Bilindiği gibi son yıllarda başta Tip 1 diyabetliler ve insülin kullanan Tip 2 diyabetliler olmak üzere, glukoz izleminde dokular arası sıvıdan sürekli glukoz ölçümüne dayanan sistemlerin kullanımı giderek artmaktadır. Bu sistemler bir tür “24 saat glukoz videosu” gibi, diyabetlilerin glukoz seyirlerinin yakından izlemine imkan verdiği gibi, glisemik kontrolün değerlendirilmesine, özellikle de glukoz dalgalanmalarının saptanmasına önemli katkıda bulunmaktadır. Yakın zamanda “parmaktan ölçüm ile doğrulama gerektirmeyen” sistemlerin ABD’de FDA tarafından onaylanması ile, glukoz izleminde yeni bir dönem başlamıştır. CGM sistemleri, tek başlarına kullanıldıkları gibi, insülin pompaları ile entegre olarak da önemli bir işlev görmekte ve “Yapay Pankreas”, “Biyonik Pankreas” olarak bilinen otomatik insülin verme sistemlerinin geliştirilmesine kapı açmaktadır.
Glukoz izlemindeki bu gelişmelere karşın, bir taraftan diyabetli çocukların/kişilerin bedenlerinde yabancı bir şey taşımaktan hoşlanmaması, diğer taraftan ise henüz ucuz olmayan bu sistemlerin sosyal güvence kapsamında olmaması kullanımlarını sınırlamaktadır. Buna rağmen ABD’de okul öncesi ve okul çağındaki çocuklarda CGM kullanımı % 25’e kadar ulaşmıştır. Bu sistemler, sahip oldukları alarm özellikleri ile kan şekerindeki düşüş ve yükselişleri önceden haber vermektedir; ayrıca uzaktan izleme özellikleri ile ailelerin örneğin okuldaki çocukların glukozlarını, ofislerindeki bilgisayar ekranlarından sürekli izlemeyi sağlamaktadır.
CGM sistemlerinin ülkemizde kullanımı artmakla beraber, beklenen hızda değildir. Bunun temel nedeni, bütün çabalara rağmen SGK kurumunun çocukların “ Sensörleri devlet ödesin, parmak uçlarımız bize kalsın” sesine kulak vermemesi ve bu sistemleri geri ödeme kapsamına almamasıdır. Öte yandan ise gerek çocuk diyabet ekibi üyeleri, gerekse Tip1 diyabetliler ve aileleri bu sistemlerden elde edilen bilgilerden yeterli ölçüde yararlanmamaktadır.
CGM Sempozyumu yapıldı
İşte bu ihtiyaçlardan yola çıkarak, Koç Üniversitesi Hastanesi Çocuk Diyabet ekibi tarafından, 26 Mayıs 2018 günü “Sürekli Glikoz Ölçüm Sistemleri” (CGM)’nin Etkin Kullanımı” konulu bir sempozyum düzenlenmiştir. Toplantıya, Sivas, Diyarbakır, Konya, İzmir, Edirne, Ankara, İzmir, Bursa, Van, Kocaeli, Isparta ve İstanbul’dan 20 hekim, 10 hemşire, 9 diyetisyen, 1 psikolog, birisi Tip 1 diyabetli 2 tıp öğrencisi, 3 Tip 1 diyabetli çocuk ailesi, 1 Tip 1 diyabetli blog yazarı ve 6 firma temsilcisi olmak üzere 52 kişi katıldı ve toplantı boyunca problem odaklı, günlün klinik uygulamaların iyileştirilmesini sağlayacak canlı tartışmalar yapıldı.
Toplantıda, Prof. Dr. Şükrü Hatun, hemşire Gizem Bayrakçı, Doç. Dr. Gül Yeşiltepe Mutlu, diyetisyen Tuğba Gökçe, psikolog Serra Muradoğlu, sırasıyla CGM kullanımının avantajları ve dezavantajları, CGM verilerinin değerlendirilmesinde kullanılan parametreler, ülkemizde kullanılan CGM sistemlerinin özellikleri ve uygulanması, insülin pompa tedavisinde CGM verilerinin yorumlanması, CGM verilerinin beslenme planlanması ve karbonhidrat sayımında kullanımı, CGM sistemlerinin aile ve çocukların ruhsal durumu üzerine etkileri konularında güncel bilgileri ve deneyimlerini paylaştılar.
Toplantının sunumlarına adresinden ulaşılabilmektedir. Toplantının ikinci bölümünde ise grup çalışmaları yapıldı ve gerçek vakalar üzerinde CGM verilerinin analizi konusunda pratik eğitim yapıldı.
Nitsa’nın öyküsü ve ailelerin bakışı
Toplantının özgün yanlarından birisi, Tip 1 diyabetli çocuk ailelerinin de kendi bakışlarını yansıtan sunumlar yapması olmuştur. Bunlardan birisi de 2 yaşından beri Tip 1 diyabet tanısı ile izlenen ve şimdi 12 yaşında olan Nitsa Darsa’nın annesi Rina Darsa idi. Rina, bütün naifliği ile önce Nitsa’dan bahsetti ve onun “12 yaşında, aynı zamanda çölyak ile mücadele eden, başarılı, bilinçli, kendi diyabetini yönetebilen bir genç kız adayı” olduğunu söyledi. Uzun yıllar Nitsa’nın kan şekerini günde 8-10 kez parmaktan ölçümle izlediklerini, daha sonra 2016 yılında kola takılan sensörler (CGM) ile glukoz izlemi yapmaya başladıklarını söyledi ve “Kızımız, Günde 8-10 kez parmak delmekten kurtulmuş, onun için büyük bir konfor sağladığımızı düşünmüştük” diye ekledi. Daha sonra yabancı sosyal medya gruplarını izlerken kullandıkları sistemi bazı ek teknolojiler ile uzaktan ve anlık glukoz izlemini mümkün kılan sisteme dönüştürdüklerini anlattı ve “CGM kullanımının en büyük katkısı kuşkusuz kesintisiz gece uykusu. Diyabetli çocuk ebeveynlerinin en çok korktuğu şey uykuda yaşanacak hipoglisemidir. 10 yıl boyunca yaptığımız gibi her gece saat 3’te saatimizi kurarak kalkma zorunluluğumuz ortadan kalktı. Bu bizi çok rahatlattı. Şeker düzeyi 70 mg’ın altına düştüğü an alarm çalıyor ve böylece çok düşükleri yaşamıyoruz“ dedi. Rina, CGM kullanımın kendi hayatlarından götürdüklerini ise “Diyabet 7/24 her an hayatımızda, aklımızda. Özellikle benim gibi evhamlı bir annenin 24 saat boyunca sürekli buna konsantre olması bazen psikolojik olarak ağır gelebiliyor. Bağlantı problemleri olduğunda, Nitsa’yı biraz bunaltmış olmalıyım ki zaman zaman şikayet ediyor” sözleri ile anlattı ve konuşmasını “Ne yazık ki ülkemizde bu tip sistemler geri ödeme kapsamında değil… Aileleri maddi olarak çok zorluyor. Gönül ister ki, tüm tip 1 diyabetli aileler bu teknolojiler hakkında bilgi sahibi olsa ve kolayca ulaşabilse” dileği ile tamamladı.
Yapay pankreas
Toplantıda öne çıkan noktalardan birisi, çocuk diyabet ekiplerinin teknoloji ile klasik hekimliğin insani dokunuş olarak tanımlayabileceğimiz özelliklerini birleştirmesi gerektiği, ailelerde gerçekçi beklentiler yaratması, başta beslenme planlanması olmak üzere diyabet tedavisinin gerekleri konusunda bir düzen/disiplin oluşturmaya önem vermeleri oldu. Toplantıda bulunan ve pilot olarak çalıştığı için çocuklarında yakın zamanda Yale Tıp Fakültesinde Doç. Dr. Eda Cengiz’in desteği ile bazal insülin hızlarını otomatik olarak ayarlayan “Yapay Pankreas-670G İnsülin Pompası” kullanmaya başlayan Bülent Ecevit Sarıca ve Nadide Sarıca da teknolojinin çocuklarının yaşamında yeni bir dönem başlattığını, bu sayede başta gece olmak üzere glukoz dalgalanmalarını ve hipoglisemi sıklığını belirgin şekilde azaltırken HbA1c’lerini ilk kez % 7’nin altına düşürdüklerini ve aile olarak diyabetin yükünü daha az hissettiklerini anlattı. Toplantıya katılanlardan ve uzun süredir Tip 1 diyabetiler ile canlı bir topluluk ortamında deneyimlerini paylaşan Tip 1 diyabetli blog yazarı Esra Avcı da, Tip 1 diyabet tedavisinin 360 derece ve teknoloji odaklı olmasına karşın, günlük sorunları içerecek şekilde gözden geçirilmesinin ve diyabet ekibine Tip 1 diyabetlileri ve aileleri de katan “Bir Takım Oyunu” yaklaşımını görmekten çok etkilendiğini söyledi. Toplantının sonunda, Tip 1 diyabetli endokrinoloji profesörü Dr. Oğuzhan Deyneli kendi CGM deneyimlerini anlattı ve teknolojinin son 30 yılda idrarla şeker ölçmekten, 5 dakikada bir glukoz izlemini mümkün kılan sistemlere doğru evrildiğini, uzak olmayan bir zamanda insan pankreasına daha çok benzeyen, örneğin arabalardaki navigasyon ekranlarına dek günlük yaşamda kullanılan araçlarda da görüntülenebilen sistemlerin geliştirileceğini ama bu arada diyabet tedavisinin gereklerini yaparak, diyabetle arkadaş olarak bir yaşam sürmeyi elden bırakmamak gerektiğinin altını çizdi.
Koç Üniversitesi Çocuk Diyabet Ekibi olarak, teknoloji kullanımı ile çocukların ve ailelerin sorunlarını /ihtiyaçlarını/endişelerini duyarlı bir şekilde hisseden/izleyen, tedaviyi ve eğitimi bireyselleştiren bir anlayışla çalışıyoruz. Birkaç aydır hazırlıklarını yaptığımız bu toplantıda, bir kez daha ekip çalışmasının önemini ve çocuk diyabet ekiplerinin, Tip1 diyabetlilerin kendileri ve aileleri çok yakın bir işbirliği ve deneyim paylaşımı yapmasının yararlarını gördük. Bundan sonraki adımda, önümüzdeki sonbaharda benzer bir toplantıyı “Diyabetli çocuk aileleri ve Tip 1 diyabetliler “ için düzenlemeye karar vererek ve iyi yorgunluk duygusu ile toplantıya katılanlarla vedalaştık. Bir kez daha toplantıya emek verenlere ve katılanlara çok teşekkür ediyoruz.
