Nevra UÇKAÇ/İZMİR, (DHA)- İZMİR\'de yaşayan Tunç ailesinin, 18 aylık ikiz bebeklerinden Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası Çağla Deniz Tunç\'un ABD\'de satılan ilaca kavuşması için umutla beklediği bir kapı daha yüzüne kapandı. İzmir Valiliği\'ne bağış hesabı açılması için başvuru yapan aile, aldıkları olumsuz yanıtla yıkıldı. Sağlık Bakanlığı\'nın SMA Tip 1\'lere verdiği ilacı Tip 2 hastası Çağla\'ya vermediğini söyleyen anne Sevtap Tunç, \"Son umudumuz olan para toplayarak ilaç alma hevesimiz kursağımızda kaldı. Biz şimdi ne yapacağız, çocuğumuz sakat mı kalsın\" dedi.
Tüp bebek yöntemiyle ikiz bebek sahibi olan Sevtap (40) ve Alpaslan Tunç (42) çifti, sekizinci aydan sonra kızlarından Elif Damla\'nın hareketlerinde ileri giderken, Çağla Deniz\'in gerilemeye başladığını fark etti. Çağla\'ya 13 aylıkken, genetik bir hastalık olan SMA Tip 2 teşhisi konulmasıyla hayatlarının değiştiğini söyleyen anne Sevtap Tunç, Damla\'nın yürümeye başladığını, ancak ikizinin belinden tutup kaldırdıklarında ayaklarının üzerine hiç basamadığını dile getirdi. Tunç, kasları erimeye başlayan kızları için tüm imkanları seferber ederek haftada 3 gün fizik tedavi, haftada 2 gün ise biorezonans tedavisine götürdüklerini anlattı.
6 AY SONRA OLUMSUZ YANIT GELDİ
SMA Tip 1\'lere verilen Spinraza isimli ilacın Tip 2 hastası Çağla\'ya da verilmesi için başvuru yapan Tunç ailesi, bir dozunun bedeli yaklaşık 125 bin dolar olan ilaç için ret yanıtı aldı. Sağlık Bakanlığı ve Türkiye İlaç Kurumu\'nun bu karanına karşı 19 Şubat\'ta yürütmenin durdurulması için dava açan aile, bir yandan hukuk mücadelesinin sonuçlanmasını beklerken, bir yandan da geçen 26 Aralık\'ta Valilik onaylı bağış hesabı açtırmak için başvuru yaptı. 6 ay sonra, 24 Mayıs 2018\'de aldıkları yanıtla yıkılan aile, şimdi kızlarının sağlığına kavuşması için bir çıkar yol arıyor.
Anne Sevtap Tunç, \"Valiliğe yardım kampanyası için yaptığımız başvurunun sonucunu dört gözle bekliyorduk. Olumsuz yanıt alınca yıkıldık. Bize ulaşan dilekçede; ilacın Türkiye\'de henüz ruhsatlandırılmaması nedeniyle yardım kampanyasına izin verilmediği yazıyor. Son umudumuz olan para toplayarak ilaç alma hevesimiz de kursağımızda kaldı. Maalesef Sağlık Bakanlığı SMA Tip 2 hastaları için ilaç vermiyor. Çağla için yaptığımız başvuru da olumsuz değerlendirildi. Böyle bir durumda para toplayamazsak biz ne yapacağız? Çocuğumuz sakat mı kalsın?\" şeklinde konuştu.
ÇAĞLA İLAÇLA YÜRÜYEBİLİR
SMA Tip 2 hastası olup da bağış kampanyasında toplanan parayla ilaç alan hastaların bulunduğunu söyleyen Sevtap Tunç, hastalığın tek çaresi olan bu ilacın Çağla\'ya da verilmesi için çağrı yaptı. Tunç, \"İlk 5 dozu alıp da yürüme aşamasına gelen çocuklar olduğunu biliyoruz. Devletin ilaç verdiği SMA Tip 1 aileler ile de görüştük. Çocukların durumları iyiye gidiyor. Hastalığımızın çaresi olan bu ilacın verilmesini diliyoruz. Neden verilmiyor? Kızım neden engelli olsun? İlacı alıp yürüyebilir, hayatına devam edebilir\" dedi.
İKİZİNİ TAKİP EDİYOR
Çağla\'nın her şeyin farkında olduğunu ve ikizi Damla\'dan geri kaldığını bildiğini anlatan Sevtap Tunç, kızının herhangi bir zeka geriliği bulunmadığını söyleyerek, \"SMA çocukları çok akıllıdır. Bu yüzden her şeyin farkında. İkizi Damla\'yı sürekli takip ediyor. Yürümek için o da çaba sarf ediyor. Yürümek istiyor, ama maalesef yapamıyor\" diye konuştu.
FOTOĞRAFLI
