Birleşmiş milletler engelli hakları sözleşmesinin bütün yükümlülüklerini yerine getiren ülkelerde artık engelli ya da hasta sözcüğü telaffuz edilmiyor. Çünkü o toplumlarda yaşayan dezavantajlı bireyler hayatlarını kolaylaştıran bütün düzenlemelere sosyal devlet yapısı çerçevesinde sahip oluyorlar. Onlarda DMD hastası DMD insanı olarak anlıyor.
Bir hasta birey ile bütün aile kardeşlerde dahil kaos yaşamıyor çünkü hasta bireye ihtiyaçları doğrultusunda kişisel asistan atanıyor.
Okullarda ve servislerde destek personel oluyor.
7 Eylül Pazar günü Türkiye Kas Hastalıkları bahçesinde Dünya DMD günü vesilesi ile DMD Aileleri ve Çocuklar ile bir araya geldik daha mutlu umut dolu bir gelecek için ve balonlar uçurduk.
DMD (Duchenne Musküler Distrofi) nedir? Bu gün neden var? Neden bir araya geldik? Öncelikle bilmeyen insanlar için bunları açıklayayım.
DMD nedir?
- Duchenne Musküler Distrofi, genetik geçişli ve ilerleyici bir kas hastalığıdır.
- Distrofin adlı proteinin eksikliği nedeniyle kaslarda zayıflama ve yıkım görülür.
- Genellikle erkek çocuklarda erken yaşlarda ortaya çıkar; dünya genelinde her 3 bin 500 erkek çocuktan biri etkilenir.
- Türkiye’de bu alanda henüz bir çalışma olmamakla beraber 10 binin üstünde DMD hastası olduğu tahmin edilmekte.
Dünya DMD Günü’nün amacı
- Toplumda DMD hakkında bilgi eksikliğini gidermek.
- Hasta bireylerin ve ailelerinin yaşadığı zorluklara dikkat çekmek.
- Eğitim, sağlık ve sosyal yaşamda daha kapsayıcı politikalar geliştirilmesini teşvik etmek.
- Yeni tedavi yöntemlerine erişimi hızlandırmak ve desteklemek.
Sembol: Kırmızı balon
DMD’ye neden olan genetik bozulmaların 79 ekzon üzerinde gerçekleşmesi nedeniyle 7/9 (7 Eylül) tarihi seçilmiştir. Bu günün sembolü ise umut ve özgürlüğü temsil eden kırmızı balondur.
Türkiye, Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesi’ni 2007 yılında imzaladı, 2009’da onayladı, ve 2015’te bireysel başvuru hakkı tanıyan Ek İhtiyari Protokol’ü de kabul etti. “Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesi’nin 24. maddesi, engelli çocukların ayrıştırılmadan, akranlarıyla birlikte eğitim almasını güvence altına alır” deniyor.
Yazık ki Birleşmiş Milletler Engelli haklarına yıllardır imza koymuş olmamıza rağmen her yıl tekrar tekrar mecliste ötelenen yasal düzenlemelerden dolayı aileler çocuklar birçok sorun yaşamakta.
Hasta ve Aileleri sağlık ve sosyal hakları alanında da yazık ki birçok sorunla baş ederek hayatlarını oldukça zor koşullarda sürdürmekteler. Bütün bu sorunlara bir yazıda yer vermek mümkün değil.
Biz bu süreçte okullar açılıyorken eğitim ve erişilebilirlik sorununa aileler ve hastalar ile birlikte bir göz atalım istedik.
Öte yandan Dünya DMD gününe hazırlanırken DMD’li çocukların ve ailelerin yaşadığı bütün sıkıntıların yanında dönüp eğitim hayatında nasıl zorluklar ile baş ettiklerini ailelere ve çocuklara sorduk.
Eğitimde erişim sorunları
Anket sonuçlarına göre DMD tanılı öğrencilerin önemli bir bölümü ilkokul ve ortaokul çağında bulunuyor. Ancak bu kademelerde erişilebilirlik, özel eğitim desteği ve psikososyal uyum konularında ciddi yetersizlikler göze çarpıyor.
Öğrencilerin yalnızca yüzde 21’i ders ve etkinliklere tam katılım sağlayabildiğini belirtirken, yüzde 58’i kısmen katıldığını, yüzde 13’ü ise çoğunlukla katılamadığını ifade etti.
Katılımcıların yüzde 56’sı okul ulaşımı için özel düzenlemelere erişemediğini, yüzde 57’si ise okullarda rampa ve asansör gibi fiziksel erişim imkânlarının yetersiz olduğunu ekledi.
Tuvalet erişiminde de benzer bir tablo gözleniyor; öğrencilerin yalnızca yüzde 43’ü okul tuvaletlerini rahatlıkla kullanabildiğini belirtti.
Psikososyal uyum ve eğitim dışı kalan çocuklar
DMD tanılı çocuklar, fiziksel engellerin yanı sıra psikososyal zorluklarla da karşılaşıyor. Sosyal etkileşimde güçlük, akran zorbalıkları, okullarda psikososyal hizmetlerin yetersizliği, farkındalık düzeyinin az olması raporda öne çıkan sorunlar arasında yer aldı. Ayrıca, ankete katılan 88 öğrenciden yüzde 32’sinin eğitimine devam edemediği tespit edildi.
Okul ve eğitim ortamlarının DMD hastalarına uygun hale getirilmesi için öneriler
Katılımcılar, okul ve eğitim ortamlarının Duchenne Musculer Distrofi Kas Hastalığı (DMD) tanılı çocuklar için daha uygun hale getirilmesi amacıyla çeşitli önerilerde bulunmuştur. Öneriler eğitim, sosyal destek ve fiziksel düzenlemeler başlıkları altında toplanmaktadır.
Eğitim ve sosyal destek:
- Eğitim ortamlarında engelli bireylere yönelik özel destek personeli çocuğu okulda olduğu sürece kolaylaştırıcı olarak ona refakat etmeli. (ABD’deki “gölge öğretmen” uygulamasına benzer) bulunmalıdır. Bu personel teneffüslerde bire bir takip sağlamalı, öğrencinin sosyalleşmesine destek olmalı ve akran zorbalığını önlemede aktif rol üstlenmelidir.
- Düzenli okula devam edemeyen öğrenciler için uzaktan eğitim imkanları güçlendirilmelidir.
- Okulun tüm alanlarında erişilebilirlik sağlanmalı, fiziksel engeller ortadan kaldırılmalıdır.
- Öğretmenler, öğrenciler, veliler ve tüm okul topluluğu için düzenli farkındalık eğitimleri yapılmalıdır.
- DMD tanılı her öğrenci için ihtiyaçlarını karşılayacak özel ekipler kurulmalı ve bu ekipler okul yönetimi ile koordineli çalışarak Milli Eğitim Bakanlığı ile iletişim kurmalıdır.
- DMD’nin toplumda ve özellikle okul çevresinde daha fazla bilinmesi için “DMD Farkındalık Ayı” gibi özel günlerde bilgilendirici etkinlikler düzenlenmelidir.
- Eğitimciler ve okul yöneticileri, engelli öğrencilere yönelik yasal yükümlülüklerini yerine getirmedikleri takdirde ciddi yaptırımlarla karşılaşmalıdır.
- İl Milli Eğitim Müdürlükleri veya valiliklerde fizyoterapist kadroları oluşturularak, okulların engelli erişimi konusunda düzenli denetlenmesi sağlanmalıdır.
- Öğrenciler arasında empati, saygı ve değer verme kültürü güçlendirilmeli; engelli çocuklara eşit ve adil davranılmalıdır.
- Okul kantinlerinde sağlıklı gıdalar bulundurulmalı, gölge öğretmenler öğrencilerin beslenme düzenini ve kortizon kullanımına uygun gıda tüketimini takip etmelidir.
- DMD tanılı öğrenciler için fotoğraflı kimlik kartları hazırlanarak öğretmenlere dağıtılmalıdır.
- Okullarda engelli öğrencilerin psikolojik destek alabileceği özel birim oluşturulmalıdır.
- Okullar açılmadan önce müdür, öğretmenler, rehberlik servisi, gölge öğretmen, beden eğitimi öğretmeni, okul hemşiresi ve velinin katıldığı online toplantılar yapılmalı; toplantı kayıtları arşivlenmeli ve çocuğun ihtiyaçlarına göre okul düzenlenmelidir.
Fiziksel düzenlemeler:
- Rampalar, asansörler, erişilebilir tuvaletler, uygun sıra ve masa düzenlemeleri sağlanmalıdır.
- Kantinler engelli erişimine uygun hale getirilmelidir.
- Engelli öğrencilerin sınıfları mümkünse giriş katlarda olmalıdır.
- Devlet tarafından engelli öğrencilere yönelik ücretsiz servis desteği sağlanmalıdır.
- Okul bahçeleri güvenli ve yumuşak zeminlerle düzenlenmeli, çocukların arkadaşlarıyla birlikte etkinlik yapabilecekleri alanlar oluşturulmalıdır.
- Okullarda asansör, yemekhane ve tartan zeminli çocuk parkları zorunlu hale getirilmelidir.
“Kapsayıcı eğitim politikalarına ihtiyaç var”
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği, raporun sonuçlarının eğitimde eşitlik için kapsamlı politikaların hayata geçirilmesi gerektiğini bir kez daha gözler önüne serdiğini vurguladı. Açıklamada şu ifadelere yer verildi:
“DMD’li öğrenciler yalnızca fiziksel engellerle değil, sosyal ve psikolojik zorluklarla da mücadele etmektedir. Eğitim hakkının temel unsurlarından biri olan erişilebilirlik sağlanmadıkça çocuklar okul hayatına tam anlamıyla katılamamaktadır. Daha kapsayıcı, bütüncül ve sürdürülebilir eğitim politikalarının hayata geçirilmesi artık bir zorunluluktur.”
