Prof. Dr. Haluk Topaloğlu, SMA hastaları için yapılan kampanyaları değerlendirdi: "Hiçbir tedavi mucizevi değil, gen tedavisinin de yan tesiri var"

T24 Haber Merkezi

Gazeteci Cüneyt Özdemir'in Youtube kanalındaki yayına konuk olan Yeditepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları-Çocuk Nörolojisi bölümü Öğretim Üyesi Prof. Dr. Haluk Topaloğlu, SMA hastası çocuklar için gündemde olan kampanyaları değerlendirdi. Topaloğlu, "Hiçbir tedavi mucizevi değil. Bu gelecek gen tedavisinin de yan tesiri var. Halihazırda elimizde olan moleküler ilacın da yan tesiri var. Etkisiz kaldığı yerler var. 'Bir çocuk gen tedavisi oldu. 3-4 gün sonra iyileşecek' böyle bir şey yok" ifadelerini kullandı. 

Topolaoğlu, "SMA hastası çocuklar için yapılan kampanyalara baktığınızda ne görüyorsunuz?" sorusuna da "Çok net olarak toplumsal histeri görüyorum. Yapılan kampanyalar gen tedavisi için... Gen tedavisi çok güzel bir şey ve çok güzel bir şey ama seçilmesi lazım. 6 aydan sonraki bir bebekte etkinliği olacağınızı söyleyemeyiz" yanıtını verdi. 

"Bir fon varsa bir kampanya yerine bu küçük bebeklerin erken tanısına ayırmak lazım"

SMA tedavisinde erken teşhisin çok önemli olduğunu vurgulayan Topaloğlu, "Elimizde veri yok. O yüzden bilim kurulu da bunu henüz onaylamadı. Konu para değil. Elinizde bir fon varsa bir kampanya yerine bu küçük bebeklerin erken tanısına ayırmak lazım" diye konuştu. 

"Hiçbir tedavi mucizevi değil, gen tedavisinin de yan tesiri var"

"Hiçbir tedavi mucizevi değil. Bu gelecek gen tedavisinin de yan tesiri var. Halihazırda elimizde olan moleküler ilacın da yan tesiri var. Etkisiz kaldığı yerler var. 'Bir çocuk gen tedavisi oldu. 3-4 gün sonra iyileşecek' böyle bir şey yok" ifadelerini kullandı. 

SMA tedavisinde onaylı olmayan gen tedavisi dahil 3 şekil yöntem olduğunu söyleyen Topaloğlu, Özdemir'in "Olay gen tedavisi için onaylanmış bir şeyin olmaması ve o yüzden de bunların devlet tarafından karşılanmaması mı?" sorusuna "Evet, bu şekilde" yanıtını verdi. 

"Gen tedavisi etkindir ama bebeklerin 6 aydan önce tedavi görmesi gerekir"

Topaloğlu Özdemir'in "Devlet en azından gen tedavisi için risk almak isteyen aileleri destekleyemez mi?" şeklindeki sorusuna ise "Bu benim tek başıma verebileceğim bir karar değil. Buna bir hekim karar veremez. Bilim kurulunda tartışıldı bu konu. Gen tedavisi etkindir ama bebeklerin 6 aydan önce tedavi görmesi gerekir" cevabını verdi. 

Bakan Koca'nın açıklaması

Milli Piyango özel yılbaşı çekilişinde satılmayan ve Türkiye Varlık Fonu'na aktarılan üç biletin ikramiye tutarı 75 milyon TL'nin SMA hastası çocuklar için kullanılmasına ilişkin kampanya başlatılmış; sosyal medyada siyasilerden ve sanat dünyasından çok sayıda destek gelmişti.

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca da dün sosyal medyada SMA hastası çocuklar için başlatılan kampanyaya yönelik yaptığı açıklamada "İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz. Ülkemizde SMA hastalığı görülmeyene, mevcut tüm hastalarımız tedavi edilene kadar mücadelemiz devam edecektir" ifadelerine yer vermişti.   

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın açıklaması şöyle: 

"SMA’lı evlatlarımız üzerinden yürütülen kirli kampanyaya iyi niyetli hiç kimsenin alet olmaması gerekir.

"Bildiğiniz üzere ülkemizde çokça gündeme getirilen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası çocuklarımız ile ilgili kampanyalar yürütülmektedir.

Her bir hastamızın hastalığı ne olursa olsun sağlığına kavuşmasından sorumluyuz. Hele hastamız bir çocuksa bu tüm öncelikleri en yüksek seviyede hak etmektedir. Her bir evladımızın sıhhati ve canı en kutsal emanetimizdir.

Milletçe en hassas olduğumuz konulardan biri evlatlarımızdır. Hastalıkların tedavisi ise sosyal medyadan sahte kahramanlıklar sergileyerek değil, bilimin gösterdiği yolu takip ederek gerçekleştirilir.
SMA hastası çocuklarımız için de devletimiz tüm imkânlarını kullanarak tedavilerini sağlamaktadır. Bu konunun suistimal edilmesi asla kabul edilemez.

Bakanlığımız bünyesinde bu evlatlarımızın tedavisinin planlandığı, alanında uzman ve SMA tedavisinde tecrübeli bilim insanlarımızdan oluşan bilimsel bir kurulumuz vardır. Çocuklarımızın tedavisi konusunda en güncel yöntemler bu kurulumuzca değerlendirilerek en hızlı biçimde uygulamaya geçirilmektedir. Bu konuda mali koşullar gündemimizde dahi değildir.

SMA Bilim Kurulumuz aileleri ve aile derneklerini birinci elden bilgilendirmektedir. Ülkemizde tedavi almayan bir tane bile SMA hastamız bulunmamaktadır. Tedavi masraflarının tamamı devletimiz tarafından ücretsiz olarak karşılanmaktadır.

"SMA ile ilgili bu hafta değerlendirme toplantısı yapacağız"

Sağlık Bakanı Koca, SMA hastalarının ilaçlarını incelediklerini belirterek şu ifadeleri kullandı:

"Son zamanlarda geliştirilen ve gündemde olan gen tedavisine ilişkin veriler, ilk süreçte olduğu gibi derhal ve titizlikle SMA Bilim Kurulumuzca incelemeye alınmıştır. Sadece son 2 ayda bilim kurulumuz 5 kez toplanarak ilaçla ilgili verileri incelemiştir. Bu hafta da bir değerlendirme toplantısı yapacaktır.

Gen tedavisinin etkinliğine dair bilimsel platformlarda yayınlanan kanıtlar henüz yeterli düzeyde değildir ve hâlihazırda uygulanan tedaviye üstünlüğüne dair kanıt bulunmamaktadır. Yapılan bazı çalışmalarda başta karaciğer yetmezliği ve trombosit sayısında düşüklük (kanama eğilimi) olmak üzere ciddi yan etkilerinin bulunduğu bildirilmiştir.

Ayrıca gen tedavisinin uygulama prosedürünün bir parçası olarak en az bir ay süreyle bağışıklık sisteminin baskılanması gerekmekte, özellikle kilosu daha yüksek olan bazı hastalarda bu süreç 1 yıla kadar uzayabilmektedir. Zaten kırılgan yapısı olan SMA hastalarımızda enfeksiyonlar ve bağışıklık sisteminin baskılanması daha büyük risk oluşturmakta, herhangi bir hastalık seyri sırasında süreç, hastalıktan bağımsız olarak ölümcül olabilmektedir

SMA hastası çocuklarımız üzerinden yürütülen kirli kampanyaya açıklık getirmek istiyorum. Güncel ve işe yaradığı ispat edilen tüm tedaviler SMA Bilim Kurulumuzun önerisi ile uygulanmaktadır. Çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasının ise net olarak karşısındayız. Bilimsel veriler dışında küresel ilaç şirketlerinin oyununa müsaade etmeyeceğiz. Ailelerimizin suiistimal edilmesine izin vermeyeceğiz. Gen tedavisi adı altında ortaya atılan yöntemin bilimsel olarak işe yaradığını gösteren şimdilik somut hiçbir veri bulunmamaktadır. Ancak ilaç şirketlerinin oyununa gelerek yapılan kampanyalarla bu durum suiistimal edilmektedir. İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz."

"Devletimizi aciz göstermeye çalışan bu kampanyaya alet olmayacağız"

Koca açıklamasını şöyle sürdürdü:

"Bir konuda toplu olarak tepki vermek kadar güzel bir davranış yoktur. Ancak gördüğümüz kadarıyla ilaç şirketlerinin amacına hizmet eden bir organizasyonla karşı karşıyayız.

Kampanya düzenleyerek zikredilen rakamlar, önerilen finansal kaynaklar bu zamana kadar çocuklarımızın tedavisi için ayrılan kaynağın yanında hiçbir değer ifade etmemektedir. Mesele kaynak meselesi değildir. Ülkemiz her şart altında vatandaşının tedavisini yapabilecek güçtedir. Burada esas konu ahlak sınırlarını aşarak devletimizi aciz göstererek küresel ilaç şirketlerinin savunuculuğunu yapmaktır. Bir araya gelerek kampanya yürüten ve devletimizi aciz göstermeye çalışan bu kampanyaya alet olmayacağız.

Devletimiz işe yaradığı ispat edilen her tedaviyi ücretsiz olarak evlatlarımız için kullanmaya devam edecektir.

SMA hastalığı genetik bir hastalıktır. Bundan sonra tüm evlilik öncesinde aile adaylarına gen taraması da yaparak tedbir alınacak ve ülkemizde SMA hastalığı görülmeyene, mevcut hastalarımız tedavi edilene kadar mücadelemiz devam edecektir."

TIKLAYINIZ - Sağlık Bakanı Koca'dan SMA hastası çocuklar için başlatılan kampanyaya tepki: Buna alet olmayacağız