8 yaşındaki kızı Demet'e otizm tanısı konulmasından sonra eşi tarafından terk edilen M.D, tüm hayatını kızı adadığını belirterek, "Aşkla evlendiğimiz, 5 yıllık eşim, üç maymunu oynadı ve terk etti. Çocuğumun travması yetmiyormuş gibi en ihtiyaç duyduğum an sırtını döndü. Dimdik ayakta kalmalıyım. Kadın olarak hüznü, yası, terk edilmeyi kısacası her şeyi kenara bıraktım. Otizm öyle bir şey ki bataklık gibi kendine çekiyor. Mücadele etmezseniz kayboluyorsunuz. Savaştaymış gibi tetikte olmanız gerekir. Biz anneliğin gereklerini fazlasıyla yapmaya çalışan ama çocukları anne diyemeyen kadınlarız" dedi.
Anneler Günü'nde Hürriyet'ten Mesude Erşan konuşan, otizmli çocukların anneleri, "Nöro gelişimsel bir sorun olan otizmde çocukların çok yoğun ve özel eğitim alması şart" olduğunu söylüyor.
"İyi bir eğitim için ‘sponsor’ bulmaya çalışıyorlar"
Kendilerini çocuklarına adayan annelerin bazılarını önce eşleri terk ediyor, sosyal çevreleri uzaklaşıyor. Eğitimleri hayli pahalı, devletin sunduğu olanaklarsa kısıtlı. Bazıları iyi bir eğitim için ‘sponsor’ bulmaya çalışıyor. Bir eğitim merkezinden öbürüne koşturan, çocuklarını hayata hazırlamaya çabalayan anneler çoğu kez yalnız mücadele ediyor. Anneler dayanabilmek için ilaç alıyorlar. Oysa otizmli çocuklarından beklentileri çok da yüksek değil. Onlar, hiç olmazsa ‘anne’ diyebilsinler istiyorlar.
"Çocukları anne diyemeyen kadınlarız”
33 yaşındaki M.D. bu annelerden sadece biri. 8 yaşındaki Demet’e tanı konulduğunda işini bıraktı. M.D. “İş, sosyal, özel hayatım tamamen bitti. Kendimi ona adadım. Aşkla evlendiğimiz, 5 yıllık eşim, üç maymunu oynadı ve terk etti. Çocuğumun travması yetmiyormuş gibi en ihtiyaç duyduğum an sırtını döndü. Dimdik ayakta kalmalıyım. Kadın olarak hüznü, yası, terk edilmeyi kısacası her şeyi kenara bıraktım. Otizm öyle bir şey ki bataklık gibi kendine çekiyor. Mücadele etmezseniz kayboluyorsunuz. Savaştaymış gibi tetikte olmanız gerekir. Biz anneliğin gereklerini fazlasıyla yapmaya çalışan ama çocukları anne diyemeyen kadınlarız” diyor.
"Çünkü kadınım, erkekte eksik olmaz"
Doğu kökenli, ataerkil bir aileden geldiğini anlatan M.D., onların da anlamadığını anlatıyor. “Ailem ‘Ne var, çocuğun hastaysa herkesin çocuğu hasta’ diyor. Terk edilmek yetmiyor gibi bir de açıklama yapmak zorunda kalıyorum. Bazen ben suçlanıyorum. Çünkü kadınım, erkekte eksik olmaz. Aileme ‘Ya anneliğime, kızımla ilgili hedefime saygı duyarsınız ya da Aile Bakanlığı’na sığınırım’ dedim. Çabalarım boşa gitmedi çok şükür. Kızım da çok yol aldı” diyor.
Otizmli çocuklarla ilgili kuruluşların hizmetlerinin yüksek ücretli olduğunu belirten M.D., “Kızım halen otizmle ilgili bir vakıfta, başkasının verdiği bursla eğitim alıyor. Peki bu vakıflar, dernekler neden o bağışları topluyor? Rehabilitasyon merkezleri çocuklarımıza müşteri gözüyle bakıyor. Sosyal bir anneysen, başkalarını da getirmemiz için terapi merkezlerinden iş ortaklığı, asistanlık vs. teklifi geliyor. Kızımın sosyal hayata uyum sağlayabilmesi için belli davranış sorunlarını halletmemiz gerekiyor. Duyusal, dil ve konuşma terapileri için çok ciddi bütçe lazım” diye anlatıyor.
‘Çocukta sorun yok, kendine gezme arıyorsun’
4 çocuk annesi, beşincisine hamile Gülnur Akdağ’ın (35) da 8 yaşında Azra adında otizmli bir kızı var. Azra’nın eğitimleri aksamasın diye sezaryenle dünyaya getirdiği 3 günlük bebeğini pusete koyup eğitim merkezine taşımayı sürdürmüş. İki kez mide kanaması geçirmiş. Doktorların ‘Hayatınla oynuyorsun’ uyarılarına aldırmadan üçüncü gün hastaneden taburcusunu istemiş.
Maddi olanaklarını zorlayarak kızına özel eğitimler aldırabilmek için oradan oraya koşturan Akdağ, “İlk önce aileme savaş verdim. Ben Azra için çabaladıkça bana ‘Çocukta sorun yok, kendine gezme arıyorsun’ dendi. Eşim de bunlardan etkileniyor ve birbirimize giriyorduk. ‘Öbür çocukların hakkını yiyorsun, ayrımcılık yapıyorsun’ diyordu. Kayın validemi bir ay boyunca bizimle beraber götürdüm ki görsün. Bir insan kendine gezme arasa rehabilitasyon merkezlerine, hastanelere mi gider?. Önceleri gizli giderdim. Ama ağır düzeydeki otizmini orta düzeye kadar indirdik. Eşim yeni yeni destek vermeye başladı” diyor.
"Kamudaki psikiyatrlardan randevu alamıyoruz"
Şenay Çalışgan’ın (47) 12 yaşındaki oğlu Barış otistik. O da altı yıldır ilaç desteği alıyor. Çalışgan, “Biz anneler olarak horlanıyoruz. Davetlere çağrılmıyoruz, evlere gidemiyoruz. Annelerin en büyük korkusu ‘Ben ölürsem kim bakar, kime bırakırım?’ Çocuklarımızın özel eğitim alması şart. Ancak devletin verdiği haftada iki saatin yetmesine imkân yok. Bir hayırseverin verdiği bursla oğluma özel eğitimler aldırabiliyorum. Kamudaki psikiyatrlardan randevu alamıyoruz, özelde seans başına 2 bin lira talep edenler var. Karşılamamız mümkün değil” diyor.
"Çocuklarımızın öncelikleri arasında bir seçim yapmak zorunda kalıyoruz”
Feryal Sazak’ın 12 yaşındaki oğlu Arda otistik. 18 yaşında bir kızı daha bulunan Sazak, “Kızımı iyi yetiştirmeye çalışıyorum ki yaşlandığımda, Arda’ya bakamaz duruma geldiğimde kardeşini destekleyecek imkânı olsun. Ama ikisine de yetişmek öyle zor oluyor ki bazen. Hatta bazen çocuklarımızın öncelikleri arasında bir seçim yapmak zorunda kalıyoruz” diye anlatıyor.
"Özel eğitimlere para yetiştirmek için ek işler yapıyor"
Zehra Kervan’ın 6 yaşındaki kızı Nida Zeren otistik. İki çocuğu daha bulunan Kervan, onları ihmal ettiğini düşünüyor ve üzülüyor. “Eşim özel eğitimlere para yetiştirmek için ek işler yapıyor, zaten bitmiş durumda. Ben hem ev, başka iki çocuk, Nida’nın terapileri arasında koşturup duruyorum” diyor.
