SMA hastalığının tedavisinde kullanılan bir ilacın ödeme kapsamına alınmasını isteyen bir grup hasta yakınları, Sağlık Bakanlığı önünde eylem yaptı.
Türkiye’nin dört bir yanından gelen 50 aile, SMA (Spinal Muskuler Atrofi) hastalarına ilaç ödemesi ve tedavi protesto etmek için Sağlık Bakanlığı önünde eylem yaptı.
SMA hastalarının ilaçlarına ulaşamamasını protesto etmek için, CHP Ordu Milletvekili Dr. Mustafa Adıgüzel de eyleme katılanlar arasındaydı.
Adıgüzel, “100-150 kadar yavrumuzun tedavisini devletimizin yaptırması lazım. Türkiye’de bazı hocalarımızın bu merkezlerin açılması için başvurduğunu ancak Sağlık Bakanlığı’ndan kendilerine geriye dönüş bile yapılmadığını öğrendim. Spinraza isimli ilacın, üretici firma ile SGK arasındaki anlaşmazlıktan dolayı iki ay tedarikinde zorluklar yaşandı ve burada öğrendim ki 15 yavrumuzu bu nedenle kaybetmişiz. Çok üzüldüm" dedi.
"Devletimiz bu çocuklara nefes olmak zorunda"
Tokat Zile’den pusetinde bebeğiyle gelmiş bir anne, “İlacımızı almaya geldik” diyerek amaçlarını açıkladı.
Bir baba ise, “Devletimiz bu çocuklara nefes olmak zorunda. Nasıl ben bu bayrak için seve seve canımı vermeye mecbursam devlet de benim evladımı korumakla mükellef. Bizler ilaç istiyoruz. Devletten, iş aş istemiyorum. Bizler kuru ekmek ile evlatlarımızı büyütürüz. Bizim çocuklarımızın ilaçlarını getirsinler. Bizim ağıtsız günümüz yok. Devlet olarak sahip çıkmak zorundasınız. Ben Adıyaman’dan 12 buçuk saatle geldim. Ondan bundan borç alarak geldim. Niye? Bu çocuklarımın sesini duyurmak için. Grup toplantılarında, açıklamalarda zerre kadar SMA ile alakalı bir şey yok. Bizler bu ülkenin vatandaşı değil miyiz” diye sordu. (ANKA)
Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan, ilaçların karşılanacağını söylemişti
Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan, Ocak 2019'da AKP Genişletilmiş İl Başkanları Toplantısında yaptığı konuşmada “Bir başka müjdemiz de SMA hastalarına ve ailelerinedir. Daha önce bu hastalığın kontrol altında tutulmasında kullanılan ve gerçekten çok pahalı olan ilaç bedelinin geri ödemesiyle ilgili sorunu çözmüştük. Şimdi aynı hastalığın diğer tiplerini de geri ödeme sistemine dahil ettik. Bununla ilgili karar yakında resmi gazetede yayımlanarak, yürürlüğe girecek” demişti.
