Bursalı 2.5 yaşındaki Can Kuşoğlu, nadir hastalıklar arasında yer alan Beckwith-Wiedemann Sendromu hastası (BWS). Sağ tarafı sol tarafından daha fazla büyüyen Can'ın kanser olma riski yüksek. Ailesi çoğu doktorun bile ilk kez duyduğu hastalığın yanı sıra yoklukla da mücadele ediyor.
13700’de bir
Hürriyet'ten Mesude Erşan'ın haberi şöyle:
Şimdiye kadar bilinen 6-8 bin dolayında nadir hastalık bulunuyor. Bunlardan biri de 13 bin 700 doğumda bir görülen BWS. Diğer pek çok nadir hastalık gibi üzerinde uzun boylu çalışmalar yapılmıyor. Tıp dünyasının sık görülen hastalıklara öncelik vermesi nedeniyle “yetim hastalık”lar arasında sayılıyor. Türkiye’de Can Kuşoğlu gibi BWS’li kaç çocuk olduğu kesin bilinmiyor. Çünkü bu tanının konması için gereken testlerin çoğunluğu yurtdışında yapılıyor.
"1 ay sonra başladı"
Adliye kâtipliği yapan Şener Kuşoğlu ile ev hanımı Gönül Kuşoğlu’nun ikinci çocukları olan Can, 4 kilo 960 gram, 52 santimetre boyunda, sağlıklı iyi bir bebek olarak dünyaya geldi. Ancak doğumdan bir ay sonra hastalığı kendini belli etmeye başladı. Sağ kolu, bacağı, yanakları gözle görülür şekilde diğer taraftan daha hızlı büyüyordu. Ailenin Bursa-İstanbul hastane ve laboratuvarları arasındaki maratonu böylece başladı. Duydukları iç açıcı değildi. Konuşamayabilir, yürüyemeyebilir, kalp ve diğer organları büyüyebilir, kanser, beyin özürlü olabilirdi...
15 günde 11 kontrol
Anne Gönül Kuşoğlu, “Hep ‘olabilir’, net söylenen bir şey yok. Endişe ve stresten doğumdan sonra kısa zamanda 30 kilo verdim. Çok araştırdım, konuşacak, danışacak BWS’li tek bir kimse, aile, kurum bulamadım” diyor. Can bebek ile anne-babasından alınan tüp tüp kan, genetik test için ABD’ye yollandı. Böylece hastalığın adı kesinleşti. Can bebek şimdi her 15 günde bir başta nefroloji, onkoloji, kardiyoloji, endokrinoloji olmak üzere tam 11 ayrı birimde kontrolden geçiyor. Kan veriyor, ultarosonografisi çekiliyor. Şimdiden kolesterolü yüksek, böbreklerini kistler sarmış.
"Evi ve arabayı sattık"
Baba Şener Kuşoğlu şunları söylüyor:
“Her şeye hazır olun diyorlar. En büyük korkumuz kanser olması. Bu yaşlarda çocuklar zaten hızlı büyüyor. Bu hastalığın da etkisiyle büyüme çok hızlı oluyor. Olası başka hastalıkları erken yakalamak ve müdahale edebilmek için bu kadar sık kontroller gerekiyor. SGK’lı olmama rağmen bu kontrollere her seferinde 400 lira veriyorum. Evimizi yok pahasına sattık, arabamızı sattık, bankadan kredi çektik, alyansımı, çocuğa doğumunda takılan künyeyi bile satmak zorunda kaldık. Testlerin büyük çoğunluğu yurtdışına gidiyor. Bunlardan çok azını SGK karşılıyor. Üstelik bu kadar uğraşmaya ne ilaç var ne de başka bir tedavi.”
Sola 1 numara küçük ayakkabı
Anne Gönül ve baba Şener Kuşoğlu, Can’ın hızlı büyüyen tarafına uygun giysiler aldıklarını söylüyorlar. Can’a, 2.5 yaş için yapılanlar dar geldiği için 5 yaş giysileri alıyorlar. Sağ ayağına da soldan 1 numara büyük ayakkabı giydiriyorlar.