bir otizm dosyası | Eylül: 'Öyle çocukları okula almıyoruz' ayı"
TIKLAYIN - “Herkesin beni sevmesine gerek yok; bir tane arkadaşım olsun yeter, yalnız kalmayayım”